Η ΕΛΕΑΝΑ συμμετέχει στο EPF στην εκστρατεία «Vote4Patients»

Η πρωτοβουλία ξεκίνησε στις αρχές Φεβρουαρίου και έχει ως στόχο να ακουστεί η φωνή των ασθενών στο τοπίο της υγειονομικής περίθαλψης στην ΕΕ, διασφαλίζοντας ότι οι ανάγκες τους θα λαμβάνουν προτεραιότητα από τους υποψηφίους και, τελικά, από τη νέα εντολή του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.

Η Ευρωπαϊκή Ένωση θα έπρεπε να πρωτοστατεί στη συμμετοχή των ασθενών στη χάραξη πολιτικών για την υγεία, ωστόσο σε ολόκληρη την Ευρώπη οι οργανώσεις για τους ασθενείς αντιμετωπίζουν δυσκολίες όσον αφορά την εξασφάλιση βιώσιμης χρηματοδότησης, δεδομένου ότι τα κριτήρια επιλεξιμότητας για τις επιχορηγήσεις λειτουργίας είναι υπερβολικά περιοριστικά και οι στρατηγικές χρηματοδότησης έχουν γίνει απρόβλεπτες. Ομοίως, σε εθνικό επίπεδο, οι οργανώσεις για τους ασθενείς μερικές φορές δεν λαμβάνουν καμία δημόσια οικονομική στήριξη.

Ως εκ τούτου, το Μανιφέστο των Οργανώσεων για τους ασθενείς, η ραχοκοκαλιά της εκστρατείας «Vote4Patients», ορίζει δέκα αρχές που αντιπροσωπεύουν το όραμα της κοινότητας των ασθενών για την ευρωπαϊκή προάσπιση των ασθενών και χρησιμεύουν ως σχέδιο δράσης για το ευρύτερο κίνημα των ασθενών στην Ευρώπη:

• Ενίσχυση της συμμετοχής: Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (EPF) στοχεύει στην ενίσχυση του ρόλου των οργανώσεων για τους ασθενείς στη διαμόρφωση των εθνικών και περιφερειακών πολιτικών υγειονομικής περίθαλψης.
• Εξασφάλιση της συμμετοχής: η εκστρατεία τονίζει τη σημασία της ενθάρρυνσης της συμμετοχής με βάση την αλληλεγγύη, την ισότητα και τη δικαιοσύνη, την αμοιβαία εμπιστοσύνη, τη βιωσιμότητα, την ενδυνάμωση και την υπευθυνότητα.
• Ουσιαστική συμμετοχή: Το EPF τονίζει την ανάγκη για ουσιαστική και βιώσιμη συμμετοχή των οργανώσεων για τους ασθενείς. Σε συνεργασία με τους ασθενείς θα προσδιοριστούν αποτελεσματικοί δίαυλοι και μηχανισμοί.
• Διεύρυνση των οριζόντων: Το EPF κάνει έκκληση για τη συμμετοχή των οργανώσεων για τους ασθενείς σε άλλους τομείς πολιτικών που σχετίζονται με τη δημόσια υγεία και την ποιότητα ζωής.
• Ανάπτυξη πολιτικών χωρίς αποκλεισμούς: Η εκστρατεία στοχεύει να δώσει τη δυνατότητα στις οργανώσεις για τους ασθενείς να συμμετέχουν ενεργά σε όλα τα στάδια της ανάπτυξης πολιτικών, διασφαλίζοντας ότι θα ακούγεται και ότι θα λαμβάνεται υπόψη η φωνή τους.
• Θεσμοθέτηση συμμετοχής: Το EPF κάνει έκκληση για τη θεσμοθέτηση των συμμετοχικών διαδικασιών, διαφοροποιώντας τις ευκαιρίες για τις οργανώσεις για τους ασθενείς να συνεισφέρουν ουσιαστικά.
• Συμπερίληψη στην Αξιολόγηση των Τεχνολογιών Υγείας (HTA): η εκστρατεία υποστηρίζει τη συμπερίληψη των οργανώσεων για τους ασθενείς στην HTA και στις συναφείς διαδικασίες, αναγνωρίζοντας τις μοναδικές προοπτικές τους.
• Επισημοποιημένη λήψη αποφάσεων: Το EPF επιδιώκει την επισημοποίηση της συμμετοχής των ασθενών σε οποιονδήποτε φορέα λήψης αποφάσεων για οποιεσδήποτε πολιτικές που σχετίζονται με την υγεία.
• Σταθερή χρηματοδότηση: Το EPF δεσμεύεται να διασφαλίσει ότι οι οργανώσεις για τους ασθενείς έχουν πρόσβαση σε μακροχρόνια και απεριόριστη λειτουργική χρηματοδότηση.
• Βασικές συνεργασίες: η εκστρατεία κάνει έκκληση στους υπεύθυνους χάραξης πολιτικών να αναγνωρίσουν τις οργανώσεις για τους ασθενείς ως βασικούς εταίρους για τη βελτίωση της εκπαίδευσης των ασθενών και την ανάπτυξη ικανοτήτων και δεξιοτήτων.

Ανθρωποκεντρικά συστήματα

«Ας αποτελέσει αυτή η δράση μια δέσμευση για ανθρωποκεντρικά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης. Αναμένουμε από τις εθνικές κυβερνήσεις και τα θεσμικά όργανα της ΕΕ να μετουσιώσουν τα λόγια τους σε πράξη, εφαρμόζοντας τις δέκα θεμελιώδεις αρχές της συμμετοχής των οργανώσεων για τους ασθενείς. Η δύναμη της ενότητας στη λήψη αποφάσεων στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης δεν είναι απλώς μια ηθική υποχρέωση, αλλά μια στρατηγική επιταγή». – Anca Toma, Διευθυντικό Στέλεχος του Ευρωπαϊκού Φόρουμ Ασθενών.

«Για να επιτευχθεί ένα πραγματικά συμμετοχικό και δημοκρατικό πλαίσιο υγειονομικής περίθαλψης, οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων πρέπει να εμπλέξουν τις οργανώσεις για τους ασθενείς και να αξιοποιήσουν την αναντικατάστατη εμπειρία και τις δυνατότητές τους. Η ΕΛΕΑΝΑ υποστηρίζει την εκστρατεία «Vote4Patients» και παραμένει προσηλωμένος στη διαμόρφωση ενός καλύτερου μέλλοντος για τα συστήματα υγειονομικής περίθαλψης στην ΕΕ» επισημαίνει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.

Ακολουθήστε αυτόν τον σύνδεσμο για να υποστηρίξετε την εκστρατεία και να μάθετε περισσότερα για το Μανιφέστο των Οργανώσεων για τους ασθενείς του EPF εδώ.

Σχετικά με την ΕΛΕΑΝΑ

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 9.700 μέλη, τα οποία είναι κυρίως άτομα που νοσούν από Ρευματικά Αυτοάνοσα Νοσήματα, Ρευματολόγοι και ιατροί που ενδιαφέρονται για τις ρευματικές παθήσεις και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν ρευματικά από αυτοάνοσα νοσήματα. Όλα τα μέλη εργάζονται εθελοντικά.

Μέλη της Επιστημονικής Επιτροπής της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι καθηγητές Ρευματολογίας σε όλα σχεδόν τα Πανεπιστήμια της Ελλάδας καθώς και καθηγητές και γιατροί άλλων ειδικοτήτων που σχετίζονται με ρευματισμούς.  H ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας ενώ έχει στρατηγική συνεργασία με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ ΚΑΙ ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα εκπροσωπεί την Ελλάδα στην Ευρωπαϊκή Οργάνωση EULAR, EULAR PARE ενώ έχει λάβει για τέσσερις συνεχόμενες χρονιές το 1ο βραβείο από το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Ασθενών κατά τη διάρκεια του εκάστοτε ετήσιου διεθνούς συνεδρίου της EULAR PARE για το παραμύθι «Η φίλη μου η ΝΙΑ.ΡΑ» και τις εργασίες της:«Η επαγγελματική ζωή και τα προβλήματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα», «Δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα» και «Σεξουαλική ζωή νεαρών ατόμων με ρευματικά νοσήματα». Τον Ιούλιο 2020 έλαβε το 1ο βραβεία για τη δημιουργία με τη συνεργασία του Τμήματος Δημόσιας και Κοινοτικής Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας, του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και του Αντιρευματικού Σύνδεσμο Κύπρου (CYPLΕR) του app StigmApp από την PAE (PAIN ALLIANCE EUROPE).

Είναι ιδρυτικό μέλος του Sjogren Europe και της AGORA FEDERATION OF ASSOCIATIONS OF PATIENTS WITH RMDs of SOUTERN EUROPE, αποκλειστικό μέλος για την Ελλάδα της Επιτροπής Ενημέρωσης και Επιμόρφωσης των Ηνωμένων Εθνών, της PAIN ALLIANCE EUROPE, του WORLD PATIENT ALLIANCE, του WORLD LUPUS FEDERATION (Παγκόσμιου Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ.), του LUPUS EUROPE, του Vasculitis International (Ομοσπονδία Συλλόγων ασθενών με Αγγειίτιδες), της ASIF (Διεθνής Ένωση Συλλόγων Ασθενών για την Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα) και του EURORDIS, ενώ συμπεριλαμβάνεται στο Μητρώο Συλλόγων με Διαφάνεια της ΕΕ. Συμμετέχει σε πλήθος project σε συνεργασία με πανεπιστήμια της χώρας όπως το ΑΠΘ, το ΠΑΔΑ , και το Τμήμα Δημόσιας & Κοινοτικής Υγείας του ΠΑΔΑ που έχουν να κάνουν με δημόσια υγεία & mobile εφαρμογές.

Από το Οκτώβριο 2020 με το Τμήμα Εθνικού Εστιακού Πόλου & Πολιτικών Προαγωγής της Υγείας & Ασφάλειας στην Εργασία – του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Ασφάλεια και την Υγεία στην Εργασία (European Agency for Safety and Health at Work, EU-OSHA), στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας για τους Ασφαλείς και Υγιείς Χώρους Εργασίας, 2020-2022 με κεντρικό μήνυμα “Μειώστε την καταπόνηση” και βασικό αντικείμενο τη διαχείριση και πρόληψη των Μυοσκελετικών Παθήσεων (ΜΣΠ) που σχετίζονται με την εργασία.

Στεγάζεται στην οδό Σταδίου 51, στην Ομόνοια και λειτουργεί καθημερινά από τις 10:00 – 16:00 ενώ την Τηλεφωνική Γραμμή Υποστήριξης (Τηλ: 210 8237302 ) εξυπηρετούν επαγγελματίες ψυχολόγοι.

Περί EPF 

Το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (EPF) είναι μια οργάνωση-ομπρέλα οργανώσεων για τους ασθενείς σε όλη την Ευρώπη και σε όλους τους τομείς ασθενειών. Τα σχεδόν 80 μέλη μας περιλαμβάνουν ομάδες ασθενών που δραστηριοποιούνται σε επίπεδο ΕΕ για συγκεκριμένες ασθένειες και εθνικούς συνασπισμούς ασθενών που εκπροσωπούν 19 χώρες και περίπου 150 εκατομμύρια ασθενείς σε όλη την Ευρώπη. www.eu-patient.eu

Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα