Τι γνωρίζεις για τις ΙΦΝΕ; «Μπες στα παπούτσια ενός ασθενή» κι ενημερώσου…

Διώξε τις σκέψεις, ενημερώσου και… μπες στα παπούτσια ενός ασθενή με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (Νόσος του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα).

Αυτά είναι τα κυρίαρχα μηνύματα της ταινίας μικρού μήκους με τίτλο «Ταξιδεύοντας στον κόσμο των ΙΦΝΕ» που προέκυψε από μια ιδέα ασθενών με ΙΦΝΕ που θέλησαν να παρουσιάσουν την καθημερινότητα τους με μια νότα αισιοδοξίας και παράλληλα να ευαισθητοποιήσουν τον γενικό πληθυσμό «περνώντας» πολλαπλά μηνύματα.

Η πρώτη προβολή της ταινίας έγινε στις 19 Μαΐου 2018, στο Μέγαρο Μουσικής Θεσσαλονίκης, στην εκδήλωση που διοργάνωσε ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας στο πλαίσιο του «εορτασμού» της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ.

Η μουσική που ακούγεται στην ταινία, γράφτηκε από τη Βάσω – Ραφαέλα Βακουφτσή, ασθενή με νόσο του Crohn και μέλος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας.

Τι είναι η νόσος του Crohn;
Η Νόσος του Crohn είναι μία φλεγμονώδης νόσος του εντέρου άγνωστης αιτιολογίας, η οποία προκαλεί φλεγμονή του βλεννογόνου και αφορά σε όλο το τοίχωμα του εντέρου αλλοιώσεις, οδηγώντας σε απειλητικές για τη ζωή επιπλοκές. Μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε μέρος του γαστρεντερικού σωλήνα από το στόμα ως τον πρωκτό, προκαλώντας μια ευρεία ποικιλία συμπτωμάτων. Προκαλείται από αλληλεπιδράσεις μεταξύ περιβαλλοντικών, ανοσολογικών και βακτηριακών παραγόντων σε γενετικά ευαίσθητα άτομα. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα μια χρόνια φλεγμονώδη διαταραχή – το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματος επιτίθεται στον γαστρεντερικό σωλήνα. Η νόσος μπορεί να εμφανιστεί και στα δύο φύλα, σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά είναι συχνότερη σε άτομα ηλικίας 15 έως 35 ετών. Ο εντοπισμός και η σοβαρότητα των συμπτωμάτων ποικίλλουν από σχετικά ήπια έως ιδιαίτερα σοβαρά. Χαρακτηρίζεται δε από περιόδους έξαρσης και ύφεσης, αν και περίπου το 67% των ατόμων που βρίσκονται σε ύφεση θα έχει τουλάχιστον 1 υποτροπή κατά τα επόμενα 5 χρόνια.

Επιστήμονες που ασχολούνται με την καταπολέμηση της νόσου σε νοσοκομείο του Κεντρικού Λονδίνου μιλούν για μια ασθένεια που «χτυπά» περίπου 700.000 Ευρωπαίους κάθε χρόνο. Μία ασθένεια που, συχνά, καλύπτεται με ένα πέπλο ντροπής.

… και η Ελκώδης Κολίτιδα
Στην Ελκώδη Κολίτιδα, το εσωτερικό τοίχωμα του παχέως εντέρου φλεγμαίνει. Η νόσος δεν είναι κολλητική και δεν αποτελεί μορφή καρκίνου. Η ασθένεια δεν έχει επιπτώσεις στο λεπτό έντερο. Μια σοβαρή επιπλοκή της Ελκώδη κολίτιδας είναι τοξικό μεγάκολο, όταν τα αέρια μαζεύονται στο κόλον και προκαλούν διόγκωσή του.

Υπάρχουν διάφορες χειρουργικές επιλογές για τον ασθενή που πάσχει από Ελκώδη κολίτιδα. Η χειρουργική επέμβαση για την Ελκώδη κολίτιδα περιλαμβάνει πάντα την αφαίρεση ολόκληρου του παχέος εντέρου, ή κολεκτομή. Χωρίς παχύ έντερο, μια εναλλακτική μέθοδος αποθήκευσης των κοπράνων πρέπει να χρησιμοποιηθεί. Στην ειλεοστομία η άκρη του λεπτού εντέρου συνδέεται με ένα άνοιγμα (παρά φύση έδρα) στην κοιλία όπου συλλέγονται τα κόπρανα σε μια ανθεκτική σακούλα που φοριέται έξω από την κοιλία. Σε αρκετές περιπτώσεις ο χειρουργός διαμορφώνει ένα θύλακα (σε μορφή ληκύθου) από το λεπτό έντερο για να συλλέξει τα απόβλητα και το συνδέει με το ορθό έντερο του ασθενή με αποτέλεσμα να μην υπάρχει μόνιμη ειλεοστομία.

Δυστυχώς, η αιτία για κάθε μια από τις ΙΦΝΕ δεν έχει αναγνωριστεί, και καμία από αυτές δεν έχει οριστική θεραπεία. Τα συμπτώματα ταλαιπωρούν, φέρνουν σε αμηχανία, και ακόμη αδυναμία στους ασθενείς. Η έρευνα και η συνειδητοποίηση είναι απαραίτητες στην πάλη για να νικηθούν οι ΙΦΝΕ.

 

ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΡΘΡΑ