Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (World Federation of Hemophilia – WFH), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, μεταφέρει το μήνυμα «Access for all: Women and girls bleed too – Πρόσβαση για όλους: Οι αιμορραγικές διαταραχές αφορούν και τις γυναίκες».
Το μήνυμα αυτό επισημαίνει ότι, παρόλο που οι γυναίκες αντιμετωπίζουν αιμορραγικές διαταραχές, εξακολουθούν να μην διαγιγνώσκονται εγκαίρως με αποτέλεσμα να μην λαμβάνουν την απαραίτητη φροντίδα. Ο φετινός στόχος του Παγκόσμιου Οργανισμού Αιμορροφιλίας είναι να εξασφαλίσει στις γυναίκες έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική φροντίδα.
Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.
Συχνότητα εμφάνισης
Η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α παγκοσμίως είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 273.000 άτομα1 παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία και από αυτά περίπου 9.4161 είναι γυναίκες, ενώ το σύνολο των αιμορραγικών διαταραχών ανέρχεται παγκοσμίως περίπου στις 465.000 περιπτώσεις1. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα2 με αιμορροφιλία Α και Β.
O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας αναφέρει: «Στη Sobi, προτεραιότητά μας είναι να προσφέρουμε στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία την υποστήριξη και την πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένες θεραπείες που θα τους εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Με οδηγό την καινοτομία και τη συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους αρμόδιους φορείς, θα συνεχίσουμε με την ίδια προσήλωση να εργαζόμαστε προς αυτή την κατεύθυνση, με στόχο να προσφέρουμε στα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία νέες δυνατότητες για μια ζωή χωρίς περιορισμούς».
1 WFH – Annual Global Survey 2023
2 ΣΠΕΑ
Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία!
Το όραμα της Sobi «Liberate Life – Living Life Beyond Haemophilia» δημιουργήθηκε με στόχο να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς.
Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Θέλοντας να δώσει έμπνευση, μας συστήνει τους Liberators, τους ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «πρόσεχε» και τα «μη».
Ένα ταξίδι δύναμης και ελπίδας για την κοινότητα των ατόμων με αιμορροφιλία!
Η ομάδα της Sobi, σε συνεργασία με το Ίδρυμα Save One Life, το οποίο παρέχει υποστήριξη σε άτομα που πάσχουν από αιμορραγικές διαταραχές, πραγματοποίησε τον Ιούλιο μία αναρρίχηση στο Mont Blanc. Σε αυτή την αναρρίχηση συμμετείχαν, ο Έλληνας Παναγιώτης Χριστοφόρου και άλλα 7 άτομα από το εξωτερικό. Στόχος αυτής της ενέργειας ήταν να εμπνεύσει τα άτομα που ανήκουν στην κοινότητα της αιμορροφιλίας, να ξεκλειδώσουν το δυναμισμό τους και να επαναπροσδιορίσουν τη ζωή τους με την αιμορροφιλία.
Σχετικά με τη Sobi
Η Sobi είναι μια εξειδικευμένη διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία που μεταμορφώνει τη ζωή ατόμων με παθήσεις οι οποίες είναι σπάνιες και προκαλούν αναπηρία. Η Sobi παρέχει βιώσιμη πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας. Απασχολεί περίπου 1.800 εργαζόμενους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, την Ασία και την Αυστραλία. Το 2024, τα έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 26 δισεκ. SEK. Η μετοχή της Sobi (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Δείτε επίσης
Sobi: Επέκταση της ένδειξης για το pegcetacoplan από την ΕΕ
