Παρατεταμένη αιμορραγία εξωτερικά στο δέρμα ή/ και στα εσωτερικά όργανα, χρόνιος πόνος και μια… «κόκκινη κλωστή» συνθέτουν το κουβάρι της καθημερινότητας για χιλιάδες ασθενείς με αιμορροφιλία ανά τον κόσμο. Μία κληρονομική διαταραχή της πήξης του αίματος που ήταν ικανή -μέχρι πρότινος- να «καθηλώσει» τους ασθενείς, επιφέροντας σοβαρά προβλήματα.
Η αιμορροφιλία χαρακτηρίζεται από την εκδήλωση αιμορραγιών σε διάφορα όργανα. Στη διαδικασία της πήξης του αίματος συμμετέχουν πρωτεΐνες, παράγοντες πήξης του αίματος, που βρίσκονται στο αίμα και ελέγχουν την αιμορραγία μέσω του σχηματισμού θρόμβου.
Όταν κάποιος από τους παράγοντες αυτούς απουσιάζει ή δεν υπάρχει σε ικανοποιητική ποσότητα, ο σχηματισμός θρόμβου καθυστερεί. Το γεγονός αυτό μπορεί να οδηγήσει σε σημαντική αιμορραγία. Οι αιμορροφιλικοί ασθενείς δεν έχουν επαρκή ποσότητα ενός παράγοντα πήξης στο αίμα τους. Έτσι, οι άνθρωποι με αιμορροφιλία αιμορραγούν ευκολότερα και για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα. Συνήθως, η αιμορραγία προκαλείται μετά από τραυματισμό. Ωστόσο, μερικές φορές συμβαίνει και χωρίς εμφανή αιτία. Η αιμορραγία μπορεί να είναι εμφανής ή μη, δηλαδή να αφορά στο δέρμα, αλλά και τα εσωτερικά όργανα του σώματος.
Περίπου 1.000 ασθενείς με αιμορροφιλία στην Ελλάδα
Η αιμορροφιλία προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς γενετικά μεταβιβάζεται από τη μητέρα στον γιο. Είναι σπανιότερη η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι περίπου 1.000 ασθενείς πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ παγκοσμίως ανέρχονται στους 400.000.
Με την κατάλληλη θεραπεία, ο πόνος πλέον αντιμετωπίζεται, αρκεί ο ασθενής να απευθυνθεί στον κατάλληλο γιατρό.
Η ζωή πέρα από την αιμορροφιλία: Μαρτυρίες ασθενών
«To όνομά μου είναι Hans. Πάσχω από βαριάς μορφής αιμορροφιλία με πολύπλοκη συννοσηρότητα, αλλά με σθένος και θετική στάση καταφέρνω να διατηρώ την υγεία μου σε καλό επίπεδο. Δε σκέφτομαι τα πράγματα που δεν μπορώ να κάνω πια, αλλά αποδέχομαι με αισιοδοξία όλα όσα μπορώ να κάνω και να απολαμβάνω καθημερινά, μαζί με τη γυναίκα μου, Sosia. Συνεχώς, ακόμα και σήμερα, στην ηλικία των 54 ετών, προκαλώ τον εαυτό μου να παραμείνει δραστήριος. Μερικά χρόνια πριν, έγραψα την αυτοβιογραφία μου όντας ειδικός στην εμπειρία της νόσου από την πλευρά του ασθενή, η οποία διαβάστηκε αρκετά τόσο από γιατρούς όσο και από ασθενείς. Παράλληλα, παραδίδω εκπαιδευτικά σεμινάρια και διαλέξεις για την αιμορροφιλία και τις συννοσηρότητες».
«Είμαι ο Erik. Ένας περιπετειώδης 33χρονος που αγαπά τη φύση παραπάνω από το οτιδήποτε. Αγαπώ επίσης τα καλά βιβλία, τις καλές ταινίες και όλα τα ήδη παιχνιδιών. Ασκούμαι συχνά προκειμένου να διατηρήσω το σώμα μου σε καλή φυσική κατάσταση. Είναι σημαντικό για μένα να αποδείξω, όχι μόνο στον εαυτό μου, αλλά και στους άλλους, ότι παρόλο που πάσχω από αιμορροφιλία Α, μπορώ να φέρω εις πέρας τις προκλήσεις που μπορεί να καταφέρει ο καθένας. Η τελευταία μου πρόκληση είναι να ανέβω το Kebnekaise, το ψηλότερο βουνό της Σουηδίας. Και εφόσον φτάσω στην κορυφή, θα συνεχίσω στο επόμενο. Κάπου στον κόσμο. Για μία νέα περιπέτεια».
Ο Hans και o Erik αποδεικνύουν ότι το να πάσχει κανείς από αιμορροφιλία δε σημαίνει ότι πρέπει να περιορίσει τις επιθυμίες και τα όνειρά του. Είναι απολύτως εφικτό να ταξιδεύει, να μελετά, να δημιουργεί οικογένεια και να απολαμβάνει όλες τις συναρπαστικές ευκαιρίες που έχει να του προσφέρει η ζωή. Αυτός είναι και ο στόχος της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi™: να εμπνεύσει τους ασθενείς να επιδιώξουν μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία.
Σε αυτό το πλαίσιο, το όραµα Liberate Life αναδεικνύει τη µακροπρόθεσµη δέσµευση της Sobi™ προς όλους όσοι ζουν µε αιµορροφιλία, τα µέλη της οικογένειας και τους φίλους τους, καθώς και τους επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν. Μάλιστα, δημιουργήθηκε ο ιστότοπος liberatelife.gr για να εµπνεύσει τους ασθενείς ώστε να ξεκινήσουν το δικό τους, προσωπικό ταξίδι «απελευθέρωσης». Συγκεκριμένα, το liberatelife.gr είναι εµπλουτισµένο µε πληροφορίες, συµβουλές και ιστορίες ανθρώπων που ζουν µε αιµορροφιλία ή ατόµων που φροντίζουν πάσχοντες από αιµορροφιλία και αναδεικνύει τις δυνατότητες και τις ευκαιρίες που τους περιµένουν.
Στην Ελλάδα, το όραμα Liberate Life παίρνει μορφή μέσω της πανελλαδικής καμπάνιας ενημέρωσης για την αιμορροφιλία «Κόκκινη Κλωστή», η οποία έχει στόχο να εμπνεύσει τους αιμορροφιλικούς ασθενείς. Nα τους παροτρύνει να ενημερωθούν γύρω από τις εξελίξεις στην αντιμετώπιση του πόνου.
Η καμπάνια συνεχίζεται ανανεωμένη φέτος, εκφράζοντας το όραμα Liberate Life της Sobi™, για μια ζωή χωρίς συμβιβασμούς. Μετά την ολοκλήρωση του πρώτου μέρους, τα δύο νέα videos εστιάζουν στον φόβο και τη μοναξιά που βιώνουν οι αιμορροφιλικοί ασθενείς. Η καμπάνια υλοποιείται από το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και τη Sobi™.
Κεντρικό μήνυμα της καμπάνιας
«Μην αφήνεις τον πόνο να σε σταματά. Αντιμετώπισέ τον. Ρώτησε το γιατρό σου» ήταν το κεντρικό μήνυμα της ενημερωτικής καμπάνιας, που συστήθηκε στο κοινό τον Απρίλιο του 2019. Ενισχύοντας το ενημερωτικό έργο της, η «Κόκκινη Κλωστή» συνεχίζει την πορεία της με δύο νέα videos και τα νέα ηχηρά μηνύματα «Τώρα ο φόβος είναι πίσω σου. Ο κόσμος μπροστά!» και «Μην αφήνεις τον πόνο να σε απομονώσει. Αντιμετώπισέ τον!». Οι ιστορίες ξετυλίγονται με τη βοήθεια της «κόκκινης κλωστής» που συμβολίζει το αίμα και πρωταγωνιστή τον αιμορροφιλικό ασθενή. Με μια συμβολική κίνηση – το τράβηγμα της κλωστής – ο αιμορροφιλικός ασθενής απελευθερώνεται από τον φόβο και τη μοναξιά, που προκαλούνται από τον πόνο.
Σε αυτή τη φιλοσοφία, τα ανανεωμένα υλικά της καμπάνιας θέτουν στο επίκεντρο τις βασικές ψυχολογικές συνιστώσες της νόσου – το φόβο και τη μοναξιά, καθώς η αναγνώριση της επίδρασης των συναισθηματικών παραγόντων, διαδραματίζει σημαντικό ρόλο στη διαχείριση της αιμορροφιλίας. Τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια οξέος πόνου οδηγούν ολοένα και περισσότερο σε σοβαρές διαταραχές της ψυχικής διάθεσης. Όπως και της συνολικής ποιότητας ζωής των ασθενών. Αυτή η εξέλιξη πρέπει και μπορεί να προληφθεί ή να αμβλυνθεί, εφόσον αντιμετωπιστεί ολιστικά – με πρώτο και σημαντικότερο βήμα τη σωστή ενημέρωση.
«Η καμπάνια “Κόκκινη Κλωστή” αποτελεί έκφραση του Liberate Life, του οράματος της Sobi. Καθοδηγεί τη δέσμευση και τις δράσεις μας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των αιμορροφιλικών ασθενών. Η συνέχιση της συνεργασίας μας με τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών για την εξέλιξη της ενημερωτικής καμπάνιας, αποδεικνύει έμπρακτα την αφοσίωσή μας στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία», τονίζει ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi™ για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, αναφερόμενος στην ενημερωτική καμπάνια.
«Με την κατάλληλη θεραπεία, ο πόνος τώρα αντιμετωπίζεται κι εσύ προστατεύεσαι! Ενημερώσου από το γιατρό σου!» κόκκινη κλωστή
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
