Κυστική Ίνωση: Εντολή Κικίλια για πρόσβαση στο φάρμακο Trikafta

Ανοίγει ο δρόμος για την πρόσβαση ασθενών με κυστική ίνωση στο φάρμακο Trikafta, μετά από εντολή που έδωσε ο αρμόδιος υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, σε ΕΟΦ και ΕΟΠΥΥ προκειμένου να προχωρήσουν οι ενδεδειγμένες ενέργειες στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης.

ΔΩΡΕΑΝ ΕΓΓΡΑΦΗ ΣΤΟ NEWSLETTER

Όπως τόνισε ο κ. Βασίλης Κικίλιας στο πλαίσιο της συνέντευξης Τύπου που διοργάνωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης, με αφορμή την Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης:

«Άκουσα με πολύ μεγάλο ενδιαφέρον τους ομιλητές που προηγήθηκαν. Στο πρόσωπο του Δημήτρη Κοντοπίδη υπάρχει για όλους τους ασθενείς ο σεβασμός και η εκτίμηση για τη ρωμαλέα προσωπικότητά τους και τη ψυχή που επιδεικνύουν. Από την πρώτη στιγμή που συναντηθήκαμε, βάλαμε ένα πλάνο για το πώς μπορούμε ως οργανωμένη Πολιτεία να βοηθήσουμε πραγματικά και όχι στα λόγια.

Έχω ήδη δώσει εντολή στον ΕΟΠΥΥ και στον ΕΟΦ να προχωρήσουν στις ενδεδειγμένες ενέργειες, προκειμένου να έχουμε το φάρμακο Trikafta με πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης. Καλείται η εταιρεία να προσέλθει. Γίνεται ήδη σε άλλες χώρες. Θα γίνει διαπραγμάτευση, ούτως ή άλλως, στον ΕΟΠΥΥ για την τιμή του φαρμάκου. Όμως, για τους ασθενείς αυτούς οι οποίοι βρίσκονται σε κίνδυνο, να χορηγήσει το φάρμακο μετά από αίτημά της εταιρείας στον ΕΟΦ, γιατί αυτή είναι η νομοθεσία.

Ο ΕΟΠΥΥ είναι έτοιμος να διαπραγματευτεί την τιμή του, όπως προβλέπεται. Η έρευνα και η τεχνολογία τρέχει και δίνεται μέσα από το συγκεκριμένο φάρμακο, μια πολύ μεγαλύτερη δυνατότητα θωράκισης της υγείας των ασθενών με κυστική ίνωση.

Σπάνια γενετική πάθηση

Είναι μία σπάνια γενετική πάθηση, μία εξελισσόμενη νόσος. Έχουμε δεσμευτεί να στηρίξουμε αυτούς τους ανθρώπους. Τα βήματα σε ό,τι έχει να κάνει με τη συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή είναι αυτά και θα τα παρακολουθούμε στενά.

Υπάρχουν και άλλα δύο θέματα τα οποία είναι σημαντικά. Μακάρι να ήταν το μοναδικό πρόβλημα αυτό της υποστελέχωσης ή της κακής οργάνωσης του ΕΣΥ.

Παρακαλώ πολύ να έρθετε σε επαφή με το Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου, τον κ. Κωτσιόπουλο. Έχω ήδη δώσει εντολή στο πλαίσιο των 2500 προσλήψεων μονίμου προσωπικού που θα γίνουν, να συμπεριληφθούν και τα ιατρεία που αφορούν τους ασθενείς με κυστική ίνωση, με βάση τις ανάγκες και μιας συνολικής μελέτης ενός υγειονομικού χάρτη για όλη τη χώρα, που έχει να κάνει με το ποιες κλινικές είναι υποστελεχωμένες, τι πληρότητα έχουν, πόσο χρόνο κρατούν τους ασθενείς, τι αποδοτικότητα έχουν και τι ανταποδοτικότητα για τον ασθενή.

Μας ενδιαφέρουν πρώτα απ’ όλα οι ευπαθείς ομάδες. Το έχουμε αποδείξει με τους ογκολογικούς ασθενείς. Το έχουμε αποδείξει και για τους ασθενείς που χρειάζονται παράγωγα αίματος, γ-σφαιρίνη, και όπου υπάρχει ανάγκη το Υπουργείο Υγείας θα τρέχει να την καλύπτει.

Αυτή είναι η ιεράρχησή μας. Φυσικά αξίζουν ένα μπράβο και ένα ευχαριστώ οι εργαζόμενοι στο ΕΣΥ που για πολλά πολλά χρόνια παλεύουν σε πολύ δύσκολες συνθήκες, με περιοριστικές δημοσιονομικές πολιτικές και το κράτησαν όρθιο.

Μεταμοσχεύσεις…

Ένα άλλο σημαντικό κομμάτι είναι αυτό των μεταμοσχεύσεων. Λυπάμαι που παραλάβαμε αυτή την κατάσταση. Με τον τρόπο με τον οποίο έχουμε λειτουργήσει τα τελευταία χρόνια σε ό,τι έχει να κάνει με τις μεταμοσχεύσεις, δεν μπορεί η οργανωμένη Πολιτεία να είναι ευχαριστημένη.

Είμαστε υποχρεωμένοι, λοιπόν, να αναβαθμίσουμε τον ΕΟΜ και να δώσουμε νέες δυνατότητες σε κορυφαίους επιστήμονες χειρουργούς, που διαθέτει η χώρα και μπορούν να αναλάβουν αυτό το βάρος.

Προφανώς και θέλουμε να μεταλαμπαδεύσουμε τις τεχνικές, την εξειδίκευση, την επιστημοσύνη από το εξωτερικό.

Όμως υπάρχουν και στη χώρα μας σε κορυφαία νοσοκομεία και πανεπιστημιακές κλινικές, χειρουργοί οι οποίοι κάνουν μεταμοσχεύσεις. Πρέπει να τους οργανώσουμε, να βάλουμε ένα πλαίσιο, να στηρίξουμε αυτή την προσπάθεια.

Πρέπει επίσης να γίνει κατανοητό στην ελληνική κοινωνία ότι αυτό είναι μια κίνηση που δίνει ζωή σε συνανθρώπους μας, είναι ιερή αυτή η απόφαση και πρέπει να λαμβάνεται.

Στο παρελθόν υπήρξε μία ευαισθητοποίηση στο θέμα των μεταμοσχεύσεων. Όμως, για να μην γίνονται μπαλώματα στην υγεία, πρέπει τα πράγματα να είναι οργανωμένα, θεσμοθετημένα, με θεσμικό πλαίσιο, συγκεκριμένη στρατηγική, τακτική η οποία να την υλοποιεί και επικοινωνία επάνω σε αυτή.

Ανακεφαλαιώνω: Βραχυπρόθεσμοι στόχοι, μεσοπρόθεσμοι στόχοι, μακροπρόθεσμοι στόχοι.

Πρώτα απ’ όλα, το φάρμακο. Δέσμευση του Υπουργείου Υγείας και ως προς τον ΕΟΦ και ως προς τον ΕΟΠΥΥ και ισχυρή παραίνεση προς την εταιρία να έρθει στον ΕΟΦ, να προχωρήσει τις διαδικασίες αυτές προκειμένου να έχουμε πρώιμη πρόσβαση.

Διαπραγμάτευση με την εταιρία σε ό,τι έχει να κάνει με την τιμή του φαρμάκου. Προφανώς και αυτό έχει να κάνει με μία κλειστή ομάδα. Είναι γνωστά τα άτομα αυτά τα οποία μπορούν και παίρνουν και τα προηγούμενα φάρμακα και θα πάρουν και αυτό.

Σε δεύτερο χρόνο, οργάνωση του τρόπου με τον οποίο και εδώ και στη Βόρεια Ελλάδα μπορούν να στελεχωθούν και να στηριχθούν τα ανάλογα τμήματα και ιατρεία των κλινικών. Οργανωμένα και με βάση τις δυνατότητες τις οποίες έχουν.

Και τρίτον και σημαντικότερο, μαζί με όλα αυτά, οι μεταμοσχεύσεις είναι ένα πολύ σημαντικό κομμάτι. Και όχι μόνο για τους ασθενείς με κυστική ίνωση. Υπάρχει τεράστια αγωνία για τους ίδιους και τις οικογένειές τους και πρέπει να ευαισθητοποιηθεί η κοινή γνώμη. Πρέπει να γνωρίζει ο κόσμος πόσο σημαντικό είναι και να το στηρίξει.

Και από την πλευρά της Πολιτείας, η υποχρέωση είναι για θεσμικό πλαίσιο, οργάνωση, στρατηγική και επικοινωνία. Όσο πιο πολύς κόσμος γίνει κοινωνός, όσο πιο πολύς κόσμος αντιληφθεί πόσο μεγάλη σημαντικότητα έχει αυτό το δώρο ζωής. Νομίζω τόσο πιο πολύς κόσμος θα ανταποκριθεί.

Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα