Το 28% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια νόσο δηλώνουν ότι η πάθησή τους έχει οδηγήσει στο τέλος μίας προσωπικής τους σχέσης, όπως τονίζει νέα μελέτη που διεξήγαγε η εταιρεία Sobi. Το 41% δηλώνει ότι μια σπάνια ασθένεια τους έχει εμποδίσει να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.
Υπάρχουν περίπου 6.700 σπάνιες παθήσεις που, εξ’ ορισμού, η καθεμία επηρεάζει λιγότερους από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Περίπου 350 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο διαγιγνώσκονται με μία ή περισσότερες σπάνιες νόσους .
«Αυτή είναι η πρώτη φορά που μελετήσαμε πώς οι σπάνιες ασθένειες μπορούν να επηρεάσουν τις σχέσεις. Γνωρίζουμε ότι οι προσωπικές σχέσεις αποτελούν ένα ζωτικό κομμάτι της ζωής και αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια νόσο», δήλωσε η κ. Jennifer Cain Birkmose, Global Head of Access Patient and Community Engagement της Sobi.
Το 28% των ερωτηθέντων στη μελέτη της Sobi δήλωσε ότι μια σπάνια πάθηση ήταν ο λόγος για τον οποίο τελείωσε μια σχέση. Σχεδόν οι μισοί (43%) δήλωσαν ότι η ασθένεια αποτελεί εμπόδιο σε όλες τις σχέσεις τους, είτε ερωτικές είτε φιλικές. Το 41% πιστεύει ότι η ασθένειά τους τούς εμπόδισε να ξεκινήσουν μια νέα ερωτική σχέση.
Η Cain Birkmose δήλωσε ότι τα αποτελέσματα της μελέτης τονίζουν επίσης τις επιπτώσεις στους ανθρώπους που βρίσκονται πιο κοντά σε αυτούς που ζουν με μια σπάνια ασθένεια.
«Είναι σημαντικό να έχουμε κατά νου ότι τα ευρύτερα δίκτυα των οικογενειών, των φίλων και των ομάδων φροντίδας επίσης επηρεάζονται. Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων αποτελεί μια υπενθύμιση για να αφουγκραστούμε προσεκτικά την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων προκειμένου να κατανοήσουμε βαθύτερα τις ανάγκες της και να καταφέρουμε να συνεργαστούμε για να ευαισθητοποιήσουμε και να βελτιώσουμε τις θεραπευτικές δυνατότητες», ανέφερε.
Σχετικά με τη μελέτη
- Η μελέτη διενεργήθηκε ηλεκτρονικά στις ΗΠΑ, την Ιταλία, τη Γερμανία, την Ισπανία, τη Σουηδία και το Ηνωμένο Βασίλειο μεταξύ ασθενών και φροντιστών (σπάνια νόσο).
- Οι ασθενείς έπρεπε να νοσούν από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD)
- Οι φροντιστές έπρεπε να έχουν αναλάβει τη φροντίδα κάποιου ασθενούς που νοσεί από κάποια σπάνια πάθηση της λίστας σπάνιων παθήσεων του National Organization for Rare Diseases (NORD)
- Η έρευνα πραγματοποιήθηκε μεταξύ 5 και 13 Φεβρουαρίου 2020
- 200 συνεντεύξεις πραγματοποιήθηκαν συνολικά
Σχετικά με τη Sobi
Η Sobi είναι μια διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας. Παρέχει διαρκή πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας.
Σήμερα, η Sobi απασχολεί περίπου 1.300 ανθρώπους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, τη Ρωσία και τη Βόρεια Αφρική. Το 2019, τα συνολικά έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 14,2 δισεκ. SEK. Η μετοχή της εταιρείας (STO: SOBI) είναι εισηγμένη στο Χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
