Εξηγήσεις για την άρνηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) να καλυφθούν τα έξοδα νοσηλείας στην Αμερική του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ, ο οποίος διαγνώστηκε σε ηλικία 3 μηνών με Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου 1, δίνει ο υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας, μετά την έκταση που έχει πάρει το θέμα.
Όπως αναφέρει σε σχετική ανακοίνωσή του ο υπουργός Υγείας, κ. Βασίλης Κικίλιας: «το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση».
Ο υπουργός Υγείας, κ. Κικίλιας, επισημαίνει ότι «οι γονείς του μικρού Π. Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση. Ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία».
Γνωμάτευση ΑΥΣ
«Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο. Ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.
»Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας κ. Κικίλιας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας την οποία αιτούνται οι γονείς. Η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής. Για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία. Όπως στην περίπτωση του μικρού Π. Ρ. »Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου. Αλλά και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών».
Ο κ. Κικίλιας ξεκαθαρίζει ότι το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό. Καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκατ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.
«Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.», αναφέρει.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
