Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2024, η Novartis Gene Therapies θέτει στο επίκεντρο τους ασθενείς και τις ανάγκες τους, δίνοντας πρόσβαση σε μια νέα παγκόσμια πλατφόρμα.
Πρόσβαση σε πρόσθετη υποστήριξη, εκτός των τακτικών ραντεβού φυσικοθεραπείας, παρέχει η νέα διαδικτυακή πλατφόρμα Flexterity, σε γονείς και φροντιστές βρεφών και παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις (NMDs), με τον πλέον εύχρηστο και κατανοητό τρόπο. Η πλατφόρμα δημιουργήθηκε από τη Novartis Gene Therapies σε συνεργασία με μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών στον τομέα της υγείας και νευρομυϊκών παιδιατρικών φυσικοθεραπευτών.
Ενίσχυση συνεργασίας
H πλατφόρμα Flexterity έχει σχεδιαστεί προκειμένου να ενισχύσει τη συνεργασία των φυσικοθεραπευτών με τους γονείς και τους φροντιστές, δημιουργώντας ένα εξατομικευμένο πλάνο φυσικοθεραπείας που θα συνεχίσουν στο σπίτι με το παιδί, στο ενδιάμεσο των ραντεβού. Η πλατφόρμα τους επιτρέπει να συμμετέχουν στην ανάπτυξη του παιδιού τους με έναν προσιτό και εύκολα κατανοητό τρόπο, μέσα από ασκήσεις που χρησιμοποιούν πραγματικά βίντεο ασθενών στα διαφορετικά στάδια ανάπτυξης. Οι ασκήσεις χωρίζονται σε διαφορετικά κεφάλαια, όπως το κάθισμα, το γονάτισμα, η όρθια θέση και το περπάτημα. Το περιεχόμενο έχει σχεδιαστεί χρησιμοποιώντας απλές κινήσεις, εξηγώντας βήμα προς βήμα τα στάδια για τους γονείς.
Αξιοποιώντας τα «εργαλεία» της πλατφόρμας, οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να καθοδηγήσουν τους γονείς και φροντιστές έτσι ώστε να προσφέρουν πρόσθετη βοήθεια για την ανάπτυξη του παιδιού τους, μέσα από ασκήσεις με πραγματικά βίντεο ασθενών και ενημέρωση για τα διαφορετικά στάδια της βρεφικής και παιδικής ηλικίας.
Οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να έχουν πρόσβαση σε όλα τα προγράμματα του ασθενούς, μέσω της πύλης www.Flexterity.com. Επιπλέον, οι γονείς και οι φροντιστές θα έχουν πρόσβαση στον ατομικό λογαριασμό τους χρησιμοποιώντας έναν κωδικό από τον φυσικοθεραπευτή τους, αφού εισέλθουν στην εφαρμογή. Η λήψη της εφαρμογής για τους γονείς και τους φροντιστές είναι δυνατή μέσα από το Google Play και το Apple App Store, επιτρέποντάς τους να έχουν πρόσβαση στο εξατομικευμένο τους πρόγραμμα.
Γενικές πληροφορίες για τις νευρομυϊκές παθήσεις
Οι νευρομυϊκές παθήσεις αποτελούν μια ευρεία ομάδα νοσημάτων του νευρικού και μυϊκού συστήματος. Είναι γενετικής προέλευσης κυρίως και επηρεάζουν τη λειτουργία τόσο του νευρικού όσο και του μυϊκού συστήματος. Υπάρχουν πάνω από 100 διαφορετικές μορφές.
Η ηλικία εμφάνισης μιας νευρομυϊκής πάθησης εξαρτάται από το είδος της. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν από τη γέννηση μέχρι την εφηβεία. Συνήθως τα παιδιά σε πολύ μικρή ηλικία δυσκολεύονται να περπατήσουν. Αρχικά εξασθενούν τα κάτω άκρα και στη συνέχεια ανάλογα με τη μορφή και την εξέλιξη της πάθησης, μπορεί να προκληθεί ακόμα και παράλυση, αναγκάζοντας το παιδί να καθίσει σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Σχετικά με τη Novartis Gene Therapies
Η Novartis Gene Therapies είναι μία κορυφαία παγκοσμίως εταιρεία γονιδιακών θεραπειών, η οποία επαναπροσδιορίζει τις δυνατότητες των ασθενών και των οικογενειών που πλήττονται από απειλητικές για τη ζωή γονιδιακές νόσους μέσω μιας καινοτόμου πλατφόρμας γονιδιακής θεραπείας. H Novartis Gene Therapies ιδρύθηκε το 2013, έχει έδρα στο Bannockburn, IL, ΗΠΑ, και ο στόχος της επιστημονικής έρευνας αιχμής που πραγματοποιεί είναι η αντιμετώπιση της υποκείμενης, γενετικής αιτίας των ασθενειών. Η Novartis Gene Therapies πρωτοπόρησε στη θεμελιώδη έρευνα, καθιερώνοντας τον αδενο-σχετιζόμενο ιικό φορέα ορότυπου 9 (AAV9) ως ιδανικό φορέα γονιδιακής μεταφοράς σε ασθένειες που επηρεάζουν το κεντρικό νευρικό σύστημα, θέτοντας έτσι τα θεμέλια για τη δημιουργία μίας γονιδιακής θεραπείας στην κατηγορία της γονιδιακής υποκατάστασης.
Σχετικά με τη Novartis
Η Novartis είναι μια εστιασμένη καινοτόμος εταιρεία φαρμάκων. Καθημερινά, εργαζόμαστε για να επαναπροσδιορίσουμε την ιατρική πρακτική για να βελτιώσουμε και να επεκτείνουμε τη ζωή των ανθρώπων, έτσι ώστε οι ασθενείς, οι επαγγελματίες υγείας και οι κοινωνίες να ενδυναμωθούν απέναντι σε σοβαρές ασθένειες. Τα φάρμακά μας αγγίζουν περισσότερους από 250 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
