Τους επτά βασικούς άξονες του νέου σχεδίου δράσης για την άνοια και τη νόσο Αλτσχάιμερ, παρουσίασε ο Υπουργός Υγείας, Μιχάλης Χρυσοχοΐδης και ο Υφυπουργός Υγείας Δημήτρης Βαρτζόπουλος, επισημαίνοντας πως για πρώτη φορά θα υπάρξει ηθική οριοθέτηση και κατοχύρωση των δικαιωμάτων των ασθενών, αλλά και θεσμική αναγνώριση των άτυπων φροντιστών. Ο Υπουργός Υγείας, Μιχάλης Χρυσοχοΐδης επεσήμανε ότι η Άνοια αποτελεί εθνικό πρόβλημα, υπογραμμίζοντας πως στα επόμενα χρόνια το κόστος για την περίθαλψη των ασθενών θα αυξάνεται ραγδαία.
- Γράφει ο Κοσμάς Ζακυνθινός
Πλέον, για κάθε ασθενή με άνοια και Αλτσχάιμερ θα ορίζεται ένα πρόσωπο το οποίο θα καθίσταται νομικά υπεύθυνο γι’ αυτόν, όταν χάσει τις νοητικές του λειτουργίες και δεν θα είναι σε θέση να αποφασίσει για τη ζωή του.
Το «πληρεξούσιο περίθαλψης και φροντίδας» θα συντάσσεται όταν τίθεται η διάγνωση και η νόσος βρίσκεται ακόμα σε πρώιμα στάδια. Τότε ο ασθενής, διατηρώντας ακόμη τη διαύγειά του, θα μπορεί να δηλώσει ποιο είναι το φυσικό πρόσωπο που ο ίδιος επιθυμεί να τον εκπροσωπεί νομικά για τα θέματα της φροντίδας του και της αντιμετώπισης τη νόσου.
Στη συνέχεια, με το θεσμό των «προγενέστερων οδηγιών» θα ορίζεται εκ προοιμίου από τον ίδιο τον πάσχοντα πώς και σε ποιο χώρο θα παρέχεται προς αυτόν η ιατρική και η γενικότερη φροντίδα, όταν η νόσος δεν θα του επιτρέπει την έκφραση έγκυρης βούλησης.
Ετσι, σε επόμενα στάδια κι όταν η νόσος θα έχει εξελιχθεί με τρόπο αρνητικό για τον πάσχοντα, συγκεκριμένες εξουσιοδοτήσεις και εντολές του θα διατηρούν την ισχύ τους και θα γίνονται σεβαστές οι επιθυμίες του έως το τέλος της ζωής του.
Οι επτά βασικοί άξονες
Παρουσιάζοντας το Ελληνικό Σχέδιο Δράσης για την Ανοια και το Αλτσχάιμερ, το οποίο περιλαμβάνει 7 βήματα υλοποίησης, ο υπουργός Υγείας τόνισε πως ήρθε η ώρα για την Ελλάδα να κατοχυρώσει τα δικαιώματα των ασθενών με άνοια και των φροντιστών τους, αλλά να γίνει και μία χώρα-πρότυπο, φιλική προς τους πάσχοντες από άνοια και συναφείς διαταραχές, και τους φροντιστές τους.
Για την υλοποίησή του, ιδρύεται το Εθνικό Συμβούλιο για την Ανοια και τη Νόσο Alzheimer με συμμετοχή εκπροσώπων τεσσάρων υπουργείων, και συγκεκριμένα των υπουργείων Υγείας, Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Εργασίας και Οικονομικών.
Οι 7 άξονες του σχεδίου
Σύμφωνα με τον Υπουργό Υγείας, Μιχάλη Χρυσοχοΐδη, το νομοσχέδιο προβλέπει 7 βασικούς άξονες:
- Καταγραφή και ταξινόμηση των ατόμων με άνοια στην Ελλάδα
- Πρόληψη-ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού
- Υποστήριξη φροντιστών των ατόμων με άνοια
- Αντιμετώπιση της άνοιας
- Νομοθεσία-δικαιώματα των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους
- Ερευνα για την άνοια
- Εκπαίδευση στην άνοια
Όπως τόνισε ο κ. Μιχάλης Χρυσοχοΐδης θα υπάρξουν αλλαγές στην νομοθεσία όσον αφορά τους ασθενείς με Άνοια. Την ίδια στιγμή, στις προτεινόμενες ενέργειες προβλέπεται η θεσμοθέτηση Εθνικού Συμβουλίου για την Άνοια, η συχνή ενημέρωση χαρτών θερμότητας, σύγκλιση ομάδας εμπειρογνωμόνων για ναθαερώθρηση των λειτουργικών διαδικασιών, ενημέρωση και εφαρμογής προτύπων πιστοποίησης, ανάπτυξη προτύπων για κατ’ οίκον προγράμματα, ανάπτυξη εξελιγμένων διαπιστευμένων μαθημάτων Φροντίδας Μνήμης, προώθηση ανάπτυξης και εφαρμογής μη επεμβατικών τεχνολογικών αιχμής και σχεδιασμός χώρων διαβίωσης για ελαχιστοποίηση των κινδύνων που διατρέχουν οι ασθενείς.
Από την πλευρά της η νευρολόγος Παρασκευή Σακκά, Διευθύντρια Τμήματος Νευροεκφυλιστικών Παθήσεων Εγκεφάλου και εκπρόσωπος του Εθνικού Παρατηρητηρίου για την Άνοια και το Αλτσχάιμερ, δήλωσε μεγάλη ικανοποίηση που μετά από πολλά χρόνια υλοποιείται ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα για την αντιμετώπιση του προβλήματος στην Ελλάδα. Tο σχέδιο είχε δημιουργηθεί ξανά στο παρελθόν, πριν από 2-3 χρόνια και επιτέλους τώρα υλοποιείται. Σύντομα το νομοσχέδιο θα γίνει νόμος του Κράτους για το καλό των ασθενών μας.
Σε παρέμβαση μέσω skype, ο Καθηγητής στο Πανεπιστήμιο John’s Hopkins Κωνσταντίνος Λυκέτσος, σημείωσε πως η άνοια είναι μια αναδυόμενη πανδημία, η οποία πλήττει τους πληθυσμούς παγκοσμίως λόγω της γήρανσης των κατοίκων. Σύμφωνα με τα νούμερα που παρέθεσε από άνοια πάσχουν 500.000 άνθρωποι οι οποίοι θα πολλαπλασιαστούν ραγδαία μέσα στις επόμενες δεκαετίες.
Άνοια και νόσος Αλτσχάιμερ
Στα στοιχεία που παρουσίασε ο κ. Μιχάλης Χρυσοχοΐδης η άνοια έχει αναδειχθεί ως παγκόσμιο ιατρικό, κοινωνικό και δημοσιονομικό πρόβλημα και αναμένεται να παραμείνει έτσι για τις επόμενες δεκαετίες. Η πιο κοινή αιτία άνοιας είναι η εγκεφαλική νόσος, γνωστή ως Αλτσχάιμερ. Πάνω από 80 άλλες εγκεφαλικές παθήσεις ενδέχεται να προκαλέσουν άνοια.
Η Άνοια και οι Σχετικές Διαταραχές (ΑΚΣΔ) συνιστούν παγκόσμια πανδημία: 10% των ατόμων άνω των 65 και 35% των ατόμων άνω των 80 ετών πάσχουν από άνοια. Μεγαλύτερα ποσοστά πάσχουν με Ήπια Γνωσιακή Διαταραχή (MCI), το πρόδρομο στάδιο της άνοιας.
Το 2019, 55 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως έπασχαν από άνοια, ενώ υπολογίζεται ότι ο αριθμός αυτός θα υπερδιπλασιαστεί τα επόμενα 15-20 χρόνια, φτάνοντας τα 139 εκατομμύρια το 2050, κυρίως λόγω της αύξησης του προσδόκιμου ζωής, αλλά και της υπογεννητικότητας και υπογονιμότητας.
Επειδή θεραπεία δεν έχει βρεθεί ακόμη, η έμφαση στην πρόληψη και την περίθαλψη, πεδία στα οποία έχουν σημειωθεί άλματα ως προς την υποστήριξη ασθενών, των φροντιστών και των οικογενειών τους, και η ενίσχυση της έρευνας για την εύρεση θεραπείας είναι οι κατευθύνσεις που υιοθετούνται από Εθνικά Στρατηγικά Σχέδια παγκοσμίως.
Η κατάσταση στην Ελλάδα
Η Ελλάδα θα πληγεί σημαντικά από την πανδημία των ΑΚΣΔ επειδή ο πληθυσμός της είναι ιδιαίτερα γερασμένος: σύντομα 1/4 του πληθυσμού θα είναι άνω των 60 ετών, ενώ άνω των 450.000 πάσχουν ήδη από ΑΚΣΔ. Κάθε άτομο με ΑΚΣΔ χρειάζεται φροντίδα από 2-3 μέλη της οικογένειάς του/της για μακροχρόνια περίθαλψη (5-15 έτη) όποτε πάνω από 10% των Ελλήνων είναι πάσχοντες ή ασχολούνται καθημερινά ως φροντιστές με άτομα που πάσχουν από ΑΚΣΔ.
Αντικείμενο του Σχεδίου Νόμου
Αντικείμενο και σκοπός του προτεινόμενου σχεδίου νόμου είναι να φέρει στο προσκήνιο και να διαφυλάξει τα θεμελιώδη δικαιώματα των προσώπων με άνοια και των ατύπων φροντιστών τους, υπό το φως της ιδιαιτερότητας της ασθένειας. Ο σκοπός αυτός εξειδικεύεται α) με την περιγραφή του περιεχομένου των δικαιωμάτων και την οριοθέτησή τους και β) με την αναγνώριση του ρόλου των ατύπων φροντιστών, η σημασία των οποίων για την επιμέλεια, την διαφύλαξη της αξιοπρέπειας και την παραμονή στο οικιακό
περιβάλλον των πασχόντων από άνοια είναι αναμφίβολα πολύ μεγάλη, τόσο σε ηθικό όσο και σε οικονομικό επίπεδο. Περαιτέρω, με την εισαγωγή του θεσμού του «πληρεξουσίου περίθαλψης και φροντίδας» και των «προγενέστερων οδηγιών περίθαλψης και φροντίδας», στόχος είναι να διατηρούν την ισχύ τους συγκεκριμένες εξουσιοδοτήσεις και εντολές κάθε προσώπου που αφορούν ειδικά την εκπροσώπησή του για τα ζητήματα της υγείας του, καθώς και να γίνουν σεβαστές συγκεκριμένες επιθυμίες του ως προς την διαχείριση της περίθαλψής του, όταν η άνοια δεν θα του επιτρέπει πλέον την διαμόρφωση και έκφραση έγκυρης βούλησης.
Πληρεξούσιο περίθαλψης
Ειδικότερα, με το πληρεξούσιο περίθαλψης και φροντίδας ορίζεται ένα φυσικό πρόσωπο, το οποίο εκπροσωπεί τον πάσχοντα από άνοια για θέματα περίθαλψης και φροντίδας, ενώ με τις προγενέστερες οδηγίες ορίζονται εκ προοιμίου, από τον ίδιο τον πάσχοντα που τις διατυπώνει, ο τόπος και ο τρόπος περίθαλψης και φροντίδας για το διάστημα κατά το οποίο δεν θα είναι πλέον σε θέση να αποφασίζει.
Με το προτεινόμενο σχέδιο νόμου δε, ιδρύεται στο Υπουργείο Υγείας το Εθνικό Συμβούλιο για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer με συμμετοχή εκπροσώπων από το Υπουργείο Υγείας, Κοινωνικής Συνοχής και Οικογένειας, Εργασίας και Κοινωνικής Ασφάλισης και Εθνικής Οικονομίας και Οικονομικών και με κύριο σκοπό την παρακολούθηση της εφαρμογής του Ελληνικού Σχεδίου Δράσης για την Άνοια και τη νόσο Alzheimer.
Τέλος, με τις εξουσιοδοτικές διατάξεις του σχεδίου νόμου, επιδιώκεται η έκδοση κοινών υπουργικών αποφάσεων για την βελτίωση της διαβίωσης των ασθενών και των ατύπων φροντιστών τους σε επίπεδο οικονομικό, συνθηκών εργασίας κλπ.
Προβλήματα που επιλύονται
Μολονότι οι πάσχοντες από άνοια είναι ασφαλώς υποκείμενα όλων των θεμελιωδών δικαιωμάτων που κατοχυρώνονται στο Σύνταγμα και στο διεθνές δίκαιο, αποδεικνύεται ότι αυτή η γενικόλογη αναγνώριση δεν αρκεί, επειδή συντρέχει η ιδιαιτερότητα μιας ασθένειας που συρρικνώνει τις διανοητικές ικανότητες του προσώπου, με αποτέλεσμα ο κίνδυνος της ανεξέλεγκτης πρακτικής αναίρεσης αυτών των δικαιωμάτων να είναι συνεχώς παρών.
Εν προκειμένω, συνηθισμένα είναι τα φαινόμενα αυθαίρετου ετεροκαθορισμού των
ασθενών και αδικαιολόγητων περιορισμών που τους επιβάλλονται από τους οικείους τους, τους αμειβόμενους βοηθούς, ενδεχομένως και τους επαγγελματίες υγείας. Τα φαινόμενα αυτά, τα οποία φθάνουν έως και την κακοποίηση των ασθενών, τείνουν να αποσιωπώνται, καθώς οι ίδιοι οι ενδιαφερόμενοι δεν έχουν την δυνατότητα να «ακουστούν».
Περαιτέρω, ο θεσμός της δικαστικής συμπαράστασης διαπιστώνεται στην πράξη ότι αποτελεί την έσχατη λύση αντιμετώπισης της δικαιοπρακτικής ανικανότητας των προσώπων που πάσχουν από άνοια, όταν η ανικανότητα αυτή καθίσταται πλήρης.
