Σε μία πανηγυρική συνεδρίαση, σχεδόν έναν χρόνο μετά την ιδρυτική Γενική Συνέλευσή (Γ.Σ.) της, η τακτική Γ.Σ. της «Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.)/Rare Diseases Greece (RDG)» εξέλεξε την Κυριακή 25 Ιουνίου 2023 το νέο 7μελές Διοικητικό Συμβούλιο (Δ.Σ.) του Σωματείου, το οποίο θα οδηγήσει τη Σπάνια Κοινότητα για τα επόμενα δύο χρόνια.
Η Ε.Σ.Α.Ε. αποτελεί σήμερα τον μεγαλύτερο φορέα εκπροσώπησης των Σπάνιων Ασθενών στην Ελλάδα, τον θεσμικό συνεργάτη όλων των φορέων, κρατικών και μη, ενώ είναι ο επίσημος φορέας εκπροσώπησης της χώρας στο εξωτερικό, μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Συμβουλίου των Εθνικών Ενώσεων της Ευρώπης.
Οι 29 σύλλογοι-μέλη, αφού ενημερώθηκαν για τα διοικητικά πεπραγμένα του 2022, καθώς και για τις δράσεις της Ένωσης από τον Ιανουάριο έως τον Ιούνιο του 2023, προχώρησαν στην εκλογή νέου Δ.Σ., με διετή θητεία, το οποίο συγκροτήθηκε σε Σώμα στις 28 Ιουνίου 2023 ως εξής:
- Πρόεδρος: Δημήτρης Αθανασίου
- Αντιπρόεδρος Α’: Καίτη Θεοχάρη
- Αντιπρόεδρος Β’: Βασίλης Καρατζιάς
- Γενική Γραμματέας: Θεοφανεία Τσαχαλίνα
- Ταμίας: Χρύσα Ιωαννίδου
- Μέλος Δ.Σ.: Λαμπρινή Σωτηροπούλου
- Μέλος Δ.Σ.: Θεμιστοκλής Κολτσιδόπουλος
Το νέο Δ.Σ. της Ε.Σ.Α.Ε. δεσμεύεται να εξυπηρετήσει τις στρατηγικές προτεραιότητες που έχει θέσει η Ένωση, με στόχο την καλύτερη εκπροσώπηση των δικαιωμάτων του 6% του πληθυσμού της χώρας που είναι Σπάνιοι Ασθενείς.
Ειδικότερα, το δικαίωμα στην ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες Υγείας, στη συμμετοχή στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων και στον σχεδιασμό πολιτικών Υγείας, όπως το Εθνικό Μητρώο Σπανίων Νοσημάτων και το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.
Επίσης, θα συνεχίσει να συνεργάζεται στενά με την Πολιτεία, αλλά και με τους επιστημονικούς και κοινωνικούς φορείς, να ενημερώνει και να ευαισθητοποιεί το κοινό για τις Σπάνιες Παθήσεις, να ενδυναμώνει και να εκπαιδεύει τους Συλλόγους Ασθενών, αλλά και να προωθεί την επιστημονική έρευνα και τις κλινικές μελέτες, αναδεικνύοντας έτσι τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης των Σπάνιων Ασθενειών εντός ενός βιώσιμου Εθνικού Συστήματος Υγείας.
Ενημέρωση…
Κατά τη διάρκεια της Γ.Σ., το Σώμα ενημερώθηκε για τις δράσεις και τα projects που υλοποιήθηκαν, όπως η δημιουργία ιστοσελίδας αφιερωμένης στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η ανάπτυξη επιμέρους ψηφιακών Εκστρατειών Ενημέρωσης, η οργάνωση του 3ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, καθώς και ο σχεδιασμός και η έναρξη του πιλοτικού προγράμματος «Δημιουργία και Ενίσχυση νέων Σωματείων Ασθενών με Σπάνια Νοσήματα», η υπογραφή Μνημονίων Συνεργασίας με το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του ΕΚΠΑ, αλλά και με την εταιρεία IQVIA, πρωτοβουλίες που αποτυπώνουν τους πολυεπίπεδους στόχους της Ένωσης για τη συσπείρωση, τον συντονισμό, τη στήριξη, την ενδυνάμωση, αλλά και την εκπαίδευση της Σπάνιας Κοινότητας στην Ελλάδα, ώστε Κανένας Ασθενής Να Μη Μείνει Πίσω.
Τέλος, έγινε λεπτομερής μνεία στην εκπροσώπηση της Ένωσης σε σημαντικά Συνέδρια και Ημερίδες, όπως στην εκδήλωση Together for Rare Diseases στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο, στο European Conference on Rare Diseases, στο Rare Conversations Conference, στο ERICA IMI For ERNs and Research, στο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών, σε φόρουμ, όπως στο Delphi Economic Forum, αλλά και στις επιμέρους συναντήσεις και συνεργασίες με σημαντικούς φορείς, όπως Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΠΥ, ΕΟΔΥ, ΟΔΙΠΥ, ΣΦΕΕ, ΙΦΕΤ κ.ά.
Λίγα λόγια για την Ε.Σ.Α.Ε. και τα Σπάνια Νοσήματα
Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι σπάνιες ασθένειες πλήττουν το 6% του πληθυσμού της χώρας. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες ασθένειες.
Η Ε.Σ.Α.Ε συστάθηκε τον Φεβρουάριο του 2022 για να αναδείξει τη σοβαρότητα και την ανάγκη αποτελεσματικής αντιμετώπισης αυτών των Παθήσεων, με βασικό αίτημα «Κανένας Σπάνιος Ασθενής να μην μείνει πίσω», στόχος της Ατζέντας 2030 των Ηνωμένων Εθνών για τη Βιώσιμη Ανάπτυξη.
Τα μέλη της Ε.Σ.Α.Ε. είναι:
1. «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»
2. Karkinaki
3. Άγγιγμα Ζωής
4. Ελληνική Εταιρεία για την Ινώδη Κυστική Νόσο – “Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης”
5. Ελληνικός Σύλλογος για την Αταξία του Φρίντριχ (Friedreich’s Ataxia)
6. Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
7. Ένωση Γονέων Παιδιών και Νέων με Διαβήτη
8. Ένωση Καρδιοπαθών Αξιωματικών Πολεμικού Ναυτικού, Λιμενικού Σώματος και Φίλων
9. Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα»
10. Πανελλήνια Ένωση Διαβήτη
11. Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ»
12. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗ»
13. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από νευροϊνωμάτωση – «Ζωή με NF»
14. Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Οικογενή Υπερχοληστερολαιμία – LDL Greece
15. Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων και Γονέων Παίδων με Συγγενείς Ορθοπρωκτικές Ανωμαλίες
16. Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης & Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών – «Η Καρδιά Του Παιδιού»
17. Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας»
18. Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «Κρίκος Ζωής»
19. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες «Η Αγία Σοφία»
20. Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
21. Σύλλογος Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο Angelman
22. Σύλλογος Καρκινοπαθών & Σπανίων Παθήσεων Νομού Έβρου «Μαζί για Ζωή»
23. Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων – Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι»
24. Σύλλογος Νόσου Χάντινγκτον Ελλάδος
25. Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης
26. Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας
27. Σύλλογος Σκελετικής Υγείας Πεταλούδα
28. Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας
29. Σωματείο «Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL»
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
