Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας (14 Σεπτεμβρίου), o Πανελλήνιος Σύλλογος «Επιδέρμια» υλοποιεί ψηφιακή καμπάνια ενημέρωσης ασθενών και ευαισθητοποίησης κοινού για την Ατοπική Δερματίτιδα, εστιάζοντας στην πληροφόρηση των ασθενών για τη νόσο, καθώς και στην ανάδειξη της πολυδιάστατης επίπτωσής της στη ζωή των ίδιων και των οικογενειών τους.
Στόχος της καμπάνιας είναι να συμβάλει στην αύξηση της ενημέρωσης για τη χρόνια – και συχνά εξουθενωτική – αυτή πάθηση από την οποία πάσχουν χιλιάδες άνθρωποι στην Ελλάδα και να υπενθυμίσει στους ασθενείς ότι δεν είναι μόνοι στην προσπάθειά τους να αποκτήσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Για την επίτευξη αυτού του στόχου, η καμπάνια περιλαμβάνει ενημερωτικές αναρτήσεις στα social media, ενημερωτικά videos, καθώς και τη διοργάνωση ανοικτής διαδικτυακής εκδήλωσης όπου ειδικοί επιστήμονες θα μιλήσουν για τη νόσο.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας γιορτάζεται από το 2018, μέσω μιας παγκόσμιας πρωτοβουλίας που συντονίζεται από την Ένωση Οργανώσεων των Ασθενών με Δερματολογικές Παθήσεις GLOBAL SKIN και την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών (EFA). Ο Σύλλογος «Επιδέρμια», που αποτελεί το μοναδικό μέλος της Ένωσης GLOBAL SKIN από την Ελλάδα, βρίσκεται στο πλευρό των Ελλήνων ασθενών με Ατοπική Δερματίτιδα, συμμετέχοντας ενεργά στην πρωτοβουλία εορτασμού της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας. Αξίζει να σημειωθεί ότι για πρώτη φορά στη χώρα μας, ένας σύλλογος ασθενών δραστηριοποιείται στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Ατοπικής Δερματίτιδας.
Φλεγμονώδης πάθηση
Η Ατοπική Δερματίτιδα είναι μια χρόνια, μη μεταδοτική, φλεγμονώδης πάθηση του δέρματος που παρουσιάζει περιόδους έξαρσης και ύφεσης και συχνά εμφανίζεται ήδη από τη βρεφική ηλικία1. Η νόσος προκαλεί ξηροδερμία, φλεγμονώδη εξανθήματα που μπορεί να καλύπτουν μεγάλη έκταση του σώματος και καθιστούν το δέρμα ευάλωτο στις μολύνσεις, πόνο και επίμονο κνησμό, ο οποίος μπορεί να διαταράσσει ακόμη και τον νυκτερινό ύπνο1. Σε αυτά προστίθενται η κόπωση λόγω της αϋπνίας, τα αισθήματα αμηχανίας και χαμηλής αυτοπεποίθησης και συχνά, ο κοινωνικός στιγματισμός2.
Δυστυχώς, λόγω της κοινής αντίληψης ότι η νόσος «δεν είναι κάτι περισσότερο από ένα απλό έκζεμα», πολλοί ασθενείς καθυστερούν να λάβουν διάγνωση ή δεν βρίσκουν την υποστήριξη και την καθοδήγηση που χρειάζονται για την αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων τους.
Σωστή ενημέρωση
Στην ικανοποίηση αυτής της ανάγκης για αύξηση της σωστής ενημέρωσης των ασθενών και του περιβάλλοντός τους, επιδιώκει να συνεισφέρει ο Σύλλογος «Επιδέρμια» μέσω της καμπάνιας. Αναλυτικότερα, την Τρίτη 21 Σεπτεμβρίου ο σύλλογος διοργανώνει ανοικτή ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση (webinar) με θέμα την Ατοπική Δερματίτιδα και τη συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών και διακεκριμένων μελών της ιατρικής κοινότητας. Αρχικά, ο Ρένος Βαμβακούσης, Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου «Επιδέρμια», θα μεταφέρει στους συμμετέχοντες τα μηνύματα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας, ενώ η Σοφία Σαμαρά, μέλος του Συλλόγου, θα παρουσιάσει τις ιδιαιτερότητες της ζωής με τη νόσο. Την επιστημονική τους γνώση και κλινική εμπειρία θα καταθέσουν οι κεντρικοί ομιλητές, Μαρίνα Παπουτσάκη MD, PhD, Δερματολόγος – Αφροδισιολόγος, Διευθύντρια Α’ Πανεπιστημιακής Κλινικής, Νοσοκομείο Δερματολογικών Παθήσεων «Ανδρέας Συγγρός» και Σταμάτης Γρηγορίου MD, PhD, Επίκουρος Καθηγητής Δερματολογίας – Αφροδισιολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να παρακολουθήσουν ζωντανά το webinar και να απευθύνουν τις ερωτήσεις τους προς τους ομιλητές εδώ.
Επιπρόσθετα, καθ’ όλη τη διάρκεια του Σεπτεμβρίου υλοποιείται καμπάνια στα social media που περιλαμβάνει τη δημοσίευση ενημερωτικού περιεχομένου στις σελίδες Facebook και Instagram του Συλλόγου, καθώς και τη δημιουργία δύο ενημερωτικών videos. Το πρώτο, που προβάλλεται ήδη στο κανάλι του Συλλόγου στο YouTube, παρουσιάζει ενημερωτικά στοιχεία σχετικά με τη νόσο και την επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής των πασχόντων. Σύντομα θα ακολουθήσει και η δημοσίευση του δεύτερου video το οποίο θα εστιάζει στην κατάρριψη των μύθων που περιβάλλουν την Ατοπική Δερματίτιδα και ευθύνονται σε μεγάλο βαθμό για την υποβάθμιση της ποιότητας ζωής των ασθενών, είτε λόγω έλλειψης κατανόησης από το κοινωνικό περιβάλλον, είτε ανεπαρκούς ικανοποίησης των ιατρικών αναγκών τους.
Προσωπική, κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση
Ο Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου «Επιδέρμια», Ρένος Βαμβακούσης, δήλωσε σχετικά με την ανάληψη της πρωτοβουλίας: «H Ατοπική Δερματίτιδα δεν επηρεάζει μόνο το δέρμα των πασχόντων, αλλά επιφέρει σημαντική προσωπική, κοινωνική και οικονομική επιβάρυνση στους ίδιους και τους φροντιστές τους. Η επιβάρυνση όμως αυτή δεν αναγνωρίζεται στον βαθμό που πρέπει από το κοινωνικό σύνολο και τις Αρχές Υγείας. Για πρώτη φορά φέτος, μέσω του Συλλόγου μας, η φωνή των Ελλήνων ασθενών με Ατοπική Δερματίτιδα εκπροσωπείται σε τοπικό και διεθνές επίπεδο, ενισχύοντας την προσπάθεια διεκδίκησης καλύτερης ποιότητας ζωής για όλους. Μέσω της καμπάνιας μας, επιδιώκουμε να τους μεταφέρουμε το μήνυμα ότι δεν είναι μόνοι και ότι με τη σωστή ενημέρωση και τη συνεργασία με τον κατάλληλο επαγγελματία υγείας, δηλαδή τον δερματολόγο, η νόσος μπορεί να ελεγχθεί και η καθημερινότητά τους να βελτιωθεί αισθητά».
Μέγας Χορηγός της καμπάνιας ευαισθητοποίησης για την Ατοπική Δερματίτιδα είναι η βιοφαρμακευτική εταιρεία SANOFI και υποστηρικτές η Διεθνής Ένωση Οργανώσεων των Ασθενών με Δερματολογικές Παθήσεις GLOBAL SKIN και η φαρμακευτική εταιρεία LEO.
Περισσότερα για τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε το 2015 με πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και την υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Επιπλέον, αγωνίζεται για την εφαρμογή μιας ασθενοκεντρικής υγειονομικής πολιτικής, υποστηρίζοντας την αναγκαιότητα της συμμετοχής του ασθενούς στη διαδικασία λήψης απόφασης για τη θεραπεία του.
Επίσης, ο Σύλλογος στοχεύει στην πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα. Επίσης, προβαίνει στη διοργάνωση δράσεων ενημέρωσης και ευαισθητοποίηση του κοινού, αποβλέποντας στην αποστιγματοποίηση της νόσου.
Παράλληλα, ο Σύλλογος επεκτείνει τη δράση του και στις υπόλοιπες δερματικές παθήσεις, με όραμα να προσφέρει υποστήριξη, εκπαίδευση και πληροφόρηση σε κάθε ασθενή με δερματικό νόσημα στην Ελλάδα.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
