Σε συνέχεια της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και...
Στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, σε ειδική εκδήλωση, προβλήθηκε η ταινία μικρού μήκους «Rare Land» της Chiesi. Την προβολή διοργάνωσε ο Ευρωβουλευτής του Ευρωπαϊκού Λαϊκού Κόμματος...
Ενόψει της Παγκόσμιας Εβδομάδας για τις Σπάνιες Παθήσεις (28 Φεβρουαρίου – 2 Μαρτίου), ο ΣΦΕΕ εκπροσωπούμενος από τον Πρόεδρό του, κ. Ολύμπιο Παπαδημητρίου, συμμετείχε...
Διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Ώρα για δράση: Οικοδομώντας ένα φαρμακευτικό πλαίσιο για τις σπάνιες νόσους» διοργανώνει ο Ευρωβουλευτής της Νέας Δημοκρατίας κ. Στέλιος Κυμπουρόπουλος την...
Ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ) σε συνεργασία με το γραφείο του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου στην Αθήνα, διοργάνωσε συνάντηση εργασίας με το Υπουργείο Υγείας, εκπροσώπους...
Ερώτηση στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή κατέθεσε ο ευρωβουλευτής Στέλιος Κυμπουρόπουλος ζητώντας την βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.
ΔΩΡΕΑΝ ΕΓΓΡΑΦΗ ΣΤΟ NEWSLETTER
Δεδομένων...
Τη Δευτέρα 26 Σεπτεμβρίου 2022, πραγματοποιήθηκε η τελετή εγκαινίων των νέων γραφείων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της Ακαδημαϊκής και Επιστημονικής...
Με τη συμμετοχή εξειδικευμένων επιστημόνων, της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας και εκπροσώπων του πολιτικού κόσμου και άλλων Φορέων, ολοκληρώθηκαν στις 29 Μαΐου 2022 διαδικτυακά...
Απάντηση στον αναπληρωτή υπουργό Υγείας, Παύλο Πολάκη, για την αήθη επίθεση που εξαπέλυσε εναντίον του, επειδή έκανε χρήση της δυνατότητας που του δίνει ο...
Διψήφια αύξηση στις πωλήσεις του πολλά υποσχόμενου φαρμάκου Spinraza (nusinersen), κατά των μυικών νόσων, απογείωσε τα κέρδη της φαρμακευτικής επιχείρησης Biogen, η οποία εμφάνισε αύξηση 17,8% στο διάστημα του γ’ τριμήνου.
Ελπίδα σε δεκάδες ασθενείς δίνει η πρώτη και μοναδική έως σήμερα εγκεκριμένη θεραπεία για την αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής Ατροφίας (SMA) με την έναρξη...
