Σε μια βραδιά άκρως συγκινητική και εμψυχωτική, ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργάνωσε με εξαιρετική επιτυχία την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» την Τρίτη 26 Νοεμβρίου στη Λεόντειο Σχολή Αθηνών. Η εκδήλωση ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών με σπάνιες παθήσεις και της επόμενης γενιάς επιστημόνων.
Χαιρετισμό κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης απηύθυναν η κα Παυλίνα Καρασιώτου, ΓΓ Δημοσιονομικής Πολιτικής, η κα Φωφώ Καλύβα, ΓΓ Δημόσιας Υγείας, ο κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος, Ψυχίατρος και πρώην Ευρωβουλετής, και ο κ. Τέλης Σπάνιας, Ιατρός και Βουλευτής Καρδίτσας.
Πρόγραμμα «Ζεύξη»
Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» αποτελεί μια καινοτόμο πρωτοβουλία, μια γέφυρα που ένωσε τους μελλοντικούς Επιστήμονες Υγείας με τους Σπάνιους Ασθενείς, δίνοντας στους φοιτητές της Ιατρικής και της Φαρμακευτικής την ευκαιρία να συνομιλήσουν με Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και με Φροντιστές Σπάνιων Ασθενών. Οι Φοιτητές ενημερώθηκαν από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε άνθρωπος που ζει με ένα Σπάνιο Νόσημα, στη συνέχεια αποτύπωσαν την εμπειρία τους σε δοκίμιο και στην τελετή βραβεύτηκαν αυτών που ξεχώρισαν μετά από αξιολόγηση ανεξάρτητης επιτροπής καταξιωμένων ιατρών και δημοσιογράφων, οι οποίοι ήταν παρόντες στην εκδήλωση. Οι βραβευθέντες θα έχουν επίσης την ευκαιρία να φιλοξενηθούν σε Νοσοκομεία, και συγκεκριμένα στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, αποκτώντας πολύτιμη εμπειρία για τη μελλοντική τους πορεία.
Σκοπός του Συλλόγου «95», είναι διττός: να δημιουργηθεί μια παρακαταθήκη επιστημόνων, ώστε να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου θα υπάρχουν ευαισθητοποιημένοι, εκπαιδευμένοι Επαγγελματίες Υγείας με αληθινό ενδιαφέρον να υποστηρίξουν και να φροντίσουν τους Σπάνιους Ασθενείς και από την άλλη οι Σπάνιοι Ασθενείς να αισθάνονται ενδυναμωμένοι με το μοίρασμα της ιστορίας τους, περνώντας το μήνυμα ότι η ευαλωτότητα είναι ισχύς, και εφαλτήριο για σύνδεση με την επιστημονική κοινότητα και με τον Συνάνθρωπο εν γένει.
Η σημασία της συνεργασίας
Η τελετή, με συντονίστρια την δημοσιογράφο υγείας , κα Νίκη Ψάλτη, περιλάμβανε ομιλίες από εκπροσώπους του Συλλόγου «95», φοιτητές και ασθενείς, οι οποίες τόνισαν τη σημασία της συνεργασίας και της ενσυναίσθησης στον χώρο της υγείας, εκπροσώπους της πολιτείας, ιατρούς και στελέχη φαρμακευτικών εταιρειών. Παράλληλα, παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας που πραγματοποιήθηκε σε όλους τους συμμετέχοντες φοιτητές, η οποία ανέδειξε τη σπουδαιότητα της εμπειρίας για εκείνους καθώς και την ανάγκη ενίσχυσης του προγράμματος, με ιδιαίτερη αναφορά στη δέσμευση του Συλλόγου να καταστήσει τη «Ζεύξη» ετήσιο θεσμό υψηλής εμβέλειας. Στο πλαίσιο αυτό, o Σύλλογος «95» θα προσφέρει άμεσα και άλλα προγράμματα , όπως την εξειδικευμένη βιωματική εκπαίδευση για την ενσυναίσθηση στη σχέση ασθενούς και επαγγελματία υγείας. Σε όλους τους παρευρισκόμενους μοιράστηκε μια εξαιρετική έκδοση που περιλαμβάνει όλα τα δοκίμια των Φοιτητών, καθώς και έργα τέχνης μελών του Συλλόγου που απεικονίζουν το ταξίδι του Σπάνιου Ασθενούς.
Η πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», κα Μαίρη Αδαμοπούλου, δήλωσε χαρακτηριστικά: «Η επιτυχία του Προγράμματος “Ζεύξη” αποτελεί ορόσημο για την κοινότητά μας. Είμαστε περήφανοι που συνδέσαμε τους σπάνιους ασθενείς με τους επιστήμονες του μέλλοντος, δημιουργώντας σχέσεις που στηρίζονται στην ενσυναίσθηση, τη γνώση και τη συνεργασία. Η δέσμευσή μας είναι να συνεχίσουμε να επενδύουμε σε πρωτοβουλίες που φωτίζουν την αόρατη πλευρά των σπάνιων παθήσεων, με στόχο ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα μένει στο περιθώριο».
Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» αποτελεί βραβευμένη δράση των Humanizing Ηealth Awards της εταιρίας TEVA Hellas.
Λίγα Λόγια για τον Σύλλογο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»:
Ο Σύλλογος «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» είναι ένα πρωτοβάθμιο Σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε στις αρχές του 2019, με όραμα να υποστηρίξει τους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια Αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια». Πρόκειται για μία πρωτοβουλία Σπάνιων Ασθενών, και Γονέων παιδιών με σπάνια πάθηση, με μεγάλη εμπειρία στη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των πασχόντων τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, με σκοπό την Εκπαίδευση και Ενδυνάμωση των ασθενών.
Τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου είναι εκπαιδευμένοι εκπρόσωποι της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Ασθενών (EUPATI) και της Ακαδημίας Ασθενών του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), ενώ ο ίδιος ο Σύλλογος είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και τακτικό μέλος του EURORDIS. Ο αριθμός «95» επιλέχθηκε ως διακριτικό στον τίτλο του Σωματείου για να συμβολίζει το ποσοστό των Σπανίων Παθήσεων που δεν έχουν ακόμη θεραπευτική αγωγή, ενώ η επιλογή της επωνυμίας «Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» έγινε με σκοπό την ανάδειξη της ανάγκης για συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς για τη βελτίωση των κοινωνικοοικονομικών συνθηκών διαβίωσης των εν λόγω πασχόντων.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
