Το μήνυμα «Όλοι μαζί κερδίζουμε τη ζωή που μας αξίζει – Συμμετέχουμε – διεκδικούμε – αγωνιζόμαστε για την επόμενη μέρα, για τη νέα εποχή» θέλει να μεταφέρει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ), με αφορμή τη Παγκόσμια Ημέρα.
Η 8η Μαΐου έχει καθιερωθεί από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) και τη Διεθνή Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας (TIF) ως Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας.
Στόχος της Ημέρας είναι να υπενθυμίζει στην επιστημονική κοινότητα και στην κοινωνία την ανάγκη μιας κοινής προσπάθειας σε όλους τους σχετικούς με την νόσο τομείς όπως :
- η πρόληψη,
- η αντιμετώπιση,
- οι νέες προοπτικές,
- η έρευνα,
- η έλλειψη αίματος
- και η κοινωνική ενσωμάτωση.
Ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμη
Κάθε χρόνο, η ΕΟΘΑ αλλά και οι φορείς της σε όλη την Ελλάδα διοργάνωναν εκδηλώσεις με σκοπό την πληροφόρηση και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης για τα προβλήματα των θαλασσαιμικών. Επίσης μέσω των δράσεων ενημερώνουν τις υγειονομικές αρχές και την αρμόδια πολιτική ηγεσία για την κάλυψη των αναγκών των πασχόντων με θαλασσαιμία.
Κύρια πεδία ενδιαφέροντος αποτελούν διαχρονικά :
- η επάρκεια και η ασφάλεια του αίματος,
- η πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες περίθαλψης,
- η κοινωνική ένταξη, η πρόσβαση σε νέες έρευνες και θεραπευτικές μεθόδους και η πρόληψη.
Οι εορτασμοί αποκλειστικά διαδικτυακά
Η ΕΟΘΑ φέτος αποφάσισε λόγω της παγκόσμιας πανδημίας Covid-19, οι εορτασμοί της Παγκόσμιας Ημέρας θα πραγματοποιηθούν αποκλειστικά διαδικτυακά. Σε μια προσπάθεια πρόληψης πρόληψης της μη περαιτέρω διασποράς του κορωνοϊού.
“Οι εκδηλώσεις και οι δράσεις σε ανοιχτούς χώρους για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Θαλασσαιμίας προγραμματίζονται για τις 8 Σεπτεμβρίου 2020” επισημαίνει η ΕΟΘ..
Νέες επιστημονικές εξελίξεις
“Οι επιστημονικές εξελίξεις που έχουν προκύψει κυρίως τα τελευταία χρόνια οι οδηγούν την κλινική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας σε μια νέα εποχή” επισημαίνει η ΕΟΘΑ.
Τις τελευταίες δεκαετίες τόσο τα επιτεύγματα της σύγχρονης επιστήμης άλλαξαν τη ζωή των θαλασσαιμικών. Χάρη στους αγώνες των πασχόντων, των οικογενειών και των γιατρών σήμερα η εικόνα τους δεν απέχει καθόλου από την εικόνα ενός φυσιολογικού ατόμου.
Είναι αξιοσημείωτο ότι οι πάσχοντες που λαμβάνουν κατάλληλη ολιστική κλινική περίθαλψη. Συμπεριλαμβανομένης της μετάγγισης αίματος και της θεραπείας της αποσιδήρωσης, μπορούν να απολαύσουν πολύ καλή ποιότητα ζωής καθώς οι επιπλοκές από την νόσο ελαχιστοποιούνται.
Επαγγελματική αποκατάσταση
Η επαγγελματική τους αποκατάσταση συνετέλεσε στην αύξηση της αυτοεκτίμησης, στην κοινωνικοποίηση καθώς και στην οικονομική ανεξαρτησία τους. Η πρόοδος όμως δεν σταματά εκεί. Υπάρχουν σήμερα πολλοί θαλασσαιμικοί ιατροί, δάσκαλοι, δικηγόροι, φαρμακοποιοί αλλά κυρίως οικογενειάρχες με συζύγους και παιδιά. Όλα αυτά για να πραγματοποιηθούν και να διατηρούνται απαιτούν επίμονο και συστηματικό αγώνα και συμμόρφωση στην θεραπευτική αγωγή.
Η ΕΟΘΑ τονίζει ότι “Οι αισιόδοξες αυτές εξελίξεις σε επιστημονικό και ερευνητικό επίπεδο γύρω από την νόσο, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να συνδυαστούν και από αντίστοιχες κοινωνικές ρυθμίσεις για τους πάσχοντες. Οι ρυθμίσεις αυτές αφορούν:
- τις εξελίξεις και τη διασφάλιση νέων μέτρων για τη νοσηλεία,
- την προστασία της φαρμακευτικής τους περίθαλψης,
- την εξασφάλιση των εργασιακών,
- ασφαλιστικών και συνταξιοδοτικών τους δικαιωμάτων.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας με τους 25 Συλλόγους – μέλη της συνεχίζουν δυναμικά τον σκληρό αγώνα για να προβληθούν τα προβλήματα στο χώρο της υγείας αλλά και της καθημερινότητας που αντιμετωπίζουν οι Θαλασσαιμικοί και για να διεκδικήσουν λύσεις σε αυτά.
Οι θαλασσαιμικοί διεκδικούν από την Πολιτεία τη θεσμοθέτηση των δικαιώματος τους:
- στη δωρεάν και υψηλού επιπέδου περίθαλψη,
- την κοινωνική ασφάλιση,
- την εργασία,
- την κοινωνική πρόνοια,
- τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους και
- την ανάπτυξη της Εθελοντικής Αιμοδοσίας με σεβασμό στους κανόνες που διέπουν διεθνώς την Εθελοντική Αιμοδοσία.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
