CSL Behring: Δίπλα στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα

Το συνέδριο έχει ως στόχο να εστιάσει στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες και να προβάλει πολιτικές που ενισχύουν τη διάγνωση, τη θεραπεία και την ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας.

Μέσω της συνεργασίας με διεθνείς εταίρους και οργανώσεις ασθενών το συνέδριο αναμένεται να ρίξει φως στη «Διαγνωστική Οδύσσεια» που βιώνουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και να προωθήσει πρωτοβουλίες που θα επηρεάσουν θετικά τη ζωή τους δίνοντας, παράλληλα, έμφαση στη διαμόρφωση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Στην Ελλάδα, οι σπάνιες παθήσεις θεωρείται ότι επηρεάζουν περίπου το 5% έως 7% του πληθυσμού. Αν αναλογιστούμε τις συνακόλουθες επιπτώσεις στα μέλη της οικογένειας και στους φροντιστές, υπάρχουν στη χώρα μας περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι οι οποίοι επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από κάποια σπάνια νόσο1.

Έρευνα και ανάπτυξη

Η δέσμευση της CSL Behring στην προάσπιση της υγείας των ανθρώπων με σπάνιες και απειλητικές για τη ζωή παθήσεις, παραμένει ισχυρή όλα αυτά τα χρόνια. Επί έναν και πλέον αιώνα, η CSL Behring ηγείται της έρευνας και της ανάπτυξης βιοθεραπειών για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Αιματολογία, την Ανοσολογία, τη Νευρολογία, την Πνευμονολογία και τη Μεταμόσχευση.

Η Μαριάννα Κωνσταντινίδη, Γενική Διευθύντρια της CSL Behring Hellas, αναφέρει: «Η CSL Behring έχει την τιμή να βρίσκεται στο πλευρό των σπάνιων ασθενών,των συλλόγων τους και της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε) που διοργανώνει το φετινό Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα. Η δέσμευσή μας στην ανακάλυψη νέων θεραπευτικών επιλογών και στην υπεράσπιση της ισότιμης πρόσβασης στην φαρμακευτική περίθαλψη, επιβεβαιώνει την πεποίθησή μας ότι κάθε ασθενής, ανεξάρτητα από την σπανιότητα της πάθησής του, έχει δικαίωμα σε υψηλό επίπεδο περίθαλψης.»

Ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή ΕΜΑ, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EAE υπογραμμίζει: «Το Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα 2024 αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για την προσέγγιση των σύνθετων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Μέσα από τη συλλογική δράση και την έμπρακτη αφοσίωση όλων μας, μπορούμε να αυξήσουμε την ευαισθητοποίηση και να ενισχύσουμε την πρόσβαση σε θεραπείες που σώζουν ζωές. Ως υπέρμαχοι, δεσμευόμαστε να δυναμώσουμε τη φωνή των σπάνιων ασθενών, να υπερασπιστούμε τα δικαιώματά τους και να συνδιαμορφώσουμε ένα περιβάλλον υγείας όπου η καινοτομία ευδοκιμεί και η ποιότητα ζωής των ασθενών βελτιώνεται. Μαζί, μπορούμε να οικοδομήσουμε ένα μέλλον όπου κάθε άτομο, ανεξάρτητα από την πάθησή του, θα έχει την ευκαιρία να ζήσει καλύτερα”.

1. https://rarediseasesgreece.gr/

Σχετικά με τη CSL Behring

Η CSL Behring είναι ένας παγκόσμιος ηγέτης βιοθεραπειών που καθοδηγείται από την υπόσχεσή της να σώζει ζωές. Εστιάζοντας στην εξυπηρέτηση των αναγκών των ασθενών χρησιμοποιώντας τις τελευταίες τεχνολογίες, ανακαλύπτουμε, αναπτύσσουμε και διαθέτουμε καινοτόμες θεραπείες για άτομα με παθήσεις που σχετίζονται με τους τομείς της ανοσολογίας, της αιματολογίας, της καρδιολογίας και του μεταβολικού συνδρόμου, του αναπνευστικού και των μεταμοσχεύσεων. Με βάση τρεις στρατηγικούς, επιστημονικούς πυλώνες, την κλασματοποίηση πλάσματος, την τεχνολογία ανασυνδυασμένων πρωτεϊνών και την ανάπτυξη κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών, προάγουμε την καινοτομία και βελτιώνουμε συνεχώς τους τρόπους με τους οποίους τα προϊόντα μας μπορούν να ικανοποιούν ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και να βοηθούν τους ασθενείς να ζουν μια πλήρη ζωή.

Η CSL Behring διαθέτει ένα από τα μεγαλύτερα δίκτυα συλλογής πλάσματος παγκοσμίως, την CSL Plasma. Η μητρική εταιρεία CSL Limited (ASX: CSL, USOTC: CSLLY), με έδρα τη Μελβούρνη της Αυστραλίας, απασχολεί περισσότερους από 30.000 εργαζομένους και προσφέρει θεραπείες που σώζουν ζωές σε περισσότερες από 100 χώρες στον κόσμο.

Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα