- Γράφει η Αθανασία Παππά
H Pain Alliance Europe (PAE) ιδρύθηκε το Νοέμβριο του 2011 από ενθουσιώδεις οργανώσεις ασθενών από όλη την Ευρώπη που ήθελαν να αναγνωριστεί ο πόνος, ως νόσος, από μόνη της.
Οι κύριοι στόχοι της PAE είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που υποφέρουν από πόνο στην Ευρώπη, η μείωση του αντίκτυπου του πόνου στην ευρωπαϊκή κοινότητα και η ευαισθητοποίηση των Ευρωπαίων πολιτικών σε σχέση με τον πόνο και τον κοινωνικό αντίκτυπο που προκαλείται από τον πόνο.
Τα τελευταία δύο χρόνια, σε συνεργασία με την EFNA, η PAE έχει εφαρμόσει με επιτυχία ένα από τα σημαντικότερα έργα της: τη δημιουργία Ομάδας Μελών του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου που ενδιαφέρεται για τις διαταραχές του Εγκέφαλου, του Νου και του Πόνου (MEP Interest Group on BRAIN, MIND and PAIN Disorder).
Δραστηριότητες…
Οι δραστηριότητες περιελάμβαναν, χωρίς να περιορίζονται σε αυτές, αρκετές συνεδρίες ευαισθητοποίησης στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στις οποίες συμμετείχαν και συχνά προέδρευαν πολλοί ενδιαφερόμενοι ευρωβουλευτές.
Το δεύτερο σημαντικό έργο, το οποίο βρίσκεται σε εξέλιξη, συνδέεται με το παραπάνω έργο. Η PAE συνεργάζεται με την φαρμακευτική εταιρεία Grünenthal – και με άλλους εταίρους όπως το European Academy of Neurology (EAN), το European Pain Federation
(EFIC) και την European Federation of Neurological Associations (EFNA) δημιούργησε το MBP GRANT – μια πρωτοβουλία/χορηγία που θα ενθαρρύνει την καινοτομία και τα ερευνητικά προγράμματα με γνώμονα τον ασθενή, με επιστημονικά τεκμηριωμένες καινοτομίες και ερευνητικά προγράμματα, μέσω του project B.
Συνεργασίες
Αυτή η διετής χορηγία απευθύνεται σε μεμονωμένους αιτούντες καθώς και σε πρωτοβουλίες και συνεργασίες διαφορετικών οργανώσεων. Οι ενδιαφερόμενοι καλούνται να παρουσιάσουν τα καινοτόμα έργα ή τις ιδέες τους με άμεσο αντίκτυπο στον τρόπο ζωής του ασθενούς που πάσχει από κάποια ασθένεια του εγκεφάλου, του νου ή από πόνο.
Οι στόχοι της επιχορήγησης του BMP Grant επικεντρώνονται σε τρεις ομάδες εργασίας: πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, προσεγγίσεις πρόληψης και αυτοδιαχείρισης, μείωση του στίγματος και έρευνα για βελτιώσεις της ποιότητας ζωής.
Αυτό είναι σε πλήρη συμφωνία με την ομάδα ΜΕP, που αναφέρθηκε παραπάνω.
Πρόγραμμα επιμόρφωσης
H Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα μέσω (ΕΛ.Ε.Α.Ν.Α) της Pain Europe Alliance θα ασχοληθεί και θα λάβει σχετική επιμόρφωση μεταξύ άλλων για:
• Τον πόνο ως δείκτης ποιότητας για τα συστήματα υγείας
• Τη δημιουργία πλατφορμών για την αντιμετώπιση του κοινωνικού αντίκτυπου του πόνου
• Τις επιπτώσεις του πόνου στην εργασία και την απασχόληση
• Τις προκλήσεις και τα μοντέλα αντιμετώπιση του πόνου
• Τις εξελιγμένες έννοιες στον ορισμό του χρόνιου πόνου που είναι μια δυναμική διαδικασία
Ένα δεύτερο πολύ σημαντικό γεγονός είναι η συμμετοχή της ΕΛ.Ε.Α.Ν.Α. στον εορτασμό της Ημέρας Ευαισθητοποίησης για πόνο.
Η σχέση μεταξύ των ιατρών του European Academy of Neurology (EAN), και της PAE είναι υψίστης σημασίας. Η Pain Alliance Europe s δημιούργησε μια βάση δεδομένων που θα επιτρέπει στους γιατρούς να έχουν την προοπτική των ασθενών για διαφορετικούς τύπους θεραπείας και φαρμακευτικής αγωγής και επίσης θα διευκολύνει την κατανόησή τους για τα κοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με πόνο.
Με τη συμμετοχή της στην Pain Alliance Europe η ΕΛ.Ε.Α.Ν.Α. θα έχει την ευκαιρία να ανταλλάξει απόψεις και να λάβει τεχνογνωσία από τα άλλα μέλη της PAE, από την ίδια την PAE αλλά και να συμμετέχει σε συνεδριάσεις του Ομάδας των Ευρωβουλευτών για τον πόνο με σκοπό την καλύτερη ποιότητα ζωής των ασθενών με χρόνιο πόνο.
- Η κα Αθανασία Παππά είναι πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (EΛ.Ε.ΑΝ.Α.)
