Τη διαδρομή των ασθενών με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα, από τα πρώτα συμπτώματα έως τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη μακροχρόνια παρακολούθηση, αναδεικνύει το 2ο webinar του MyPBCVoice, που διοργανώνει ο Promitheas στις 15 Ιουλίου.
Η πρωτοβουλία, που υλοποιείται από τον οργανισμό Promitheas με στόχο να δώσει φωνή στα άτομα που ζουν με PBC στην Ελλάδα, διοργανώνει τη νέα ενημερωτική δράση με τίτλο «PBC | Από τα Συμπτώματα στη Διάγνωση και τη Θεραπεία: Πρόσβαση και Εμπόδια στο Σύστημα Υγείας».
Το webinar θα πραγματοποιηθεί την Τετάρτη 15 Ιουλίου 2026, από τις 18:30 έως τις 20:00, διαδικτυακά και δωρεάν για το κοινό. Η συμμετοχή είναι ελεύθερη, με απαραίτητη προεγγραφή μέσω της φόρμας συμμετοχής.
Στο επίκεντρο η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση στη φροντίδα
Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα είναι μια χρόνια νόσος που απαιτεί έγκαιρη αναγνώριση, εξειδικευμένη ιατρική παρακολούθηση και σταθερή θεραπευτική διαχείριση. Ωστόσο, όπως συχνά συμβαίνει με χρόνια ή λιγότερο γνωστά νοσήματα, η διαδρομή του ασθενούς μέχρι τη διάγνωση μπορεί να είναι δύσκολη, χρονοβόρα και ψυχολογικά επιβαρυντική.
Το webinar στοχεύει να προσφέρει έγκυρη, σαφή και κατανοητή ενημέρωση γύρω από την PBC, αναδεικνύοντας όχι μόνο την ιατρική πλευρά της νόσου, αλλά και τα πρακτικά εμπόδια που μπορεί να συναντούν οι ασθενείς στο σύστημα υγείας.
Στο επίκεντρο θα βρεθούν τα πρώτα συμπτώματα, οι λόγοι για τους οποίους η διάγνωση μπορεί να καθυστερεί, η σημασία της έγκαιρης παραπομπής σε ηπατολόγο, οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές και η ανάγκη μακροχρόνιας παρακολούθησης.
Η φωνή των ασθενών μέσα από το MyPBCVoice
Το webinar θα ανοίξει με σύντομη παρουσίαση του έργου MyPBCVoice και των εργαλείων που έχουν αναπτυχθεί για την υποστήριξη της κοινότητας των ανθρώπων που ζουν με PBC στην Ελλάδα.
Ανάμεσα σε αυτά περιλαμβάνονται το ενημερωτικό microsite, η ψηφιακή κοινότητα στο Facebook, η φόρμα καταγραφής περιστατικών και καταγγελιών, καθώς και οι δράσεις που σχεδιάζονται για την ενίσχυση της φωνής των ασθενών.
Η πρωτοβουλία επιδιώκει να δημιουργήσει έναν χώρο ενημέρωσης, αλληλεπίδρασης και υποστήριξης, ώστε οι ασθενείς να μην αισθάνονται μόνοι απέναντι στη νόσο, στις απορίες και στις καθημερινές δυσκολίες της διαχείρισής της.
Ιατρική ενημέρωση από τον Ορέστη Σιδηρόπουλο
Στο επιστημονικό μέρος του webinar, ο κ. Ορέστης Σιδηρόπουλος, Γαστρεντερολόγος – Ηπατολόγος, θα παρουσιάσει τη διαδρομή από τα πρώτα συμπτώματα μέχρι τη διάγνωση της PBC.
Η ενότητα θα εστιάσει στα συχνότερα σημεία που μπορεί να οδηγήσουν τον ασθενή στον γιατρό, αλλά και στους λόγους για τους οποίους η διάγνωση ενδέχεται να καθυστερήσει. Θα αναδειχθεί επίσης ο ρόλος της έγκαιρης παραπομπής σε ηπατολόγο και η σημασία της σωστής αξιολόγησης από τα πρώτα στάδια.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι κρίσιμη, καθώς επιτρέπει την ταχύτερη έναρξη κατάλληλης θεραπείας και τη συστηματική παρακολούθηση της πορείας της νόσου. Για τους ασθενείς, αυτό μπορεί να σημαίνει καλύτερη κατανόηση της κατάστασής τους, πιο ενεργό ρόλο στη φροντίδα τους και μεγαλύτερη ασφάλεια στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους.
Θεραπεία, παρακολούθηση και μακροχρόνια διαχείριση
Το webinar θα καλύψει επίσης τη θεραπευτική αντιμετώπιση και τη μακροχρόνια διαχείριση της PBC. Θα συζητηθούν οι διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές, η αξιολόγηση της ανταπόκρισης στη θεραπεία και η σημασία της συνέπειας στην παρακολούθηση.
Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στη συμμόρφωση στη θεραπεία και στον ενεργό ρόλο του ασθενούς. Η διαχείριση μιας χρόνιας νόσου δεν περιορίζεται στη λήψη φαρμάκου. Απαιτεί ενημέρωση, τακτική επικοινωνία με τον γιατρό, κατανόηση των εξετάσεων και των δεικτών παρακολούθησης, αλλά και δυνατότητα του ασθενούς να αναγνωρίζει εγκαίρως αλλαγές στην κατάστασή του.
Η ενδυνάμωση των ασθενών αποτελεί κεντρικό στόχο του MyPBCVoice, καθώς η γνώση μπορεί να μειώσει την ανασφάλεια και να ενισχύσει τη συνεργασία με τους επαγγελματίες υγείας.
Τα εμπόδια στο σύστημα υγείας
Ένα από τα βασικά σημεία της διαδικτυακής συζήτησης θα είναι η πρόσβαση στη φροντίδα και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν τα άτομα με PBC στην Ελλάδα.
Στο επίκεντρο θα βρεθούν η πρόσβαση σε εξειδικευμένη ηπατολογική φροντίδα, οι γεωγραφικές ανισότητες, οι δυσκολίες στην καθοδήγηση μετά τη διάγνωση και η ανάγκη καλύτερης ενημέρωσης των ασθενών.
Για έναν άνθρωπο που ζει εκτός μεγάλου αστικού κέντρου, η πρόσβαση σε εξειδικευμένο γιατρό μπορεί να είναι πιο δύσκολη. Παράλληλα, μετά τη διάγνωση, πολλοί ασθενείς χρειάζονται πρακτικές απαντήσεις: ποιον γιατρό πρέπει να παρακολουθούν, ποιες εξετάσεις χρειάζονται, κάθε πότε πρέπει να ελέγχονται και πώς μπορούν να αναζητήσουν υποστήριξη.
Το MyPBCVoice επιχειρεί να καλύψει αυτό το κενό, λειτουργώντας ως γέφυρα ανάμεσα στην ιατρική γνώση, την εμπειρία των ασθενών και την ανάγκη για πιο οργανωμένη πληροφόρηση.
Ανοιχτή συζήτηση με το κοινό
Το webinar θα περιλαμβάνει ενότητα ερωτήσεων και ανοιχτής συζήτησης με τους συμμετέχοντες. Το κοινό θα έχει τη δυνατότητα να θέσει ερωτήσεις προς τον ομιλητή και, εφόσον το επιθυμεί, να μοιραστεί σύντομα προσωπικές εμπειρίες, προβληματισμούς ή δυσκολίες που συνδέονται με τη ζωή με PBC.
Η ανοιχτή αυτή διάσταση έχει ιδιαίτερη σημασία, καθώς οι χρόνιες παθήσεις δεν επηρεάζουν μόνο την κλινική εικόνα ενός ανθρώπου. Επηρεάζουν την καθημερινότητα, την ψυχολογία, τις σχέσεις, την εργασία και την αίσθηση ασφάλειας.
Μέσα από την ανταλλαγή εμπειριών, το MyPBCVoice επιδιώκει να μειώσει το αίσθημα απομόνωσης που συχνά συνοδεύει τους ασθενείς και να ενισχύσει τη συλλογική φωνή της κοινότητας.
«Κανείς δεν είναι μόνος»
Με κεντρικό μήνυμα «Κανείς δεν είναι μόνος – Δύναμή μας, η κοινότητα», το MyPBCVoice συνεχίζει να επενδύει στην ενημέρωση, στην υποστήριξη και στην ενδυνάμωση των ανθρώπων που ζουν με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα στην Ελλάδα.
Η δράση επιδιώκει να συμβάλει σε μια πιο ορατή, ενημερωμένη και ενεργή κοινότητα ασθενών, όπου η εμπειρία των ανθρώπων που ζουν με PBC μπορεί να ακουστεί, να καταγραφεί και να αξιοποιηθεί για καλύτερη πρόσβαση στη φροντίδα.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με τη συγχρηματοδότηση της Ipsen και του Center for Disease Analysis Foundation, Inc.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
MyPBCVoice: Η φωνή των ασθενών με Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα
MyPBCVoice: Η ψηφιακή κοινότητα για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα
