- Γράφει η Κατερίνα Κουτσογιάννη
Ένας από τους σημαντικούς ρόλους που καλούνται να παίξουν οι οργανώσεις ασθενών σήμερα είναι και η συγκέντρωση δεδομένων που αφορούν την άποψη των ασθενών για σημαντικά θέματα που έχουν σχέση με την περίθαλψή τους, την αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας και πολιτικών υγείας γενικότερα, καθώς και τις συμπεριφορές που σχετίζονται με την επαφή τους με τις θεραπείες, τους επαγγελματίες υγείας και άλλα σοβαρά θέματα υγείας.
Θεωρούμε ως αναμφισβήτητο γεγονός ότι τα στοιχεία που προέρχονται από δεδομένα τα οποία συλλέγονται από τις πραγματικές εμπειρίες των ασθενών, αποτελούν ένα σημαντικό βήμα για την καλύτερη κατανόηση των ίδιων των ασθενειών, καθώς και της ποιότητας ζωής των ασθενών.
Μπορούν δε να συμβάλουν στην καλύτερη κατανόηση σχετικά με τη χρήση των φαρμάκων και τη σοβαρότητα των παρενεργειών από την οπτική των ασθενών και τελικά να αξιοποιηθούν για τη βελτίωση της ποιότητας των παρεχομένων υπηρεσιών υγειονομικής περίθαλψης που προσφέρονται στους ασθενείς από τα συστήματα υγείας.
Κατανοώντας όλα τα παραπάνω και αξιοποιώντας το δυναμικό των ασθενών που καλύπτει σε όλη την Ελλάδα, η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν έχει θέσει ως έναν από τους βασικούς της στόχους τη διενέργεια ερευνών, ώστε να εκφράζεται η πραγματική, ανεπηρέαστη άποψη των ασθενών πάνω σε θέματα που αφορούν την υγεία τους.
Συμμόρφωση ασθενών
Τον προηγούμενο μήνα ολοκληρώθηκε η μελέτη που διενεργήθηκε από την Ομοσπονδία μας και αφορά τη συμμόρφωση των ασθενών με ρευματικά νοσήματα στη χρήση της μεθοτρεξάτης, καθώς και την καταγραφή αλλά και αξιολόγηση των παρενεργειών από την οπτική των ασθενών.
Η μεθοτρεξάτη είναι ένα φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπευτική αγωγή της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, καθώς και άλλων ρευματικών παθήσεων, όπως η νεανική αρθρίτιδα, ο λύκος και η ψωριασική αρθρίτιδα, ενώ συνιστά την πιο διαδεδομένη θεραπευτική επιλογή για τα νοσήματα αυτά.
Θεραπεία με μεθοτρεξάτη
Στη μελέτη έλαβαν μέρος 273 ασθενείς με μοναδικό κριτήριο να βρίσκονται σε θεραπεία με μεθοτρεξάτη ή να έχουν λάβει στο παρελθόν. Τα ευρήματα της μελέτης ήταν εντυπωσιακά και ανατρέπουν πολλά δεδομένα. Μερικά από τα πιο σημαντικά ευρήματα της μελέτης είναι:
• Το 16% των ασθενών που λαμβάνουν ΜΤΧ αυτή τη στιγμή, έχουν παραλείψει
έστω μία δόση το τελευταίο εξάμηνο, έπειτα από σύσταση του θεράποντος ιατρού.
• Το 23% των ασθενών που λαμβάνουν ΜΤΧ αυτή τη στιγμή, έχουν παραλείψει
έστω μία δόση το τελευταίο εξάμηνο, με δική τους πρωτοβουλία.
• Το 62% των ασθενών που λαμβάνουν ΜΤΧ είτε τώρα είτε στο παρελθόν,
έχουν βιώσει κάποια ανεπιθύμητη ενέργεια.
• Οι πιο συχνές ανεπιθύμητες ενέργειες, όπως τις βιώνουν οι ασθενείς, είναι:
Απώλεια μαλλιών (50%), ναυτία (40%), αδιαθεσία (33%).
• Οι πιο σοβαρές ανεπιθύμητες ενέργειες σύμφωνα με την άποψη των ασθενών είναι: Σεξουαλικά προβλήματα (7 στη 10 -βάθμια κλίμακα) και κακή ψυχολογία (6,54).
• Το 19% των ασθενών που είναι σε θεραπεία με ενέσιμη μεθοτρεξάτη έχουν παραλείψει έστω μια δόση το τελευταίο εξάμηνο με δική τους πρωτοβουλία, σε σχέση με το 24% των ασθενών που είναι σε θεραπεία μεθοτρεξάτης από το στόμα.
• Το 41% των ασθενών έχουν κάνει χρήση αλκοόλ κατά μέσο όρο 2 φορές την τελευταία εβδομάδα.
Καλό επίπεδο συμμόρφωσης
Συμπερασματικά, παρατηρούμε ότι υπάρχει αρκετά καλό επίπεδο συμμόρφωσης στους ασθενείς, με το ποσοστό να εμφανίζεται πολύ καλύτερο στους ασθενείς που λαμβάνουν ενέσιμη μεθοτρεξάτη.
Επιπλέον, παρατηρείται υψηλό ποσοστό εμφάνισης παρενεργειών, από τις οποίες ως πιο σοβαρές χαρακτηρίζονται από τους ίδιους τους ασθενείς η σεξουαλική δυσλειτουργία και η ψυχολογική κατάπτωση. Είναι επίσης πολύ υψηλό το ποσοστό της κατανάλωσης αλκοόλ παρά τις οδηγίες των ιατρών για το αντίθετο.
Τα αποτελέσματα της μελέτης μετά από έγκριση του σχετικού abstract παρουσιάζονται στο Συνέδριο ISPOR στη Βαρκελώνη.
- Η Κατερίνα Κουτσογιάννη είναι πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» και του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης
