- Γράφει ο Κοσμάς Ζακυνθινός
Μερική ανταπόκριση στη θεραπεία της χρόνιας φλεγμονώδους αρθρίτιδας παρουσιάζει σχεδόν 1 στους 3 ασθενείς, με 6 στους 10 εξ αυτών να εξακολουθούν να πονούν λόγω της πάθησης, παρά τις προσπάθειες του επιστημονικού κόσμου.
Κρούοντας τον κώδωνα του κινδύνου, ο πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠΕΜΥ), κ. Παναγιώτης Τρόντζας, κάνει λόγο για τον πολύτιμο χρόνο που χάνεται σε αρκετές περιπτώσεις ασθενών καθώς και τη λήψη «ακατάλληλων» φαρμάκων που δεν ταιριάζουν στο προφίλ τους. Η κατηγορία των ασθενών που με την ενδεδειγμένη θεραπεία αντιμετωπίζουν σ’ ένα βαθμό το πρόβλημα, χωρίς όμως να γίνονται απολύτως καλά, υπολογίζεται περίπου στο 30% παρά την τεράστια πρόοδο των τελευταίων ετών. «Οι ρευματοπαθείς δεν θεραπεύονται οριστικά. Για το 52,7% των περιπτώσεων εξακολουθεί να αποτελεί χρόνιο πρόβλημα υγείας» όπως τονίζει.
Το 36% των ασθενών εμφανίζουν μέτρια ενεργότητα και το 12% υψηλή, όπως τονίζει από πλευράς του ο κ. Λεωνίδας Φωτιάδης, πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ», γεγονός που σημαίνει ότι παρά τη θεραπεία η νόσος εξακολουθεί να υπάρχει.
Χαμηλή ποιότητα ζωής και συμπτώματα κατάθλιψης αποτελούν τα κύρια χαρακτηριστικά για τους ασθενείς, ενώ σύμφωνα με προσωπική του εξομολόγηση ο κ. Λεωνίδας Φωτιάδης υπογραμμίζει το «τεράστιο κενό κάλυψης για τους ασθενείς. Υπάρχει ανάγκη για συναπόφαση. Το νόσημα δεν έχει κατασταλεί πλήρως, ζει μέσα μας. Κοιμάμαι και ξυπνάω μαζί του, λένε συχνά οι ασθενείς. Θέλουμε καινοτόμα φάρμακα. Πρέπει ο Έλληνας να είναι και να νοιώθει ισότιμος με τον ξένο ασθενή».
Αρκετά επιστημονικά ερωτήματα για τον καλύτερο χειρισμό των ρευματοπαθών παραμένουν αναπάντητα σύμφωνα με τον κ. Π. Τρόντζα, επισημαίνοντας πως στο επόμενο διάστημα «λύση» θα αποτελέσει η εξατομικευμένη προσέγγιση – θεραπεία.
Στο πλαίσιο αυτό μελετάται η δημιουργία πιλοτικής υπηρεσίας υποστήριξης της συγκεκριμένης ομάδας ασθενών στο πλαίσιο της Γ΄ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο «Η Σωτηρία», όπου ήδη λειτουργεί Ρευματολογικό Κέντρο και το οποίο παρέχει εξειδικευμένη ρευματολογική φροντίδα στους ασθενείς.
Μείζον ζήτημα αποτελεί η διαχείριση των ασθενών με χρόνια φλεγμονώδη αρθρίτιδα που δεν ανταποκρίνονται καλά στη θεραπεία και αφορά χιλιάδες περιπτώσεις στην Ελλάδα και το εξωτερικό.
Κατηγορία ασθενών
Η νέα υπηρεσία που σχεδιάζεται και αναμένεται να τεθεί σε λειτουργία τον επόμενο χρόνο, στοχεύει στην κατηγορία των ασθενών που ανταποκρίνονται μερικώς στην θεραπεία, καθώς σύμφωνα με τον πρόεδρο του ΕΠΕΜΥ χρειάζονται τεκμηριωμένες απαντήσεις σε ερωτήματα, όπως ποιο φάρμακο ταιριάζει σε ποιόν ασθενή, ποιος είναι ο ακριβής ορισμός της ύφεσης στα διάφορα νοσήματα, πόσο διαρκεί η θεραπεία, πως μπορεί να βελτιωθεί η συμμόρφωση των ασθενών στη θεραπεία.
«Θα προσπαθήσουμε να κάνουμε εξατομίκευση σε κάθε περίπτωση», όπως τονίζει ο πρόεδρος της ΕΠΕΜΥ, Παναγιώτης Τρόντζας, στοχεύοντας στη δημιουργία μιας ομάδας επαγγελματιών υγείας (ρευματολόγοι, ψυχολόγοι, φυσικοθεραπευτές) που θα ερευνήσουν τις αιτίες της μη καλής θεραπευτικής απόκρισης, αλλά και να εξατομικεύσουν τη συνολική θεραπεία ανάλογα με τις ιδιαιτερότητες κάθε χρόνιου ασθενή.
Το ζήτημα απασχόλησε τους συμμετέχοντες στο 10 Πανελλήνιο Συνέδριο της Επιστημονικής Εταιρείας για την Μυοσκελετική Υγεία, που διοργανώνει η ΕΠΕΜΥ, από τις 27 Απριλίου με 1η Μαΐου, με βασικό θέμα, «Μεγαλώνοντας – Η Ηλικιακή Μετάβαση».
Εκστρατεία ΕΠΕΜΥ
Την τελευταία περίοδο η ΕΠΕΜΥ επικεντρώνεται στη θεματική του «Ageing» (Μεγαλώνοντας) δηλαδή στις αλλαγές και τις επιβαρύνσεις που δημιουργούνται με την πάροδο της ηλικίας τόσο στους υγιείς όσο και στους πάσχοντες, με έμφαση στη Μυοσκελετική Υγεία. Το «Αgeing» περιλαμβάνει πολλούς θεματικούς τομείς, όπως η φλεγμονή, η αυτοανοσία, ο καρκίνος, η αρθρίτιδα, οι ρευματικές παθήσεις, ο καρδιαγγειακός κίνδυνος, οι αλλαγές στον μεταβολισμό, οι διαταραχές στον οστικό μεταβολισμό και τα κατάγματα, οι δερματικές αλλαγές, η ορμονική και νευρολογική έκπτωση, οι σεξουαλικές δυσλειτουργίες, οι ψυχικές επιβαρύνσεις, η δίαιτα και η διατροφή, οι βιοδείκτες, η λειτουργική και συμπληρωματική ιατρική.
Η ΕΠΕΜΥ συνεχίζει την εκστρατεία με τίτλο: «Μεγαλώνοντας – Η ηλικιακή μετάβαση», η οποία περιλαμβάνει δράσεις εκπαίδευσης, έρευνας, ευαισθητοποίησης του πληθυσμού, και προτάσεις βελτίωσης των υπηρεσιών υγείας.
Θεσμικό πλαίσιο
Υπεραμυνόμενος της διαφάνειας στο «θολό» τοπίο των Ιατρικών Επιστημονικών Επιτροπών και στην θέσπιση κανόνων λειτουργίας τους, ο κ. Παναγιώτης Τρόντζας, χαρακτηρίζει ως «αναχρονιστική διάταξη» το νέο πλαίσιο λειτουργίας των Επιστημονικών Επιτροπών, όπου προβλέπει για κάθε αναγνωρισμένη ιατρική ειδικότητα και εξειδίκευση σύσταση μίας Επιστημονικής Ιατρικής Κοινότητας (ΕΙΚ) και για κάθε άλλη ιατρική εταιρεία ή ένωση ή οτιδήποτε συναφές, επιλέγει ΕΙΚ αναφοράς, θα πιστοποιείται από την Επιτροπή Συνεχιζόμενης Ιατρικής Εκπαίδευσης του ΚΕΣΥ και διασυνδέεται επιστημονικά μαζί της.
Ο πρόεδρος της ΕΠΕΜΥ, θεωρεί απαραίτητο τον εξορθολογισμό και το ξεκαθάρισμα του συνεδριακού τοπίου και των επιστημονικών εταιρειών στην Ελλάδα, «αλλά η αποδοχή και ισχυροποίηση αποκλειστικά και μόνον των εταιρειών κορμού σηματοδοτεί οπισθοδρόμηση», όπως αναφέρει χαρακτηριστικά.
Μάλιστα, εκφράζει τους φόβους του για «το προτεινόμενο θεσμικό πλαίσιο που θέτει σε κίνδυνο εταιρείες σαν την ΕΠΕΜΥ που αποτελούνται από ιατρούς διαφορετικών ειδικοτήτων. Η διεταιρικότητα που με τόσο κόπο αναπτύχθηκε στη χώρα μας τα τελευταία χρόνιο στοχοποιείται από την πολιτική ηγεσία. Η διεθνής τάση είναι αυτή της συνεργασίας και της ολιστικής αντιμετώπισης του ασθενούς μέσω ομάδας διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων, παραϊατρικών εξειδικεύσεων αλλά και με τη συμμετοχή των ίδιων των ασθενών και των ενώσεων τους», όπως καταλήγει.
