Μια σχεδόν ανεπαίσθητη μόλυνση κάτω από το νύχι ήταν η αφορμή για να εισαχθεί στο νοσοκομείο ένα νεογέννητο μόλις 11 ημερών στη Σκωτία. Εκεί, οι γιατροί παρατήρησαν και μικρούς σπασμούς, με τον υπέρηχο εγκεφάλου και τις επόμενες απεικονιστικές εξετάσεις να αποκαλύπτουν έναν σοβαρό όγκο. Έπειτα από τρία χειρουργεία και εννέα κύκλους χημειοθεραπείας, ο Joey είναι σήμερα πέντε ετών και πηγαίνει σχολείο.
Μόλις 11 ημέρες μετά τη γέννησή του, ο Joey Sharp βρέθηκε αντιμέτωπος με μια διάγνωση που κανένας γονιός δεν περιμένει να ακούσει για το νεογέννητο παιδί του: έναν επιθετικό όγκο του εγκεφάλου.
Η ιστορία του πεντάχρονου σήμερα αγοριού από το Penicuik της Σκωτίας επανήλθε στη δημοσιότητα, καθώς η μητέρα του, Sam Sharp, περιέγραψε πώς μια φαινομενικά ασήμαντη λεπτομέρεια –μια πολύ μικρή μόλυνση κάτω από ένα νύχι– συνέβαλε τελικά στο να βρεθεί το βρέφος στο νοσοκομείο, όπου ακολούθησε η διάγνωση.
Υπάρχει, ωστόσο, μια σημαντική ιατρική διευκρίνιση: η αλλοίωση στο νύχι δεν ήταν σύμπτωμα του όγκου του εγκεφάλου και δεν «αποκάλυψε» από μόνη της τον καρκίνο. Σύμφωνα με την αναλυτική αφήγηση της οικογένειας, η μικρή λοίμωξη ήταν ένας από τους λόγους για τους οποίους το νεογέννητο εισήχθη στο Royal Hospital for Children του Εδιμβούργου. Κατά τη νοσηλεία, οι γιατροί παρατήρησαν τους σπασμούς και πραγματοποίησαν υπέρηχο κεφαλής, ο οποίος οδήγησε στη συνέχεια σε CT και MRI.
Δεν έτρωγε καλά, έχανε βάρος και ο ίκτερος επέμενε
Ο Joey γεννήθηκε τον Δεκέμβριο του 2020 και τις πρώτες ημέρες της ζωής του όλα έμοιαζαν σχετικά φυσιολογικά.
Σύντομα, όμως, άρχισαν να εμφανίζονται ανησυχητικά σημάδια.
Ο νεογνικός ίκτερος δεν υποχωρούσε, το μωρό δυσκολευόταν να τραφεί και άρχισε να χάνει βάρος. Η μαία και η επισκέπτρια Υγείας παρακολουθούσαν καθημερινά την κατάστασή του, ενώ είχε τεθεί συγκεκριμένο πλάνο σίτισης.
Παράλληλα, η μητέρα του είχε παρατηρήσει μικρά τινάγματα και σπασμούς κατά τη διάρκεια του ταΐσματος. Εκείνη την περίοδο, ωστόσο, δεν ήταν σαφές τι ακριβώς τους προκαλούσε.
Η μικρή αλλοίωση κάτω από το νύχι
Όταν το βρέφος εξετάστηκε στο νοσοκομείο, οι γιατροί παρατήρησαν μια εξαιρετικά μικρή αλλοίωση σε ένα από τα νύχια του.
Η μητέρα του τη χαρακτήρισε τόσο μικρή ώστε έμοιαζε σχεδόν με κόκκο άμμου.
Επειδή ο Joey ήταν μόλις 11 ημερών, ακόμη και μια φαινομενικά περιορισμένη λοίμωξη απαιτούσε προσοχή. Οι γιατροί αποφάσισαν να τον κρατήσουν στο νοσοκομείο και να του χορηγήσουν ενδοφλέβια αντιβιοτική αγωγή.
Αυτή η εισαγωγή αποδείχθηκε καθοριστική.
Οι σπασμοί οδήγησαν στον υπέρηχο εγκεφάλου
Κατά τη διάρκεια της πρώτης νύχτας της νοσηλείας, οι γιατροί παρατήρησαν τα μικρά τινάγματα του μωρού και αποφάσισαν να προχωρήσουν σε υπερηχογραφικό έλεγχο του εγκεφάλου.
Στα νεογνά, ο υπέρηχος εγκεφάλου μπορεί να πραγματοποιηθεί μέσω της ανοικτής πηγής και να δώσει γρήγορα σημαντικές πληροφορίες χωρίς έκθεση σε ιονίζουσα ακτινοβολία.
Τα ευρήματα ήταν αρκετά ανησυχητικά ώστε να ακολουθήσουν μέσα σε λίγες ώρες αξονική τομογραφία και μαγνητική τομογραφία.
Η κατάσταση πλέον είχε αλλάξει δραματικά: οι γιατροί ενημέρωσαν τη μητέρα ότι το παιδί χρειαζόταν επείγουσα χειρουργική επέμβαση και ότι, χωρίς αυτήν, η επιβίωσή του ήταν εξαιρετικά αβέβαιη.
Τρία χειρουργεία και εννέα κύκλοι χημειοθεραπείας
Ο Joey υποβλήθηκε συνολικά σε τρεις επεμβάσεις στον εγκέφαλο.
Οι δύο πραγματοποιήθηκαν για την αφαίρεση του όγκου, ενώ αργότερα χρειάστηκε τρίτο χειρουργείο για την αντιμετώπιση ουλώδους ιστού που είχε δημιουργήσει επιπλέον προβλήματα και επηρέαζε τη θεραπεία των επιληπτικών κρίσεων.
Ακολούθησαν περίπου εννέα κύκλοι χημειοθεραπείας.
Σε μια από τις πιο δύσκολες φάσεις της πορείας του, το βρέφος παρουσίαζε περισσότερες από 30 επιληπτικές κρίσεις την ημέρα και χρειαζόταν σωλήνα σίτισης.
Συμμετείχε επίσης σε κλινικές μελέτες με στόχο τη βελτίωση της γνώσης σχετικά με τη χημειοθεραπεία σε τόσο μικρά παιδιά.
Η διάγνωση: γλοιοβλάστωμα
Η ιστολογική εξέταση του όγκου οδήγησε, σύμφωνα με την οικογένεια και το Brain Tumour Research, σε διάγνωση γλοιοβλαστώματος.
Το γλοιοβλάστωμα είναι ένας υψηλού βαθμού κακοήθειας γλοιακός όγκος και στους ενήλικες συνδέεται γενικά με πολύ δυσμενή πρόγνωση.
Στα νεογνά και στα πολύ μικρά παιδιά, όμως, η εικόνα είναι πιο σύνθετη.
Τα συγγενή ή βρεφικά γλοιοβλαστώματα είναι εξαιρετικά σπάνια και μπορεί να παρουσιάζουν διαφορετική βιολογική και μοριακή συμπεριφορά από το κλασικό γλοιοβλάστωμα των ενηλίκων. Μελέτες έχουν καταγράψει μακροχρόνιους επιζώντες και καλύτερη ανταπόκριση σε χειρουργείο και χημειοθεραπεία σε ορισμένα βρέφη.
Για αυτό και ο χαρακτηρισμός «ανίατο» που συχνά συνοδεύει δημοσιογραφικά το γλοιοβλάστωμα δεν θα πρέπει να μεταφέρεται μηχανιστικά σε κάθε νεογνική περίπτωση.
Τι γνωρίζουμε για το συγγενές γλοιοβλάστωμα
Η σπανιότητα της νόσου σημαίνει ότι οι διαθέσιμες επιστημονικές σειρές είναι μικρές.
Σε ανάλυση 40 δημοσιευμένων περιστατικών συγγενούς γλοιοβλαστώματος, η εκτιμώμενη συνολική επιβίωση ήταν 59% στο ένα έτος και 45% στα δέκα χρόνια, ενώ η χειρουργική αφαίρεση και η χημειοθεραπεία συνδέθηκαν με καλύτερη επιβίωση στους ασθενείς που μπορούσαν να λάβουν θεραπεία.
Οι αριθμοί αυτοί δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως εξατομικευμένη πρόγνωση για ένα συγκεκριμένο παιδί. Δείχνουν όμως πόσο διαφορετική μπορεί να είναι η πορεία της νόσου στα νεογνά σε σύγκριση με το γλοιοβλάστωμα των ενηλίκων.
Η σύγχρονη παιδιατρική νευρο-ογκολογία δίνει ολοένα μεγαλύτερη έμφαση και στον μοριακό χαρακτηρισμό των όγκων, καθώς όγκοι που ιστολογικά μπορεί να μοιάζουν μεταξύ τους μπορούν να έχουν διαφορετική βιολογία και διαφορετική θεραπευτική συμπεριφορά.
Η στιγμή που η οικογένεια άκουσε «δεν υπάρχει ένδειξη νόσου»
Στις 4 Αυγούστου 2021, προς το τέλος της θεραπείας του, η οικογένεια έλαβε τα νέα που περίμενε μήνες.
Η τελευταία απεικονιστική εξέταση του Joey δεν έδειχνε πλέον ενδείξεις ενεργού νόσου.
Ήταν μια ιδιαίτερα φορτισμένη στιγμή, καθώς οι γονείς είχαν προετοιμαστεί ακόμη και για το ενδεχόμενο νέας χειρουργικής επέμβασης μετά τη χημειοθεραπεία.
Το «no evidence of disease», πάντως, δεν είναι συνώνυμο της βεβαιότητας ότι ένας καρκίνος δεν μπορεί ποτέ να επανεμφανιστεί. Περιγράφει ότι με τις διαθέσιμες εξετάσεις δεν ανιχνεύεται επί του παρόντος ενεργός νόσος.
Σήμερα είναι πέντε ετών και ξεκίνησε σχολείο
Έξι χρόνια μετά εκείνες τις πρώτες ημέρες της ζωής του, η εικόνα είναι εντελώς διαφορετική.
Ο Joey είναι σήμερα πέντε ετών και έχει ξεκινήσει σχολείο.
Ζει, ωστόσο, με τις μακροχρόνιες συνέπειες της νόσου και της θεραπείας του. Έχει εγκεφαλική παράλυση, περιορισμένη λειτουργικότητα στο δεξί χέρι, χρησιμοποιεί νάρθηκα στο πόδι και για μεγαλύτερες αποστάσεις χρειάζεται αναπηρικό αμαξίδιο.
Παρά τους περιορισμούς, η οικογένειά του περιγράφει ένα δραστήριο παιδί που αγαπά το κολύμπι και περνά χρόνο με τα αδέλφια του.
Τα συμπτώματα ενός όγκου εγκεφάλου στα παιδιά δεν είναι πάντα ειδικά
Η περίπτωση του Joey δείχνει και μια από τις δυσκολίες της διάγνωσης όγκων εγκεφάλου σε βρέφη.
Σε αυτή την ηλικία, τα συμπτώματα μπορεί να είναι μη ειδικά και να μην παραπέμπουν άμεσα σε νευρολογική νόσο.
Οι όγκοι του εγκεφάλου στα βρέφη είναι σπάνιοι και μπορεί να εμφανιστούν με διαφορετικό τρόπο από ό,τι στα μεγαλύτερα παιδιά. Στη βιβλιογραφία αναφέρονται μεταξύ άλλων μεταβολές στην περίμετρο της κεφαλής, προβλήματα σίτισης, υπνηλία, εμετοί, σπασμοί ή άλλες νευρολογικές εκδηλώσεις.
Στον Joey, τα πλέον ουσιαστικά προειδοποιητικά σημεία ήταν η δυσκολία στη σίτιση, η απώλεια βάρους, ο επίμονος ίκτερος και κυρίως τα επαναλαμβανόμενα μικρά τινάγματα.
Το νύχι δεν ήταν «σημάδι καρκίνου»
Αυτό είναι ίσως το σημαντικότερο στοιχείο για την ορθή παρουσίαση της ιστορίας.
Ένας αναγνώστης δεν θα πρέπει να συμπεράνει ότι μια μικρή μόλυνση στο νύχι μπορεί να αποτελεί χαρακτηριστικό σύμπτωμα όγκου του εγκεφάλου.
Στην περίπτωση του Joey, δεν έχει τεκμηριωθεί τέτοια σύνδεση.
Η λοίμωξη λειτούργησε ουσιαστικά ως η αφορμή για την εισαγωγή ενός πολύ μικρού βρέφους στο νοσοκομείο. Εκεί, η στενή παρακολούθηση επέτρεψε στους γιατρούς να παρατηρήσουν τα νευρολογικά επεισόδια και να προχωρήσουν στην απεικόνιση του εγκεφάλου.
Αυτό μετατρέπει μια εντυπωσιακή ιστορία «μιας λεπτομέρειας στο νύχι που αποκάλυψε τον καρκίνο» σε κάτι ιατρικά ακριβέστερο: μια μικρή λοίμωξη έφερε το παιδί στο κατάλληλο μέρος, την κατάλληλη στιγμή, ώστε να διερευνηθούν άλλα, πολύ σημαντικότερα συμπτώματα.
Η οικογένεια ζητά περισσότερη έρευνα
Η Sam Sharp έχει πλέον στραφεί στην υποστήριξη της έρευνας για τους παιδιατρικούς όγκους του εγκεφάλου.
Έχει δηλώσει συμμετοχή στον επόμενο Μαραθώνιο του Εδιμβούργου, συγκεντρώνοντας χρήματα για το Scottish Brain Tumour Research Centre of Excellence.
Το Brain Tumour Research τονίζει ότι τα περιστατικά όγκων εγκεφάλου σε τόσο μικρή ηλικία παραμένουν ιδιαίτερα δύσκολα και ότι απαιτούνται περισσότερα ερευνητικά δεδομένα για τη βιολογία τους και για αποτελεσματικότερες θεραπείες.
Η περίπτωση του Joey αποτελεί μια σπάνια ιστορία επιβίωσης, αλλά και υπενθύμιση ότι στη νεογνική ηλικία ακόμη και φαινομενικά ασαφή συμπτώματα μπορεί να χρειάζονται προσεκτική αξιολόγηση όταν επιμένουν ή συνυπάρχουν.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Νέο νύχι μετά από απώλεια: πόσος χρόνος και τι στάδια περνά
Υπουργείο Υγείας: Το σχέδιο για το ΕΣΥ έως το 2030 – Πρόληψη, ογκολογία και νέες υποδομές
