Σχεδόν 300 εκατ. άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με σπάνια πάθηση

Αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία για την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους, με στόχο την ισότιμη πρόσβαση στην έγκαιρη διάγνωση, φροντίδα αλλά και στις απαιτούμενες εγκεκριμένες θεραπείες. Σήμερα περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο ζουν με μία σπάνια πάθηση.

Η Παγκόσμια Οργάνωση, με κεντρικό μήνυμα “More than you can imagine” («Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς») στο πλαίσιο του εορτασμού, συντονίζει περισσότερες από 600 εκδηλώσεις σε 106 χώρες παγκοσμίως, επιδιώκοντας να ευαισθητοποιήσει την κοινωνία και τους αρμόδιους φορείς, αλλά και να αναδείξει τα θέματα που απασχολούν τα άτομα που ζουν με μία σπάνια πάθηση και τις οικογένειές τους, όπως η μη έγκαιρη διάγνωση (κατά μέσο όρο διαρκεί 4-5 χρόνια), οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές, αλλά και οι διακρίσεις που αντιμετωπίζουν στην περίθαλψη, στην εργασία και την εκπαίδευση.

Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, συνεχίζει με την ίδια προσήλωση να υποστηρίζει αυτούς τους ανθρώπους προσφέροντάς τους καινοτόμες θεραπείες που συμβάλλουν στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα δήλωσε:

«Η Παγκόσμια Ημέρα είναι μια ημέρα αφύπνισης και δράσης, που μας υπενθυμίζει την ανάγκη συλλογικής προσπάθειας για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που βιώνουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Το μήνυμα της Sobi, “Σπάνια Δύναμη”, αντανακλά τη δέσμευσή μας να στηρίζουμε αυτούς τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους, προσφέροντάς τους καινοτόμες θεραπείες που ανταποκρίνονται σε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και βελτιώνουν τη ζωή τους».

Σημαντικά στατιστικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις:

• Περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι ανά τον κόσμο, ζουν με μία σπάνια νόσο
• Έχουν καταγραφεί παγκοσμίως περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις
• Μόνο το 5% των σπάνιων παθήσεων έχει εγκεκριμένη θεραπεία
• Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσεως
• Το 70% των σπάνιων γενετικών παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία
• Το 50% των ανθρώπων που ζουν με μία σπάνια πάθηση είναι παιδιά

Σχετικά με τη Sobi

Η Sobi είναι μια εξειδικευμένη διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία που μεταμορφώνει τη ζωή ατόμων με παθήσεις οι οποίες είναι σπάνιες και προκαλούν αναπηρία. Η Sobi παρέχει βιώσιμη πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα στους τομείς της αιματολογίας, της ανοσολογίας και της εξειδικευμένης φροντίδας.

Απασχολεί περίπου 1.800 εργαζόμενους στην Ευρώπη, τη Βόρεια Αμερική, τη Μέση Ανατολή, την Ασία και την Αυστραλία. Το 2024, τα έσοδα της Sobi ανήλθαν σε 26 δισεκ. SEK. Η μετοχή της Sobi (STO:SOBI) είναι εισηγμένη στο χρηματιστήριο Nasdaq της Στοκχόλμης.

Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα

Διαβάστε επίσης

Έκθεση της Sobi για το 3ο τρίμηνο του 2024: Ισχυρή ανάπτυξη

Guido Oelkers – Πρόεδρος της Sobi: Δυναμική χρονιά το 2024