Το νέο φάρμακο για την Αταξία του Φρίντριχ έφτασε σήμερα στην Ελλάδα. Ο υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης ανακοίνωσε την πρώτη εισαγωγή του φαρμάκου για την ασθένεια αυτή στη χώρα μας, όπως είχε ζητήσει ο Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ.
Το νέο φάρμακο για την Αταξία του Φρίντριχ
Για το θέμα της εισαγωγής του φαρμάκου καθώς και για άλλα σχετικά με τη διάθεση και την αποζημίωση αυτής της θεραπείας, είχε γίνει συνάντηση τον περασμένο Ιανουάριο ανάμεσα σε μέλη του Συλλόγου και του υπουργού Υγείας.
Ο Άδωνις Γεωργιάδης με σημερινή ανάρτησή του έκανε γνωστή την εισαγωγή του φαρμάκου, γράφοντας τα εξής:
“22 Ιανουαρίου είχα με τον Ελληνικό Σύλλογο των Ασθενών, με μία σπάνια ασθένεια, που ονομάζεται «Αταξία του Φρίντριχ» συνάντηση. Μου ζήτησαν να μπορέσουν να λάβουν στην Ελλάδα μια νέα θαυματουργή θεραπεία για την ασθένεια τους. Σήμερα έγινε η πρώτη εισαγωγή του Φαρμάκου στην Ελλάδα. Πάντα στο πλευρό των ασθενών”.
Τι είναι η Αταξία του Φρίντριχ
Η Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia) είναι μία σπάνια, κληρονομούμενη, νευροεκφυλιστική νόσος που προκαλείται από ένα ελαττωματικό γονίδιο, αυτό της φραταξίνης και χαρακτηρίζεται από αταξία (έλλειψη τάξης και συντονισμού), μυϊκή ατροφία κυρίως των κάτω άκρων, αστάθεια,σκολίωση, δυσαρθρία κόπωση, διαβήτη, απώλεια όρασης και ακοής καθώς και καρδιοπάθεια απειλητική για τη ζωή των ασθενών.
Η νόσος είναι προοδευτικά επιδεινούμενη. Ο ασθενής εντός δέκα ετών από την εμφάνιση της νόσου χάνει την ικανότητα αυτόνομης κίνησης, έχει ανάγκη υποστήριξης και μετακίνησης με αναπηρικό αμαξίδιο, προοδευτικά παραλύει,το νευρικό του σύστημα καταρρέει, χάνει την ικανότητα όρασης και ομιλίας. Η Αταξία του Φρίντριχ προσβάλλει περίπου 1 στους 50.000 ανθρώπους και εμφανίζεται κατά τη διάρκεια της παιδικής ή εφηβικής ηλικίας με προσδόκιμο ζωής τα 25-30 έτη. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι οι καταγεγραμμένοι ασθενείς ανέρχονται σε 100 άτομα.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
