Ο όρος «φάσμα του αυτισμού» άλλαξε ριζικά τον τρόπο με τον οποίο αντιλαμβανόμαστε τον αυτισμό. Ωστόσο, ειδικοί και αυτιστικοί αυτοσυνήγοροι υποστηρίζουν ότι η εικόνα μιας ευθείας γραμμής από τον «ήπιο» έως τον «σοβαρό» αυτισμό δεν αποτυπώνει τις πολύ διαφορετικές ικανότητες, δυσκολίες και ανάγκες υποστήριξης κάθε ανθρώπου.
Οι εκφράσεις «φάσμα του αυτισμού» και «βρίσκεται στο φάσμα» έχουν περάσει πλέον στην καθημερινή γλώσσα. Συχνά χρησιμοποιούνται ως ένας πιο έμμεσος τρόπος αναφοράς σε έναν αυτιστικό άνθρωπο ή γενικότερα στη νευροδιαφορετικότητα.
Ο όρος είχε ιδιαίτερη αξία όταν άρχισε να καθιερώνεται από την ψυχίατρο Λόρνα Γουίνγκ τη δεκαετία του 1980. Η προσέγγισή της διεύρυνε σημαντικά την τότε στενή αντίληψη που παρουσίαζε τον αυτισμό ως σπάνια και αυστηρά οριοθετημένη κατάσταση.
Η Γουίνγκ υποστήριξε ότι διαφορετικές κλινικές εικόνες, μεταξύ των οποίων και εκείνη που τότε ονομαζόταν σύνδρομο Άσπεργκερ, ανήκαν σε μια ευρύτερη ομάδα καταστάσεων με κοινές διαφορές στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία και στη φαντασία.
Σήμερα, όμως, ορισμένοι ειδικοί θεωρούν ότι η συνήθης αντίληψη ενός ενιαίου φάσματος, το οποίο εκτείνεται από τον «ήπιο» έως τον «σοβαρό» αυτισμό, απλουστεύει υπερβολικά μια πολύ πιο σύνθετη πραγματικότητα.
Ο αυτισμός δεν λειτουργεί σαν μία ευθεία γραμμή
Όταν οι περισσότεροι άνθρωποι ακούν τη λέξη «φάσμα», φαντάζονται μια ευθεία γραμμή, όπως τα χρώματα που εκτείνονται από το κόκκινο έως το ιώδες.
Όταν αυτή η εικόνα εφαρμόζεται στον αυτισμό, δημιουργεί την εντύπωση ότι κάθε άνθρωπος μπορεί να τοποθετηθεί σε ένα σταθερό σημείο: από «λίγο αυτιστικός» έως «πολύ αυτιστικός».
Ο αυτισμός, όμως, δεν εκδηλώνεται με αυτόν τον τρόπο.
Κάποιος μπορεί να διαθέτει πολύ ανεπτυγμένη ομιλία, αλλά να χρειάζεται σημαντική βοήθεια στην καθημερινή οργάνωση ή στη διαχείριση αισθητηριακών ερεθισμάτων. Ένας άλλος άνθρωπος μπορεί να επικοινωνεί ελάχιστα με τον προφορικό λόγο, αλλά να έχει ισχυρές γνωστικές ικανότητες και να χρησιμοποιεί εναλλακτικά μέσα επικοινωνίας.
Οι ανάγκες μπορεί να αφορούν διαφορετικούς τομείς:
- την κοινωνική επικοινωνία,
- τη γλώσσα,
- την επεξεργασία ήχων, φωτός ή αφής,
- την ανάγκη για ρουτίνα και προβλεψιμότητα,
- τις επαναλαμβανόμενες κινήσεις ή το «stimming»,
- την αυτοεξυπηρέτηση,
- τη συγκέντρωση σε συγκεκριμένα ενδιαφέροντα,
- τη μάθηση και την προσαρμογή στις αλλαγές.
Οι πλευρές αυτές δεν αυξάνονται ή μειώνονται όλες μαζί. Δημιουργούν ένα ιδιαίτερο και πολυδιάστατο προφίλ για κάθε άνθρωπο.
Για τον λόγο αυτό, αρκετοί ερευνητές θεωρούν ακριβέστερη την εικόνα ενός χάρτη με πολλούς άξονες και όχι μιας απλής γραμμής που κατατάσσει τους ανθρώπους από το «λιγότερο» στο «περισσότερο».
Το «φάσμα» παραμένει επίσημος διαγνωστικός όρος
Η αμφισβήτηση της γραμμικής εικόνας δεν σημαίνει ότι η επιστημονική κοινότητα έχει καταργήσει τον όρο «διαταραχή αυτιστικού φάσματος».
Το DSM-5-TR της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας εξακολουθεί να χρησιμοποιεί τη διάγνωση Autism Spectrum Disorder. Η αλλαγή αυτή εισήχθη για να ενοποιήσει διαγνώσεις που παλαιότερα εμφανίζονταν ως ξεχωριστές καταστάσεις.
Επομένως, η συζήτηση δεν αφορά το εάν υπάρχει αυτισμός ή εάν οι άνθρωποι μοιράζονται ορισμένα κοινά χαρακτηριστικά. Αφορά το κατά πόσο η καθημερινή χρήση της λέξης «φάσμα» δημιουργεί λανθασμένα την εικόνα μιας κλίμακας βαρύτητας.
Ορισμένοι ειδικοί θεωρούν ότι ο όρος μπορεί να παραμείνει χρήσιμος, αρκεί το φάσμα να αντιμετωπίζεται ως πολυδιάστατο και όχι ως ευθεία γραμμή. Άλλοι υποστηρίζουν ότι η λέξη έχει πλέον χάσει την αρχική της χρησιμότητα και χρειάζεται να αντικατασταθεί από περισσότερο συγκεκριμένες περιγραφές των αναγκών κάθε ανθρώπου.
Τα τρία επίπεδα υποστήριξης
Το DSM χωρίζει τον αυτισμό σε τρία επίπεδα, με βάση την υποστήριξη που εκτιμάται ότι χρειάζεται ο άνθρωπος:
- Επίπεδο 1: χρειάζεται υποστήριξη,
- Επίπεδο 2: χρειάζεται ουσιαστική υποστήριξη,
- Επίπεδο 3: χρειάζεται πολύ ουσιαστική υποστήριξη.
Η κατηγοριοποίηση δημιουργήθηκε για να δώσει στους επαγγελματίες μια κοινή γλώσσα σχετικά με την ένταση των αναγκών.
Ωστόσο, οι κατευθύνσεις για την απόδοση των επιπέδων παραμένουν σχετικά περιορισμένες. Μελέτες έχουν καταγράψει ασυμφωνίες μεταξύ επαγγελματιών, καθώς οι γνωστικές ικανότητες, οι δεξιότητες καθημερινής ζωής και η ένταση των αυτιστικών χαρακτηριστικών δεν συμβαδίζουν πάντα.
Ένας άνθρωπος μπορεί, για παράδειγμα, να χρειάζεται μικρή βοήθεια σε έναν τομέα και πολύ μεγάλη σε κάποιον άλλο. Ένας μοναδικός αριθμός δεν αποτυπώνει πάντοτε αυτή τη διαφορά.
Οι ανάγκες δεν μένουν σταθερές
Ένα ακόμη πρόβλημα με τις στατικές κατηγορίες είναι ότι οι ανάγκες υποστήριξης μπορεί να αλλάζουν ανάλογα με το περιβάλλον και τη φάση της ζωής.
Ένας αυτιστικός άνθρωπος που ανταποκρίνεται καλά σε μια προβλέψιμη καθημερινότητα μπορεί να δυσκολευτεί σημαντικά όταν αλλάξει εργασία, αντιμετωπίσει μια απώλεια ή βρεθεί σε ένα θορυβώδες και απαιτητικό περιβάλλον.
Μπορεί επίσης να εμφανίσει αυτιστική εξουθένωση ή burnout, ιδιαίτερα έπειτα από παρατεταμένη προσπάθεια απόκρυψης χαρακτηριστικών, προσαρμογής στις κοινωνικές απαιτήσεις ή λειτουργίας χωρίς την απαραίτητη υποστήριξη.
Ορμονικές και σωματικές αλλαγές μπορούν επίσης να μεταβάλουν τις ανάγκες. Πρόσφατη ανασκόπηση του Πανεπιστημίου Swansea ανέδειξε σημαντικά κενά στην κατανόηση και στην υγειονομική υποστήριξη των αυτιστικών ανθρώπων κατά την εμμηνόπαυση.
Ένας σταθερός χαρακτηρισμός που δόθηκε κατά τη διάγνωση δεν μπορεί πάντοτε να περιγράψει αυτές τις μεταβολές.
Η συζήτηση για τον «βαθύ αυτισμό»
Η Επιτροπή του Lancet για το μέλλον της φροντίδας και της κλινικής έρευνας πρότεινε τον όρο «profound autism» —«βαθύς» ή «βαριάς μορφής αυτισμός»— για μια ομάδα ανθρώπων με πολύ υψηλές και διαρκείς ανάγκες υποστήριξης.
Η προτεινόμενη κατηγορία βασίζεται κυρίως στην παρουσία σημαντικής νοητικής αναπηρίας ή πολύ περιορισμένης λειτουργικής επικοινωνίας και όχι στην ένταση των αυτιστικών χαρακτηριστικών αυτών καθαυτών.
Οι υποστηρικτές του όρου θεωρούν ότι μπορεί να συμβάλει στην αναγνώριση ανθρώπων οι οποίοι χρειάζονται συνεχή φροντίδα και συχνά απουσιάζουν από την έρευνα και τη δημόσια συζήτηση.
Οι επικριτές απαντούν ότι η ετικέτα δεν εξηγεί τις συγκεκριμένες δυσκολίες ενός ανθρώπου ούτε το είδος της υποστήριξης που χρειάζεται. Επιπλέον, φοβούνται ότι μπορεί να δημιουργήσει έναν νέο απόλυτο διαχωρισμό ανάμεσα σε διαφορετικές ομάδες αυτιστικών ανθρώπων.
Η ιστορική κληρονομιά του όρου Άσπεργκερ
Η Λόρνα Γουίνγκ εισήγαγε το 1981 τον όρο «σύνδρομο Άσπεργκερ» στην αγγλόφωνη κλινική βιβλιογραφία, βασισμένη στο έργο του Αυστριακού γιατρού Χανς Άσπεργκερ.
Ο όρος χρησιμοποιήθηκε για χρόνια για ανθρώπους που θεωρούνταν ότι είχαν χαμηλότερες ανάγκες υποστήριξης, καλή γλωσσική ανάπτυξη και φυσιολογική ή υψηλή νοημοσύνη.
Μεταγενέστερη ιστορική έρευνα έδειξε, ωστόσο, ότι ο Άσπεργκερ είχε πολύ πιο προβληματική σχέση με το ναζιστικό σύστημα από ό,τι υποστήριζε η παλαιότερη εικόνα του.
Αρχειακά στοιχεία που δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό περιοδικό Molecular Autism έδειξαν ότι συνεργάστηκε με μηχανισμούς της ναζιστικής «φυλετικής υγιεινής» και παρέπεμψε παιδιά σε δομές που συνδέθηκαν με το πρόγραμμα «ευθανασίας».
Η συγκεκριμένη ιστορία οδήγησε πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους και επαγγελματίες να εγκαταλείψουν τον όρο. Άλλωστε, το DSM-5 τον αφαίρεσε ως ξεχωριστή διάγνωση το 2013 και τον ενσωμάτωσε στη διαταραχή αυτιστικού φάσματος.
Ο κίνδυνος των αξιολογικών κατηγοριών
Πίσω από τη συζήτηση για το «φάσμα», τα επίπεδα ή τον «βαθύ αυτισμό» βρίσκεται ένα ευρύτερο ηθικό ζήτημα.
Οι κατηγορίες μπορεί να είναι χρήσιμες όταν εξασφαλίζουν υπηρεσίες, χρηματοδότηση, κατάλληλη εκπαίδευση και φροντίδα. Μπορούν όμως να γίνουν προβληματικές όταν μετατρέπονται σε αξιολογήσεις για το ποιος είναι «υψηλής λειτουργικότητας», «παραγωγικός» ή περισσότερο κοινωνικά αποδεκτός.
Οι χαρακτηρισμοί «υψηλής» και «χαμηλής λειτουργικότητας» συχνά αποκρύπτουν ανάγκες. Ένας άνθρωπος που χαρακτηρίζεται «υψηλής λειτουργικότητας» μπορεί να στερηθεί υποστήριξη, ενώ κάποιος που χαρακτηρίζεται «χαμηλής λειτουργικότητας» μπορεί να υποτιμηθεί ως προς τις ικανότητες, τις προτιμήσεις και την αυτονομία του.
Η ιστορία του αυτισμού δείχνει ότι οι διαγνωστικές ετικέτες δεν λειτουργούν ποτέ σε κοινωνικό κενό. Επηρεάζουν τις αποφάσεις για την εκπαίδευση, την περίθαλψη, την εργασία και τη θέση που αναγνωρίζεται σε κάθε άνθρωπο.
Η πολιτική αντιπαράθεση στις ΗΠΑ
Η σχετική συζήτηση αποκτά ιδιαίτερη βαρύτητα στις ΗΠΑ, όπου ο υπουργός Υγείας Ρόμπερτ Φ. Κένεντι Τζούνιορ έχει περιγράψει την αύξηση των διαγνώσεων ως «επιδημία αυτισμού».
Η κυβέρνηση Τραμπ υποστήριξε το 2025 ότι υπήρχαν ενδείξεις σύνδεσης της χρήσης παρακεταμόλης στην εγκυμοσύνη με τον αυτισμό. Η θέση αυτή προκάλεσε έντονες αντιδράσεις, ενώ μεταγενέστερη συστηματική ανασκόπηση, η οποία έδωσε βάρος στις υψηλότερης ποιότητας μελέτες, δεν υποστήριξε αιτιώδη σχέση.
Ο δημόσιος διάλογος ανησυχεί πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους, επειδή η παρουσίαση του αυτισμού αποκλειστικά ως κρίσης που πρέπει να «εξαλειφθεί» μπορεί να ενισχύσει τον στιγματισμό και να παραμερίσει τις πραγματικές ανάγκες για υγεία, εκπαίδευση, στέγαση, επικοινωνία και κοινωνική συμμετοχή.
«Αυτιστικός άνθρωπος» ή «άνθρωπος με αυτισμό»;
Η φράση «στο φάσμα» χρησιμοποιείται μερικές φορές ως τρόπος αποφυγής της λέξης «αυτιστικός», επειδή ο ομιλητής φοβάται ότι μπορεί να ακουστεί αρνητική.
Ωστόσο, αρκετοί αυτιστικοί ενήλικες προτιμούν την ταυτοτική διατύπωση «αυτιστικός άνθρωπος», θεωρώντας ότι ο αυτισμός αποτελεί αναπόσπαστο μέρος του τρόπου με τον οποίο αντιλαμβάνονται και βιώνουν τον κόσμο.
Έρευνες σε αγγλόφωνους πληθυσμούς έχουν καταγράψει συχνή προτίμηση σε όρους όπως «autistic» και «autistic person». Οι προτιμήσεις δεν είναι καθολικές και επηρεάζονται από τη γλώσσα, την κουλτούρα και το ίδιο το άτομο.
Η ασφαλέστερη πρακτική είναι να χρησιμοποιείται η διατύπωση που προτιμά ο ίδιος ο άνθρωπος.
Από την κλίμακα στο προσωπικό προφίλ
Ο όρος «φάσμα» συνέβαλε αποφασιστικά στην αναγνώριση ότι ο αυτισμός δεν έχει μία μοναδική εικόνα. Το πρόβλημα αρχίζει όταν ερμηνεύεται σαν ένας χάρακας που μετρά πόσο «αυτιστικός» είναι κάποιος.
Μια πιο χρήσιμη προσέγγιση θα περιέγραφε συγκεκριμένα:
- πώς επικοινωνεί ο άνθρωπος,
- ποια αισθητηριακά ερεθίσματα τον δυσκολεύουν,
- πόση βοήθεια χρειάζεται στην καθημερινότητα,
- ποια είναι τα δυνατά σημεία και τα ενδιαφέροντά του,
- πώς μεταβάλλονται οι ανάγκες του σε διαφορετικά περιβάλλοντα,
- και ποια υποστήριξη θα του επιτρέψει να ζήσει με μεγαλύτερη αυτονομία και αξιοπρέπεια.
Η γλώσσα δεν μπορεί να αποδώσει κάθε απόχρωση. Μπορεί, όμως, να διαμορφώσει τον τρόπο με τον οποίο η κοινωνία αντιλαμβάνεται και αντιμετωπίζει τους αυτιστικούς ανθρώπους.
Η απομάκρυνση από την εικόνα ενός μονοδιάστατου φάσματος δεν σημαίνει άρνηση της διάγνωσης. Σημαίνει αναγνώριση ότι δεν υπάρχει ένας μοναδικός τρόπος να είναι κάποιος αυτιστικός ούτε μία κλίμακα που να μπορεί να περιγράψει ολόκληρη τη ζωή του.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Εμβόλιο MMR και αυτισμός: Τι έδειξε νέα μελέτη σε 2,5 εκατ. παιδιά
Αυτισμός: Νέα αντιπαράθεση για τα όρια της διάγνωσης
