Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Eπιδέρμια» συνεχίζοντας την πολύπλευρη δράση του στους τομείς της υποστήριξης των ασθενών και της ευαισθητοποίησης του κοινού με δερματικές παθήσεις, υλοποιεί ενημερωτική καμπάνια στα Μέσα Κοινωνικής Δικτύωσης για τη νόσο της Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας.
Με τη νέα αυτή πρωτοβουλία, ο Σύλλογος «Επιδέρμια» συνεχίζει δυναμικά τη δραστηριότητά του στον τομέα της ευαισθητοποίησης και έγκυρης ενημέρωσης του κοινού για τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα, μια χρόνια υποτροπιάζουσα φλεγμονώδη δερματική πάθηση με βασικό σύμπτωμα τα βαθιά, επανεμφανιζόμενα οζίδια και αποστήματα.
Υλοποιώντας την εν λόγω καμπάνια, ο Σύλλογος «Επιδέρμια» επιδιώκει να ρίξει φως σε μία, όχι και τόσο γνωστή στο ευρύ κοινό, δερματική νόσο, της οποίας ένα από τα κυριότερα συμπτώματα είναι ο σοβαρός πόνος. Μέσα από ενημερωτικά posts και animation videos παρουσιάζονται τα συμπτώματα και η επίπτωση της νόσου στην ποιότητα ζωής των ασθενών και παράλληλα τονίζεται η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης για την αποτελεσματική θεραπευτική αντιμετώπισή της.
Ειδικότερα, η καμπάνια περιλαμβάνει την ανάρτηση μιας σειράς δέκα ενημερωτικών posts και την προβολή τριών σύντομων animation videos στις σελίδες Facebook και Instagram του Συλλόγου, καθώς και την προβολή ενός συγκεντρωτικού animation video στο κανάλι του στο YouTube.
Ποιότητα ζωής
Το περιεχόμενο της καμπάνιας, με απλό και δημιουργικό τρόπο, εστιάζει στις διαστάσεις της νόσου που ταλαιπωρούν τους ασθενείς και επιβαρύνουν την ποιότητα ζωής τους, όπως ο πόνος, τα συναισθήματα απομόνωσης, αλλά και το στίγμα που πολλοί βιώνουν στην καθημερινότητά τους. Η αναγνώριση των συμπτωμάτων και η λήψη ορθής διάγνωσης όσο το δυνατόν νωρίτερα στην πορεία της νόσου αποτελεί βασικό μήνυμα της καμπάνιας, καθώς συχνά παρατηρείται καθυστέρηση της διάγνωσης, ενίοτε έως και 10 χρόνια! Επιπρόσθετα, τονίζεται ότι η Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα δεν είναι μεταδοτική και δεν σχετίζεται με την προσωπική υγιεινή, ενώ υπογραμμίζεται η επιτακτική ανάγκη για τον αποστιγματισμό της νόσου.
Με αυτόν τον τρόπο καταρρίπτονται οι μύθοι που πλαισιώνουν τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα ενώ, συγχρόνως, τονίζεται ότι σήμερα υπάρχουν διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές που βελτιώνουν αισθητά τα συμπτώματα. Επιπλέον, δίνεται βαρύτητα στις καλές καθημερινές συνήθειες, όπως η σωματική άσκηση και η ισορροπημένη διατροφή που λειτουργούν ωφέλιμα για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τονίζονται οι αρνητικές επιπτώσεις του καπνίσματος και της παχυσαρκίας, που σε συνδυασμό με γενετικούς και περιβαλλοντικούς παράγοντες, επιβαρύνουν το φορτίο της νόσου.
Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» στέκεται σταθερά δίπλα στους ασθενείς και τους οικείους τους, αφουγκραζόμενος τις ανάγκες όσων πάσχουν από Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα. Με δράσεις που αποσκοπούν σε ορθή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση μέσα από την ανάδειξη της εμπειρίας των ασθενών, ο Σύλλογος αποσκοπεί στην αποτελεσματική καταπολέμηση των στερεοτύπων που περιβάλλουν τις δερματικές παθήσεις και τη μείωση του κοινωνικού στίγματος που τις συνοδεύει.
Ταυτόχρονα, ο Σύλλογος είναι μέλος διεθνών οργανισμών και εκπροσωπεί τη χώρα μας στον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Διαπυητικής Ιδρωταδενίτιδας (European Hidradenitis Supurativa Foundation – EHSF) καθώς και στην Παγκόσμια Ένωση Συλλόγων Ασθενών με δερματικές νόσους (GlobalSkin – International Alliance of Dermatology Patient Organizations).
Η καμπάνια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τη Διαπυητική Ιδρωταδενίτιδα υλοποιείται με τη χορηγική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών Boehringer Ingelheim, Novartis και UCB.
Περισσότερα για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Δερματικά Νοσήματα και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»
Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» έχει ως πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με Δερματικά Νοσήματα και Ψωριασική Αρθρίτιδα, την ενδυνάμωση της φωνής τους και τη συνολική υποστήριξή τους. Επιδιώκοντας μια πραγματικά ασθενοκεντρική περίθαλψη για όλους τους ασθενείς με δερματικά νοσήματα, αναπτύσσει συστηματική δραστηριότητα για την εφαρμογή πολιτικών Υγείας με επίκεντρο τον Ασθενή. Βασικό στόχο του Συλλόγου αποτελεί επίσης η παροχή έγκυρης πληροφόρησης στους ασθενείς και το οικογενειακό τους περιβάλλον, καθώς και σε οποιονδήποτε ενδιαφερόμενο, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τα Δερματικά Νοσήματα και την Ψωριασική Αρθρίτιδα, αποβλέποντας παράλληλα στην αποστιγματοποίηση αυτών και τη συμπερίληψη των ασθενών. Προς αυτήν την κατεύθυνση, διοργανώνει σειρά δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, ενώ συμμετέχει σε διεθνείς καμπάνιες ευαισθητοποίησης, εκπροσωπώντας την Ελλάδα σε διεθνείς και ευρωπαϊκές Ομοσπονδίες και Ενώσεις Συλλόγων Ασθενών.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
