Η Κυστική Ίνωση, η πιο συχνή κληρονομική νόσος που επηρεάζει τη λειτουργία των πνευμόνων και του πεπτικού συστήματος, βρίσκεται στο επίκεντρο του Υβριδικού Συνεδρίου Κυστικής Ίνωσης 2024, το οποίο διοργανώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Κ.Ι.
Το συνέδριο, με τίτλο “Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα”, θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, από 9:30 έως 16:00, στο The Stanley Hotel, αίθουσα ΒΙΚΟΣ (Πλατεία Καραϊσκάκη, Οδυσσέως 1, Αθήνα, Google Maps) και διαδικτυακά μέσω Zoom.
Το συνέδριο απευθύνεται σε ασθενείς, γονείς, φροντιστές, επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας, φοιτητές, εκπαιδευτικούς, καθώς και στο ευρύ κοινό. Στόχος του είναι η έγκυρη ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση για τη νόσο, καθώς και η ενίσχυση του επιστημονικού διαλόγου σχετικά με τις τελευταίες εξελίξεις στη διάγνωση, τη θεραπεία και τη μεταμόσχευση πνευμόνων. Το συνέδριο τελεί υπό την Αιγίδα του Ελληνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας (ΕΠΕ), της Ένωσης Πνευμονολόγων Ελλάδος (ΕΠΝΕΛ), της Ελληνικής Παιδοπνευμονολογικής Εταιρείας, του EURORDIS- Rare Diseases Europe, του CF Europe και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Κύρια σημεία του συνεδρίου
Παρουσίαση των νεότερων θεραπευτικών προσεγγίσεων και φαρμάκων και των τελευταίων εξελίξεων στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων.
Ομιλίες από περισσότερους από 40 διακεκριμένους επιστήμονες υγείας από την Ελλάδα και το εξωτερικό.
Προβολή της σημασίας του προγεννητικού και νεογνικού προληπτικού ελέγχου και της έγκαιρης διάγνωσης.
Συζήτηση για την ολιστική φροντίδα και τα προγράμματα ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για ασθενείς και οικογένειες.
Ιστορίες ζωής ασθενών και φροντιστών με Κυστική Ίνωση και μεταμόσχευση πνευμόνων που εμπνέουν και δίνουν ελπίδα.
Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου, οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να λάβουν δωρεάν το νέο βιβλίο “Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση”, της Παιδιάτρου Αναστασίας Γκαμπέτα, το οποίο ενημερώνει για τη νόσο και παρέχει πρακτικές συμβουλές για την καλύτερη διατροφική υποστήριξη ασθενών.
Εγγραφές
Η συμμετοχή στο συνέδριο είναι δωρεάν, αλλά απαιτείται εγγραφή. Στους συμμετέχοντες θα δοθεί βεβαίωση παρακολούθησης.
Εγγραφή για δια ζώσης συμμετοχή: https://forms.gle/gqQGfHXjZterEya7A
Εγγραφή για διαδικτυακή συμμετοχή μέσω Zoom: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_oXvOPUZlS0qU09zf0uOGTg#/registration
Για περισσότερες πληροφορίες, το αναλυτικό πρόγραμμα και τους ομιλητές του συνεδρίου, μπορείτε να επισκεφθείτε την επίσημη ιστοσελίδα του συνεδρίου: https://www.cysticfibrosis.gr/draseis/sinedria/synedrio-2024-anakalyptontas-to-monopati-gia-aperioristi-anasa/
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης (http://www.cysticfibrosis.gr/) ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα και είναι ένας από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στόχοι του Συλλόγου είναι: η προάσπιση του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από κυστική ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια, η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με κυστική ίνωση, η εξασφάλιση έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης σε παροχές υγείας, φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, κοινωνικές παροχές και η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με αυτές, η ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου και την αύξηση της δωρεάς οργάνων, η προώθηση της έρευνας, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.
Ο Φορέας είναι εκπρόσωπος της Ελλάδας στους Διεθνείς Οργανισμούς: Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), EURODIS- Rare Diseases Europe, European Respiratory Society (ERS), European Lung Foundation (ELF), European Transplant Patient Organizations (ESOT-ETPO).
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
