- Γράφουν οι: Κωνσταντίνα Μπρούσα και Λεωνίδας Φωτιάδης
Δέκα χρόνια συμπληρώνονται σήμερα, 4 Μαΐου 2018, από την ημέρα που τέθηκε σε ισχύ η Σύμβαση του ΟΗΕ για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με ρευματικά νοσήματα ΡευΜΑζήν έχοντας ως βασική αρχή της τη διατήρηση της αξιοπρέπειας, επιδιώκει την απρόσκοπτη πρόσβαση των ασθενών σε θεραπείες και δομές υγείας. Επιπλέον, μέσα από τη δράση της και τις διεκδικήσεις της, επιθυμεί να εξασφαλίσει για τους ρευματοπαθείς της χώρας αυτόνομη διαβίωση βασισμένη, ει δυνατόν, στην αυτοεξυπηρέτηση. Από την ίδρυσή της το 2016, η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν προσπαθεί με συντονισμένες ενέργειες να υπερασπιστεί τα δικαιώματα των ρευματοπαθών, σε μια ιδιαίτερα δύσκολη περίοδο.
Η Σύμβαση, η οποία υιοθετήθηκε στις 13 Δεκεμβρίου 2006 αν και δεν αποτελεί το πρώτο διεθνές κείμενο ανθρωπίνων δικαιωμάτων που άπτεται θεμάτων αναπηρίας, συνιστά ένα σημαντικό βήμα στο επίπεδο της αναγνώρισης και προστασίας δικαιωμάτων, ενώ παράλληλα σηματοδοτεί μία σημαντική μεταστροφή από το ιατρικό στο κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας.
Σκοπός αυτής είναι η προαγωγή, η προστασία και η διασφάλιση της πλήρους και ισότιμης απόλαυσης όλων των δικαιωμάτων και των θεμελιωδών ελευθεριών των ΑμΕΑ, καθώς και η προώθηση του σεβασμού της εγγενούς αξιοπρέπειάς τους. Ο σεβασμός για εγγενή αξιοπρέπεια, ατομική ελευθερία και ανεξαρτησία των ΑμΕΑ, η μη διάκριση, η πλήρης και αποτελεσματική συμμετοχή και ένταξη στην κοινωνία, ο σεβασμός στη διαφορετικότητα και η αποδοχή των ΑμΕΑ ως μέρους της ανθρώπινης διαφορετικότητας και ποικιλομορφίας, η ισότητα ευκαιριών, η δυνατότητα πρόσβασης, η ισότητα αντρών και γυναικών και ο σεβασμός των δικαιωμάτων των παιδιών και των δυνατοτήτων τους.
Στη Σύμβαση δεν περιλαμβάνεται ένας ακριβής ορισμός της αναπηρίας, ωστόσο ορίζονται ως ΑμΕΑ «άτομα με μακροχρόνιες σωματικές, νοητικές, πνευματικές ή αισθητηριακές βλάβες, οι οποίες σε αλληλεπίδραση με διάφορα εμπόδια, δύνανται να παρεμποδίσουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους». Επιπλέον, η αναπηρία χαρακτηρίζεται ως μια έννοια εξελισσόμενη που απορρέει από την αλληλεπίδραση μεταξύ ατόμων με βλάβη και διαταραχές συμπεριφοράς και εμπόδια που προέρχονται από το περιβάλλον τους και δυσχεραίνουν την πλήρη και αποτελεσματική συμμετοχή τους στην κοινωνία σε ίση βάση με τους άλλους.
Αυτή η αναγνώριση των εξωτερικών εμποδίων ως παραγόντων πρόκλησης της αναπηρίας αντικατοπτρίζει την υιοθέτηση ενός κοινωνικού «μοντέλου» αναπηρίας που βρίσκεται σε πλήρη αντιδιαστολή με το μέχρι πρότινος ιατρικό «μοντέλο». Σύμφωνα με το τελευταίο, η αναπηρία προέρχεται ευθέως από τη σωματική ή νοητική μειονεκτικότητα και τα προβλήματα υγείας του ατόμου. Σύμφωνα με την κοινωνική θεώρηση της αναπηρίας, αυτή είναι αποτέλεσμα της αλληλεπίδρασης του ατόμου που βαρύνεται από κάποιας μορφής μειονεκτικότητα με το κοινωνικό, οικονομικό, πολιτισμικό και οικιστικό περιβάλλον. Με βάση την προοπτική αυτή, η συμμετοχή των ΑμΕΑ δεν εξαρτάται από τη μειονεξία τους, αλλά από τα φυσικά και κοινωνικά εμπόδια που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους.
Μιας τέτοιας μορφής αόρατη αναπηρία θα μπορούσαμε να πούμε ότι χαρακτηρίζει τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα. Με μια πρώτη ματιά ένας ρευματοπαθής μπορεί να φαίνεται υγιής και λειτουργικός, ενώ στην πραγματικότητα αντιμετωπίζει σημαντικά προβλήματα που δυσχεραίνουν τη ζωή του.
Δυστυχώς, η εφαρμογή των νομοθετικών πλαισίων που προασπίζουν τους χρόνιους πάσχοντες στη χώρα μας δεν έχει συντελεστεί σε τέτοιο βαθμό, ώστε άτομα με κάθε μορφής αναπηρία να απολαμβάνουν ίσα δικαιώματα και ίσες ευκαιρίες με τους υπόλοιπους πολίτες του κράτους. Μέσα από τη δράση των συλλόγων ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα και τους κρατικούς φορείς, γίνεται μια συντονισμένη προσπάθεια να αναδειχθεί η αναγκαιότητα της προστασίας των ατόμων με αναπηρία.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με ρευματικά νοσήματα ΡευΜΑζήν, έχει διαμορφωθεί ως ένα συλλογικό όργανο, που μέσα από τις δράσεις και τις διεκδικήσεις του, στοχεύει στην προάσπιση των δικαιωμάτων των ρευματοπαθών. Είναι όμως υποχρέωση όλων μας, ασθενών και μη, συλλόγων ασθενών, ιατρών και νομικών, να διαδώσουμε, να ενημερώσουμε, να ρωτήσουμε και να απαιτήσουμε. Είναι χρέος μας να διεκδικήσουμε, ώστε να λάβουμε.
**Η Ελλάδα έχει κυρώσει την εν λόγω Σύμβαση και το Πρόσθετο αυτής Πρωτόκολλο με το Ν. 4074/2012.
- Κωνσταντίνα Μπρούσα, δικηγόρος, υπεύθυνη διεκδίκησης δικαιωμάτων ασθενών ΑΚΕΣΩ
- Λεωνίδας Φωτιάδης, δικηγόρος, Γενικός Γραμματέας ΡευΜΑζήν, Πρόεδρος ΑΚΕΣΩ
