Η Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση επίσημα εορτάζεται την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου κάθε χρόνο. Το 2018 εορτάζεται για δέκατη φορά σε όλο τον κόσμο και θα κάνει και πάλι έκκληση για υποστήριξη για 2,5 εκατ. ανθρώπους σ’ όλον κόσμο που πάσχουν από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας – Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Στο μήνυμά της για την Παγκόσμια Ημέρα ΠΣ, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) κα. Βασιλική Μαράκα αναφέρει πως η έρευνα αποτελεί το βασικό εργαλείο στην προσπάθεια του ανθρώπου για αναβάθμιση της ποιότητας ζωής του. Όλα τα είδη ερευνών είναι σημαντικά για τους ασθενείς καθώς δίνουν πολύτιμα στοιχεία για την θεραπευτική αντιμετώπιση του προβλήματος υγείας τους και την ανακάλυψη τρόπων και μεθόδων βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης τους.
«Η έρευνα δίνει σε εμάς τους πάσχοντες από χρόνια και σοβαρά νοσήματα ελπίδα για το μέλλον. Παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε, η ζωή συνεχίζεται. Κι επιβάλλεται να συνεχιστεί όντας εμείς κυρίαρχοι της πάθησής μας, έχοντας στο πλευρό μας τους οικείους μας, τους ερευνητές, τους λειτουργούς Υγείας, τους Φορείς Πολιτικής Υγείας.»
Ο Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. και Διευθυντής Β΄ Νευρολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ κ. Νικόλαος Χ. Γρηγοριάδης αναφέρει στο δικό του μήνυμα: «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι η πιο αντιπροσωπευτική χρόνια απομυελινωτική νόσος του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) και προσβάλλει ως επί το πλείστο νεαρές ηλικίες. Φέτος το θέμα που προβάλλεται με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα ΠΣ είναι η έρευνα για τη νόσο. Προϊόντα των αδιάκοπων ερευνητικών προσπαθειών παγκοσμίως είναι η βαθύτερη γνώση για την παθογένεια και την κλινική συμπεριφορά της νόσου και η αναγνώριση θεραπευτικών στόχων που επιτρέπει τον πιο αποτελεσματικό έλεγχο της ενεργότητας της νόσου και της εξέλιξης της αναπηρίας με αποτέλεσμα την αλλαγή της φυσικής εξέλιξης της νόσου και καλύτερη ποιότητα ζωής για τους πάσχοντες. Η Πατρίδα μας εμφανίζει ισχυρή παρουσία αναγνωρισμένη από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, στους τομείς τόσο της πειραματικής όσο και της κλινικής έρευνας για τη νόσο.
Από ΣΚΠ νοσεί μισό εκατομμύριο στην Ε.Ε., ενώ στη χώρα μας η ΠΣ εκτιμάται ότι έχει πλήξει δώδεκα-δεκατέσσερις χιλιάδες άτομα. Γεωγραφικά, η συχνότητα της πάθησης φαίνεται να αυξάνεται όσο απομακρυνόμαστε από τον ισημερινό.
Η World MS Day φέρνει την παγκόσμια κοινότητα ΠΣ μαζί για όλους που πάσχουν από ΣΚΠ για να μοιραστούν τις ιστορίες, την ευαισθητοποίηση και την καμπάνια για τη νόσο, για να δημιουργήσουν θετική αλλαγή στις ζωές των πασχόντων σε όλο τον κόσμο.
Το 2009, η Διεθνής Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και τα μέλη της, ξεκίνησε την πρώτη Παγκόσμια Ημέρα MS.
Ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ 2018 έχει ως θέμα: ¨bringing us closer¨. Αυτή η εκστρατεία γιορτάζει όλους τους τρόπους που η έρευνα για τη ΠΣ μας φέρνει πιο κοντά στον τερματισμό της. Αυτό περιλαμβάνει όχι μόνο την επιστημονική έρευνα, αλλά και την κοινωνική έρευνα. Γίνεται εκστρατεία για την ανάπτυξη θεραπειών για τη νόσο της ΠΣ και θα μπορούσαμε επίσης να γιορτάσουμε τα επιτεύγματα από έρευνες σχετικά με τις ανάγκες των ανθρώπων που πλήττονται από τα κράτη μέλη και που βοηθούν στην επίτευξη θετικών αλλαγών, τη δημιουργία εθνικών βάσεων δεδομένων του λεγόμενου Μητρώου Ασθενών, ή άλλες έρευνες που βοηθούν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που πάσχουν από Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Η φετινή καμπάνια «Φέρνοντάς Μας Κοντά» σχετίζεται με τη διασύνδεση των ατόμων που έχουν προσβληθεί από την ΠΣ με αυτούς που εμπλέκονται στην έρευνα για την ΠΣ, συμπεριλαμβανομένων των επιστημόνων, των φοιτητών, των νοσηλευτών, των ατόμων που σχετίζονται με την εξεύρεση πόρων, των εθελοντών και άλλων.
Ο σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας ΠΣ, είναι η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για τη νόσο και τα προβλήματα που δημιουργεί στους πάσχοντες.
Στόχος είναι η κατανόηση της κατάστασης των ΑμΣΚΠ που επηρεάζονται σημαντικά από τα πολλαπλά συμπτώματα που επιφέρει η νόσος, από όσους δε γνωρίζουν την ΠΣ.
Τι είναι η ΣΚΠ-ΠΣ;
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) ή Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) είναι μία από τις πιο κοινές νευρολογικές διαταραχές και αιτία αναπηρίας σε νεαρούς ενήλικες.
Υπάρχουν περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι με ΠΣ σε όλο τον κόσμο. Είναι πιθανό ότι εκατοντάδες χιλιάδες άλλοι παραμένουν αδιάγνωστοι και πολλές ζωές επηρεάζονται έμμεσα, μέσω φροντίδας για κάποιον με ΣΚΠ.
Οι περισσότεροι άνθρωποι με ΠΣ διαγιγνώσκονται μεταξύ των ηλικιών 25 και 31, με περίπου διπλάσιες γυναίκες από τους άνδρες.
Η αιτία της ΠΣ δεν είναι ακόμη γνωστή και ακόμη δεν υπάρχει ιάσιμη θεραπεία, αν και υπάρχουν διαθέσιμες θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν μερικές μορφές της ΣΚΠ και υπάρχουν επίσης πολλές φαρμακευτικές και εναλλακτικές θεραπείες για τη βελτίωση των συμπτωμάτων.
Η σοβαρότητα της πορείας της ΠΣ, καθώς και τα συμπτώματα μπορούν να ποικίλουν μεταξύ των ατόμων που πάσχουν. Αυτά μπορεί να περιλαμβάνουν κόπωση, αστάθεια, προβλήματα ισορροπίας, ζάλη, τρέμουλο, διαταραχές όρασης, σεξουαλικές δυσλειτουργίες, ορθοκυστικά προβλήματα, αδυναμία ή ανικανότητα ενός ή και των δύο άκρων και προβλήματα μνήμης.
Κρίσιμη στην αντιμετώπιση της νόσου είναι η έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας.
Για μερικούς ανθρώπους, η ΠΣ χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα είναι καλύτερη για λίγο καιρό, αλλά σε άλλη περίοδο να μην είναι λόγω υποτροπής), ενώ για άλλους έχει ένα προοδευτικό σχέδιο (που σημαίνει ότι η κατάσταση του πάσχοντα συνεχώς επιδεινώνεται με το χρόνο). Μερικοί άνθρωποι μπορεί να αισθάνονται και να φαίνονται υγιείς για πολλά χρόνια μετά τη διάγνωση, ενώ άλλοι μπορεί να είναι εξασθενημένα σοβαρά πολύ γρήγορα.
Η διάγνωση γίνεται με μαγνητική τομογραφία του εγκεφάλου, οσφυονωτιαία παρακέντηση, εξετάσεις προκλητών δυναμικών όρασης και ακοής, μυελογραφία και φυσικά νευρολογική εξέταση.
Η ΠΣ κάνει τη ζωή απρόβλεπτη για τον καθένα.
Η ΠΣ δεν είναι μεταδοτική, ούτε κληρονομική ασθένεια, ούτε θανατηφόρος μα ούτε και ψυχική διαταραχή.
Τα ΑμΣΚΠ θα πρέπει να μεταγγίζονται συνεχώς με Δύναμη Ψυχής και να αντιμετωπίζουν τη νέα κατάσταση με ρεαλισμό και ευελιξία.
