Με ταχύ ρυθμό συνεχίζεται η διευθέτηση των διαδικαστικών ζητημάτων που σχετίζονται με το ταξίδι του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ από την Ελλάδα στις Ηνωμένες Πολιτείες, για τη χορήγηση της γονιδιακής θεραπείας για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία.
Σύμφωνα με τη MDA Ελλάς – Σωματείο για τη Φροντίδα των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, που έχει αναλάβει τον σχεδιασμό και την υλοποίηση αυτού του πρωτόγνωρου για τα ελληνικά δεδομένα εγχειρήματος για λογαριασμό της οικογένειας, ο Παναγιώτης – Ραφαήλ θα μεταβεί στη Βοστώνη σε συγκεκριμένη ημερομηνία, την ανακοίνωση της οποίας αναμένουν τις επόμενες ημέρες από το νοσοκομείο, και η παραμονή του θα διαρκέσει για περίπου 4 μήνες.
Σε ό,τι αφορά τις δωρεές, το Σωματείο ευχαριστεί τους 100.000 και πλέον δωρητές που στήριξαν τον αγώνα της οικογένειας του. Και γνωστοποιεί πως έχει συγκεντρωθεί το ελάχιστο απαραίτητο ποσό των 3.033.000,00 ευρώ το οποίο επέτρεψε “να ξεκινήσουμε τις διαδικασίες για την άμεση και ασφαλή μετάβαση του Παναγιώτη – Ραφαήλ στο νοσοκομείο Boston Children’s Hospital στη Βοστώνη, προκειμένου να λάβει το γονιδιακό φάρμακο Zolgensma”.
Δωρεά 1 εκατ. ευρώ
Ενώ, σύμφωνα με πληροφορίες, το απόγευμα Δευτέρας (21-10-2019) κατατέθηκε 1 εκατομμύριο ευρώ. Το ποσό προσφέρθηκε για τη γονιδιακή θεραπεία του Παναγιώτη – Ραφαήλ, από άγνωστο άτομο που δεν ήθελε να φαίνεται το όνομα του. Tα στοιχεία του δεν γνωρίζει ούτε η οικογένεια.
Η MDA Ελλάς προσθέτει πως θα υπάρξουν πρόσθετα έξοδα μεταφοράς, διαμονής καθώς και διάφορες θεραπείες. Θεραπείες που απαιτούνται για την βελτίωση και διατήρηση της φυσικής κατάστασης του ασθενούς (φυσικοθεραπείες, εργοθεραπείες, λογοθεραπείες, υδροθεραπείες κλπ.). Που θα λάβει καθ’ όλο το χρονικό διάστημα της εκεί παραμονής του. Για το λόγο αυτό, οι υπεύθυνοι του Σωματείου ζητούν από τους δωρητές να καταθέσουν στους τραπεζικούς λογαριασμούς της MDA Ελλάς τα ποσά που δεν έχουν κατατεθεί ακόμη. Καταληκτική ημερομηνία είναι η Πέμπτη 31.10.2019. Τότε θα κλείσει η καμπάνια για τον Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη.
Τονίζουν επίσης στην ανακοίνωσή τους την ανεκτίμητη δύναμη και συμπαράσταση και στήριξη που έλαβαν. Η περίπτωση του μικρού Παναγιώτη -Ραφαήλ υπήρξε φωτεινός φάρος για τους ασθενείς με νευρομυικές παθήσεις.
“Λόγω της σπανιότητας των νευρομυϊκών παθήσεων και ιδιαίτερα αυτής (Νωτιαία Μυική Ατροφία – SMA), μέχρι πρότινος ο περισσότερος κόσμος δεν γνώριζε την σοβαρότητα και την πολυπλοκότητά τους. Σήμερα στο πρόσωπο του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ καθρεπτίζονται όλα τα άτομα με SMA. H ελπίδα του Παναγιώτη πλέον γίνεται ελπίδα όλων” καταλήγει η MDA Ελλάς.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
