Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, την Κυριακή 17 Απριλίου 2022, η Novo Nordisk συνεχίζει την παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης με στόχο να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία και να οδηγήσει στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών των ατόμων με αιμορροφιλία.
Το 1989 εορτάστηκε για πρώτη φορά η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και φέτος 33 χρόνια μετά τον αρχικό εορτασμό, η Παγκόσμια Ομοσπονδία Αιμορροφιλίας μεταδίδει το κεντρικό μήνυμα «Access for All – Partnership, Policy, Progress», ενώ παράλληλα έχει δημιουργηθεί το hashtag #WHD2022 στα social media που επιτρέπει στην κοινότητα να μοιράζεται τις ιστορίες της σχετικά με την αιμορροφιλία.
Στη Novo Nordisk δεσμευόμαστε να υποστηρίζουμε διαρκώς τα άτομα με αιμορροφιλία και μαζί να διαμορφώνουμε το μέλλον και τις εξελίξεις των σπάνιων αιμορραγικών διαταραχών και μέσω της καμπάνιας «Treading new paths together», που χρησιμοποιεί παγκοσμίως όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων στοχεύουμε στην αύξηση της ευαισθητοποίησης και την κατανόηση της αιμορροφιλίας από το γενικό πληθυσμό, εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: LinkedIn, Twitter, Facebook, και Instagram. Έχει επίσης δημιουργηθεί το hashtag #changinghaemophilia που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν ιστορίες και εικόνες από τις εμπειρίες και την καθημερινότητα τους ως άτομα με αιμορροφιλία.
Περιορισμένη ενημέρωση
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι επηρεάζει περισσότερα από 440.000 άτομα1-3 σε όλο τον κόσμο εκ των οποίων οι 173.0004 έχουν διαγνωσθεί με αιμορροφιλία Α ή Β. Ο μικρός αριθμός διαγνωσθέντων ατόμων με αιμορροφιλία σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της.
Η Novo Nordisk εργάζεται για ένα μέλλον στο οποίο διαγιγνώσκεται σε όλους η αιμορροφιλία και μπορούν να ζήσουν μια ζωή με όσο το δυνατόν λιγότερους περιορισμούς. Η Novo Nordisk επενδύει και παρέχει υποστήριξη με στόχο τη βελτίωση της πρόσβασης στη διεπιστημονική περίθαλψη για τα άτομα με αιμορροφιλία. Είναι η φιλοδοξία μας να αλλάξουμε την αιμορροφιλία και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπου μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά.
«Η Novo Nordisk Hellas θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευσή μας απέναντι στην κοινωνία». δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της Novo Nordisk Ελλάς κ. Ολύμπιος Παπαδημητρίου.
Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing Haemophilia®» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.
Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας.
Λίγα λόγια για την Αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος κατά την οποία παρατηρούνται μειωμένα επίπεδα παραγόντων πήξης στο αίμα, μια κατηγορία πρωτεϊνών που παίζει σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η αιμορροφιλία εμφανίζεται κυρίως στους άνδρες, ενώ οι γυναίκες είναι συνήθως φορείς του γονιδίου της αιμορροφιλίας. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία. Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 10.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β αφορά μία περίπτωση ανά 50.000 γεννήσεις.5
Σχετικά με το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF)
Είναι ένα μη-κερδοσκοπικό ίδρυμα που συστάθηκε το 2005 και εδρεύει στη Ζυρίχη. Κύριο έργο του η αναγνώριση και η χρηματοδότηση βιώσιμων προγραμμάτων που στόχο έχουν την βελτίωση στην πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας στον αναπτυσσόμενο κόσμο. Με συνοδοιπόρους τοπικούς εταίρους και γνωστούς εμπειρογνώμονες, εστιάζει το έργο του στην ανάπτυξη ικανοτήτων, την έγκαιρη διάγνωση, τη δημιουργία μητρώου ασθενών. Θεμέλιος λίθος της προσφοράς του είναι η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση. Για περισσότερες πληροφορίες , παρακαλώ επισκεφθείτε το www.nnhf.org.
Σχετικά με τη Novo Nordisk στην Ελλάδα
Για πρώτη φορά το 1979, η Novo Nordisk δραστηριοποιήθηκε στην Ελλάδα με την διακριτική επωνυμία «Νόβο Ελλάς Φαρμακευτική Ε.Π.Ε.», εισάγοντας προϊόντα για το σακχαρώδη διαβήτη. Από τότε έως και σήμερα κατέχει ηγετική θέση στην Ελληνική Φαρμακευτική Αγορά, αυξάνοντας διαρκώς το χαρτοφυλάκιό της και επενδύοντας στην πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου του σακχαρώδη διαβήτη, στην αντιμετώπιση της παχυσαρκίας, της αιμορροφιλίας των διαταραχών ανάπτυξης, καθώς και των σπάνιων παθήσεων. Η εταιρεία φέρει την ονομασία Νόβο Νόρντισκ Ελλάς Ε.Π.Ε. από το 1991. Τα τελευταία χρόνια, εκτός από το συνεχώς αυξανόμενο χαρτοφυλάκιο προϊόντων, η εταιρεία έχει έντονη δραστηριότητα στον τομέα των κλινικών μελετών στην Ελλάδα, υλοποιώντας κατά βάση κλινικά προγράμματα για λογαριασμό της μητρικής εταιρείας.
Σχετικά με τη Novo Nordisk
Η Novo Nordisk είναι μία εταιρεία με παγκόσμια παρουσία στον τομέα της υγείας, που ιδρύθηκε το 1923 και εδρεύει στη Δανία. Στόχος μας είναι να οδηγήσουμε την αλλαγή για να νικήσουμε το σακχαρώδη διαβήτη και άλλες σοβαρές χρόνιες παθήσεις, όπως είναι η παχυσαρκία, η αιμορροφιλία και οι διαταραχές ανάπτυξης. Υλοποιούμε τη δέσμευση μας, μέσω των πρωτοποριακών επιστημονικών ανακαλύψεών μας, της επέκτασης της πρόσβασης στα φάρμακά μας και της προσπάθειάς μας να αποτρέψουμε και, τελικά, να θεραπεύσουμε τις χρόνιες ασθένειες. Η Novo Nordisk απασχολεί περίπου 47.800 εργαζόμενους σε 80 χώρες, ενώ τα προϊόντα της κυκλοφορούν σε περισσότερες από 170 χώρες.
Βιβλιογραφία:
1. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Soucie JM, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia A prevalence around the world. Haemophilia: the official journal of the World Federation of Hemophilia; 2010. p. 20–32.
2. Stonebraker JS, Bolton-Maggs PH, Michael Soucie J, Walker I, Brooker M. A study of variations in the reported haemophilia B prevalence around the world. Haemophilia: the official journal of the World Federation of Hemophilia; 2012. p. e91–e4
3. United Nations. Concise Report on the World Population Situation in 2014. http://www.un.org/en/development/desa/population/publications/pdf/trends/Concise%20Report%20on%20the%20World%20Population%20Situation%202014/en.pdf
4. World Federation of Hemophilia. WFH Report on the Global Survey, 2015. http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1627.pdf
5. Centers for Disease Control and Prevention website, accessed May 2015. http://www.cdc.gov/ncbddd/hemophilia/facts.html
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
