Στη δυσάρεστη θέση να καταγγείλει τον ΕΟΠΥΥ για τις κατά εξακολούθηση αστοχίες στο μείζων θέμα των ιατρικών σκευασμάτων ειδικής διατροφής, βρίσκεται ο σύλλογος ασθενών «Κρίκος Ζωής», τονίζοντας πως τα ειδικά διαιτητικά σκευάσματα που προορίζονται για συγκεκριμένες ομάδες ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ) είναι αναντικατάστατοι θεραπευτικοί παράγοντες (στην ουσία είναι φάρμακα), καθώς δεν υπάρχουν διαθέσιμα στη φύση προϊόντα που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν στη θέση τους.
Όπως τονίζουν στην καταγγελία τους:
Σχετικά με την απόφαση του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (E.K.Π.Υ) του ΕΟΠΥΥ ΦΕΚ 4898/τ.Β/1/11/2018 άρθρο 10 Β για αύξηση από 0% σε 10% συμμετοχή στη δαπάνη των ιατρικών σκευασμάτων ειδικής διατροφής για τα ΚΜΝ, ο Κρίκος Ζωής μαζί με αριθμό πασχόντων από φαινυλκετονουρία είχε πετύχει αναστολή της απόφασης κατόπιν προσφυγής στο ΣΕ.
Κατά τη διαδικασία της τροποποίησης του Ε.Κ.Π.Υ το Υπουργείο Υγείας ζήτησε και έλαβε προτάσεις από τον Κρίκο Ζωής. Σύμφωνα με το νέο ΕΚΠΥ 14/3/2019 (εδάφιο Β του Άρθρου 10) εξαιρούνται του 10% συμμετοχή, τέσσερα μόνον ΚΜΝ. Εκτός τούτου στην απόφαση εμπεριέχονται σοβαρές ιατρικές ανακρίβειες (λεπτομέρειες στο www.krikoszois.gr)
Επιβάρυνση 200 ευρώ/μήνα
H απόφαση ισοδυναμεί με μεγάλη δια βίου οικονομική επιβάρυνση (~ 200 ευρώ/μήνα), δυσβάστακτη για τους οικονομικά ασθενέστερους, που θα αδυνατούν να συμμορφωθούν στην αναντικατάστατη για την υγεία τους θεραπεία με ολέθριες για την υγεία τους συνέπειες και ακυρώνει την ωφελιμότητα της έγκαιρης διάγνωσης και αντιμετώπισης των ΚΜΝ.
Εκτός τούτου, η απόφαση έρχεται σε κραυγαλέα αντίθεση με την πολιτική που ακολουθείται στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τους πάσχοντες από ΚΜΝ που χρήζουν θεραπεία με ιατρικά σκευάσματα ειδικής διατροφής αλλά και με προγενέστερο καθεστώς της μηδενικής συμμετοχής που ίσχυε εδώ και 21 συναπτά χρόνια στην Ελλάδα ν.2556/1997 άρθρο 20 παρ.3. Υπολογίζεται ότι λόγω σπανιότητας σε όλη την Ελλάδα μόνον 500 περίπου ασθενείς με ΚΜΝ ακολουθούν τη δίαιτα με ειδικά διατροφικά σκευάσματα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι η επιτροπή της τροποποίησης του νέου Ενιαίου Πίνακα για τον Ποσοτικό Προσδιορισμό Αναπηρίας (Ε.Π.Π.Π.Α), έλαβε υπόψη τις ιδιαιτερότητες των ΚΜΝ με αποτέλεσμα για πρώτη φορά να μνημονεύονται τα Ενδογενή Μεταβολικά Νοσήματα σε ξεχωριστό κεφάλαιο (20.1) στο παράρτημα 20. ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ σελ.70759-70763 στο νέο ΦΕΚ 5987/31.12.2018 (δείτε εδώ) Τα ΚΜΝ αποτελούν κοντά 20% των σπανίων νοσημάτων (!)
H απόφαση για 10% συμμετοχή στη δαπάνη των σκευασμάτων ειδικής διατροφής για τους ασθενείς με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα θα πρέπει να ακυρωθεί και να επανέλθει στο προηγούμενο καθεστώς της μηδενικής συμμετοχής. Ο Κρίκος Ζωής με επανειλημμένες διαβουλεύσεις στον ΕΟΠΥΥ είχε επισημάνει τις παραπάνω (αλλά και άλλες αστοχίες ειδικά στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση), και ότι προκειμένου να αποφευχθούν θα πρέπει ο ΕΟΠΥΥ να συνεργάζεται με επιστήμονες υγείας με εμπειρία και πρακτική ενασχόληση με τα ΚΜΝ. Δυστυχώς για μια ακόμη φορά δεν υπήρξε το επιθυμητό και αναγκαίο για τους ασθενείς αποτέλεσμα!
