Η ζωή με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα: βίωμα και διεκδίκηση

Έχοντας διαγνωστεί με ψωρίαση, ήδη από την παιδική ηλικία, έμαθα καθώς μεγάλωνα να φροντίζω τον εαυτό μου και το νόσημά μου ώστε να μην μου δημιουργεί προβλήματα στην καθημερινότητά μου, κάτι το οποίο δεν ήταν εφικτό πάντοτε, ιδιαίτερα σε περιόδους έξαρσης του νοσήματος.

  • Γράφει ο Λεωνίδας Φωτιάδης

Η διάγνωση με ένα ρευματικό νόσημα θα μπορούσε να παρομοιαστεί με ένα συμβόλαιο ζωής, με έναν γάμο ο οποίος συντελείται χωρίς να το καταλάβεις.

Ωστόσο διαπιστώνεις τα δεσμά του, όταν εμφανιστούν τα πρώτα προβλήματα του γάμου αυτού, που δεν είναι άλλα από το πρήξιμο στις αρθρώσεις, τον έντονο πόνο και την πρωινή δυσκαμψία.

Πρόκειται για έναν ιδιαίτερα απαιτητικό γάμο, ο οποίος όμως έχει να διδάξει πολλά στον ασθενή.

Έχοντας διαγνωστεί με ψωρίαση, ήδη από την παιδική ηλικία, έμαθα καθώς μεγάλωνα να φροντίζω τον εαυτό μου και το νόσημά μου ώστε να μην μου δημιουργεί προβλήματα στην καθημερινότητά μου, κάτι το οποίο δεν ήταν εφικτό πάντοτε, ιδιαίτερα σε περιόδους έξαρσης του νοσήματος.

Αυτό όμως που δεν είχα μάθει ήταν οι πιθανότητες εμφάνισης ψωριασικής αρθρίτιδας. Χρειάστηκε να το μάθω εμπράκτως λίγο αργότερα, στα 25 μου χρόνια, όταν δηλαδή ένιωσα για πρώτη φορά τα ανησυχητικά εκείνα συμπτώματα που με έκαναν να ανησυχήσω για την πορεία της υγείας μου.

Αρχικά απευθύνθηκα σε ορθοπεδικό, κάνοντας το ίδιο λάθος που έχουν κάνει πολλοί ρευματοπαθείς. Ευτυχώς για εμένα, ο ορθοπεδικός ήταν αρκετά ενημερωμένος, ώστε να με παραπέμψει άμεσα στον ρευματολόγο, ο οποίος και διέγνωσε την ακριβή φύση του νοσήματός μου, επιτυγχάνοντας έτσι το ζητούμενο για κάθε σύγχρονο ασθενή, δηλαδή τον συνδυασμό της έγκυρης και έγκαιρης διάγνωσης.

Στόχοι Συλλόγων Ασθενών

Αυτό το ζητούμενο συνιστά και έναν από τους κύριους στόχους των συλλόγων ασθενών, αφού η ορθή και έγκαιρη διάγνωση του νοσήματος γλιτώνει τον ασθενή από περιττή ταλαιπωρία, σπατάλη πολύτιμου χρόνου σε λάθος ιατρικές ειδικότητες, ακόμα και μόνιμες, μη αναστρέψιμες βλάβες στον οργανισμό του.

Ο σωστά ενημερωμένος για το νόσημά του ασθενής, απευθυνόμενος στον ρευματολόγο μπορεί να ακολουθήσει άμεσα το ενδεικνυόμενο για την περίπτωσή του θεραπευτικό σχήμα, βελτιστοποιώντας έτσι την ποιότητα της ζωής του.

Αυτό ακριβώς συνέβη και στη δική μου περίπτωση.

Επειδή παραπέμφθηκα στον ρευματολόγο, ξεκίνησα εγκαίρως την αγωγή μου σύμφωνα με τις υποδείξεις του, με αποτέλεσμα η υγεία μου να γνωρίσει αξιοσημείωτη βελτίωση στο αμέσως επόμενο διάστημα. Συγκεκριμένα, ξανάγινα λειτουργικός στην καθημερινότητά μου, πράγμα που για μένα σήμαινε: επιστροφή στον εργασιακό χώρο, συρρίκνωση έως και εξάλειψη του πόνου, επανάκαμψη της κοινωνικής ζωής, ενδυνάμωση της αυτοπεποίθησης.

Έλλειψη ενημέρωσης
Αντιλαμβανόμενος την έλλειψη ενημέρωσης του γενικού πληθυσμού και των ασθενών, αποφάσισα να προσεγγίσω τους συλλόγους ασθενών, ώστε να ενταχθώ κι εγώ σε αυτές τις κοινότητες που στόχο έχουν να ενδυναμώσουν και να εκπαιδεύσουν τους ασθενείς, παρέχοντάς τους τα πληροφοριακά εφόδια που τους είναι απαραίτητα για την όσο γίνεται πιο ομαλή συνύπαρξή τους με το νόσημα.

Στους κόλπους των συλλόγων αυτών συντελείται η ενημέρωση και η εκπαίδευση των ασθενών, ώστε αυτός να λάβει πολύπλευρη και αναλυτική ενημέρωση σχετικά με τα θέματα που τον αφορούν και επιπλέον να είναι ικανός να συναποφασίζει με τον γιατρό του για το εξατομικευμένο θεραπευτικό σχήμα που υιοθετείται σε κάθε περίπτωση.

Ο ρόλος του ασθενούς στη συναπόφαση δε σημαίνει πως αντικαθιστά τον γιατρό και την επιστημονική του γνώση, αλλά ότι είναι ικανός να μεταφέρει με σαφήνεια και επάρκεια στον γιατρό του την εμπειρία του και τις ατομικές του ανάγκες που προκύπτουν από τις συνθήκες της ζωής του.

Όσοι από εμάς πάσχουμε από χρόνια νοσήματα, όπως είναι οι διαφόρων ειδών ρευματοπάθειες, γνωρίζουμε πολύ καλά ότι ο γιατρός γίνεται σταδιακά ένα αναπόσπαστο κομμάτι της καθημερινότητάς μας.

Ιδανικά, ανάμεσα σε γιατρό και ασθενή δημιουργείται μία σχέση αμοιβαίας εμπιστοσύνης, η οποία μαζί με την συναπόφαση γιατρού – ασθενούς, αποτελεί αναγκαία συνθήκη για την αποτελεσματικότητα της θεραπείας.

Καθώς θυμάμαι τη δική μου πορεία μέσα στο νόσημα και στη σχέση μου με τον θεράποντα γιατρό μου, διαπιστώνω ότι πέρασα από διάφορα στάδια.

Από εκεί που έβλεπα διστακτικά τον γιατρό ως απόλυτη αυθεντία, έφτασα με τη βοήθειά του να τον αντιμετωπίζω πλέον ως συνομιλητή με τον οποίο συζητάμε και συναποφασίζουμε σχετικά με ό,τι απαιτείται για τη σωστή διαχείριση του νοσήματος και την εξασφάλιση της αξιοπρέπειάς μου ως ασθενούς και ως προσώπου.

Συλλογική προσπάθεια

Από την μέχρι τώρα εμπειρία μου στο ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ και το ΑΚΕΣΩ διαπιστώνω ότι καθένας μας έχει μια ξεχωριστή πορεία με το νόσημά του, γεγονός που πολλές φορές τον κάνει να αισθάνεται μόνος. Η οικογένειά μας όμως, έχει πολλά μέλη, όπως ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης ή ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας.

Όχι μόνο ενήλικα αλλά και παιδιά, όπως ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες. Όλοι μαζί, ενώνουμε τις δυνάμεις μας μέσα στην αγκαλιά της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν, διότι οι ανάγκες των ασθενών είναι κοινές και η φωνή τους ισχυροποιείται μέσα από την ενότητα.

Μπορεί η χρονιότητα των νοσημάτων μας να μας ταλαιπωρεί, μπορεί η εναλλαγή εξάρσεων και υφέσεων παρά την πιστή συμμόρφωση στην αγωγή ενίοτε να μας εξουθενώνει, αλλά πρέπει να θυμόμαστε ότι είναι στο χέρι μας να επιτύχουμε την καλύτερη δυνατή εξέλιξη του εκάστοτε νοσήματος.

Και όταν αυτό μερικές φορές δεν είναι απόλυτα εφικτό να συνεχίζουμε να αγωνιζόμαστε γιατί έχουμε μάθει παρά τον πόνο να στεκόμαστε στα πόδια μας και να προχωράμε μπροστά. Το χρωστάμε στον εαυτό μας!

Λεωνίδας Φωτιάδης, Δικηγόρος, MSc, LLM
Γενικός Γραμματέας ΡευΜΑζήν, Πρόεδρος ΑΚΕΣΩ

https://healthpharma.gr/%CF%84%CE%B9-%CE%BB%CE%AD%CE%BD%CE%B5-120-000-%CE%AC%CE%BD%CE%B8%CF%81%CF%89%CF%80%CE%BF%CE%B9-%CE%B1%CF%80%CF%8C-184-%CF%87%CF%8E%CF%81%CE%B5%CF%82-%CF%80%CE%BF%CF%85-%CE%B6%CE%BF%CF%85%CE%BD-%CE%BC/

Δες ακόμα…

Τι λένε 120.000 άνθρωποι από 184 χώρες που ζουν με ψωρίαση

Στην 11η θέση κατάταξης μεταξύ των 19 χωρών που αναλύθηκαν στην Έκθεση “Ψωρίαση και Ευτυχία”, βρίσκεται η Ελλάδα, όπως προκύπτει από τα ευρήματα για την ανάλυση και την ανάδειξη των σημαντικών επιπτώσεων που έχει η ψωρίαση στη ζωή των ασθενών που καταγράφονται στην πρώτη Παγκόσμια Έκθεση Ψωρίασης και Ευτυχίας.

Η Έρευνα εξέτασε τον αντίκτυπο στους πιο σημαντικούς τομείς της ζωής των ασθενών όπως η φυσική δραστηριότητα, η συναισθηματική, η κοινωνική, η σεξουαλική, η επαγγελματική και η εκπαιδευτική ζωή.

Οι απαντήσεις των συμμετεχόντων υπογραμμίζουν την ανάγκη βαθύτερης κατανόησης των προβλημάτων που βιώνουν οι ασθενείς, ευρύτερης ενημέρωσης του κοινού και κατ’ επέκταση την ανάγκη χάραξης πιο αποτελεσματικής πολιτικής υγείας που θα συμβάλει στην ουσιαστική βελτίωση της ζωής των ανθρώπων με ψωρίαση.

Η Έκθεση πραγματοποιήθηκε από το Happiness Research Institute σε συνεργασία με το LEO Innovation Lab και τα αποτελέσματα που ανακοινώθηκαν τον Οκτώβριο του 2017, προέκυψαν από ηλεκτρονικά ερωτηματολόγια που συμπλήρωσαν περισσότεροι από 120.000 άνθρωποι σε 184 χώρες – ανάμεσά τους και η Ελλάδα – οι οποίοι ζουν με ψωρίαση, μια σοβαρή, χρόνια, αυτοάνοση ασθένεια.

ΠΡΟΣΦΑΤΑ ΑΡΘΡΑ