Η νόσος Πάρκινσον αναδεικνύεται πλέον σε μείζον ζήτημα δημόσιας υγείας, με ανάγκη για εθνική στρατηγική, καλύτερη καταγραφή, πρόσβαση στην καινοτομία και ολοκληρωμένη φροντίδα. Το 1ο Εθνικό Forum έφερε στο ίδιο τραπέζι Πολιτεία, επιστήμονες, ασθενείς και φροντιστές.
2. κ. Μάριος Θεμιστοκλέους, Υφυπουργός Υγείας
3. κα Φωτεινή Σκόνδρα, Πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.
Η ανάγκη για μια ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική για τη νόσο Πάρκινσον βρέθηκε στο επίκεντρο του 1ου Εθνικού Forum για τη Νόσο Πάρκινσον, το οποίο διοργάνωσε ο Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., την Τρίτη 21 Απριλίου, στο Ίδρυμα Βασίλη & Ελίζας Γουλανδρή.
Η πρωτοβουλία ανέδειξε τη νόσο όχι μόνο ως νευρολογική πάθηση, αλλά ως αυξανόμενη κοινωνική και υγειονομική πρόκληση, που απαιτεί συντονισμό, θεσμική συνέχεια και ενεργό συμμετοχή των ίδιων των ασθενών και των φροντιστών τους.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της AbbVie, ενώ τον συντονισμό είχε η δημοσιογράφος Δήμητρα Ευθυμιάδου.
Η νόσος Πάρκινσον ως προτεραιότητα δημόσιας υγείας
Το Forum έθεσε στο προσκήνιο την ανάγκη να αντιμετωπιστεί η νόσος Πάρκινσον μέσα από ένα σταθερό εθνικό πλαίσιο πολιτικής. Η αύξηση του αριθμού των ανθρώπων που ζουν με τη νόσο, κυρίως σε μεγαλύτερες ηλικίες, εντείνει την ανάγκη για πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, καλύτερη θεραπευτική διαχείριση, αποκατάσταση και διαρκή υποστήριξη.
Η παρουσία εκπροσώπων της Πολιτείας, της επιστημονικής κοινότητας, των ασθενών και της βιοφαρμακευτικής καινοτομίας ανέδειξε ότι η νόσος Πάρκινσον δεν μπορεί να αντιμετωπίζεται αποσπασματικά. Αντίθετα, απαιτεί ένα ολοκληρωμένο μοντέλο, με καταγραφή των αναγκών, οργανωμένες δομές, πρόσβαση στις θεραπείες και ουσιαστική φροντίδα στην καθημερινότητα.
Σκόνδρα: Η Ελλάδα μπορεί να αντιμετωπίσει τη νόσο όπως οι άλλες χώρες
Η πρόεδρος του Συλλόγου ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., Φωτεινή Σκόνδρα, αναφέρθηκε στην πρόοδο που έχει επιτευχθεί τα τελευταία χρόνια και στον ρόλο της συνεργασίας με την Πολιτεία και την επιστημονική κοινότητα.
Όπως σημείωσε, από την ίδρυση του Συλλόγου έως σήμερα έχουν γίνει βήματα που παλαιότερα έμοιαζαν αδιανόητα. Η ίδια έστειλε μήνυμα ελπίδας προς τους ανθρώπους που βρίσκονται σε προχωρημένο στάδιο της νόσου και δεν μπόρεσαν να παρευρεθούν, τονίζοντας ότι η νόσος στην Ελλάδα του σήμερα μπορεί να αντιμετωπιστεί όπως και σε άλλες χώρες.
Η τοποθέτησή της ανέδειξε τον καθοριστικό ρόλο των συλλόγων ασθενών, όχι μόνο στην υποστήριξη των πασχόντων, αλλά και στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες.
Αγαπηδάκη: Προτεραιότητα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης
Η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη, εκπροσωπώντας τον πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη, υπογράμμισε ότι είναι πλέον ιδιαίτερα σημαντικό να γίνεται ανοιχτή συζήτηση για τη νόσο Πάρκινσον, με έμφαση και στην πρόληψη.
Όπως ανέφερε, για το Υπουργείο Υγείας βασική προτεραιότητα αποτελεί η εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για το Πάρκινσον, καθώς καλύπτει το σύνολο των αναγκών: την πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη θεραπεία, την ποιότητα ζωής και την αποκατάσταση των ασθενών.
Η κ. Αγαπηδάκη επισήμανε ότι όσο περισσότερο ενημερώνονται γιατροί και ασθενείς, τόσο βελτιώνεται η συνεργασία τους και, κατά συνέπεια, η διαχείριση της νόσου.
Θεμιστοκλέους: Εθνικό σχέδιο για όλη τη διαδρομή του ασθενούς
Ο υφυπουργός Υγείας Μάριος Θεμιστοκλέους εστίασε στην ανάγκη η Ελλάδα να αποκτήσει ένα Εθνικό Σχέδιο Δράσης που θα καλύπτει όλους τους βασικούς άξονες φροντίδας.
Όπως ανέδειξε, το σχέδιο πρέπει να περιλαμβάνει την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την ισότιμη πρόσβαση σε νέες και σύγχρονες θεραπείες, την παρακολούθηση των ασθενών, την υποστήριξη του οικογενειακού περιβάλλοντος και την κοινωνική συμμετοχή.
Ο ίδιος σημείωσε ότι το Forum ενισχύει τον διάλογο μεταξύ όλων των εμπλεκόμενων φορέων, με στόχο να υπάρξουν ουσιαστικά αποτελέσματα για τους ανθρώπους που ζουν με τη νόσο.
Οι ασθενείς και οι φροντιστές στο επίκεντρο
Ο βουλευτής Β’ Πειραιώς Μιχαήλ Λιβανός, ως εκπρόσωπος του προέδρου της Βουλής Νικήτα Κακλαμάνη, αναφέρθηκε στη συμβολική φωταγώγηση της Βουλής των Ελλήνων για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τη νόσο Πάρκινσον.
Στην παρέμβασή του τόνισε ότι οι ασθενείς, οι φροντιστές και οι οικογένειές τους πρέπει να έχουν τον πρώτο λόγο. Όπως ανέφερε, η Πολιτεία οφείλει να μην προσπερνά τα προβλήματα της καθημερινότητάς τους, αλλά να τα αναδεικνύει και να τα μετατρέπει σε πολιτικές στήριξης.
Η διάσταση αυτή επανήλθε και στην τρίτη ενότητα του Forum, όπου άνθρωποι που ζουν με Πάρκινσον και φροντιστές μοιράστηκαν προσωπικές εμπειρίες. Οι μαρτυρίες ανέδειξαν τις καθημερινές δυσκολίες, αλλά και τη δύναμη της αξιοπρέπειας, της αλληλεγγύης και της οργανωμένης κοινότητας.
ΠΟΥ: Η ποιότητα φροντίδας δεν είναι πολυτέλεια
Ο Dr João Breda, επικεφαλής του Γραφείου Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας στην Ελλάδα, έδωσε έμφαση στην ανάγκη για ολοκληρωμένα συστήματα υγείας που παρέχουν συνεχή, ασφαλή και υψηλής ποιότητας φροντίδα.
Σύμφωνα με τον ίδιο, η ποιότητα της φροντίδας δεν αποτελεί πολυτέλεια, αλλά θεμελιώδη ευθύνη. Υπογράμμισε, επίσης, ότι ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας στηρίζει την Ελλάδα στην ενίσχυση των σχετικών συστημάτων, με την εμπειρία των ασθενών να αποτελεί οδηγό για τον σχεδιασμό πολιτικών.
Η τοποθέτηση αυτή συνδέεται άμεσα με την ανάγκη η φροντίδα στη νόσο Πάρκινσον να μην εξαντλείται στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά να περιλαμβάνει αποκατάσταση, υποστήριξη, διεπιστημονική παρακολούθηση και συνέχεια.
Μπαρμπετάκη: Η καινοτομία μπορεί να αλλάξει τη ζωή των ασθενών
Η Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, διευθύνουσα σύμβουλος και πρόεδρος της AbbVie σε Ελλάδα, Κύπρο και Μάλτα και πρόεδρος του Pharma Innovation Forum, ανέδειξε τη σημασία της έγκαιρης πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες.
Όπως επισήμανε, το 1ο Εθνικό Forum έδειξε ότι η ελπίδα των ασθενών για καινοτόμες θεραπείες και η έγκαιρη πρόσβαση σε αυτές μπορούν να αλλάξουν ουσιαστικά τη ζωή τους. Παράλληλα, τόνισε ότι οι ασθενείς δικαιούνται μια φαρμακευτική πολιτική που αναγνωρίζει την καινοτομία, δημιουργεί τις κατάλληλες συνθήκες και εξασφαλίζει τους αναγκαίους πόρους ώστε αυτή να είναι προσιτή και προσβάσιμη σε όλους.
Η παρέμβαση ανέδειξε ένα από τα κεντρικά ζητήματα της σύγχρονης φροντίδας: η ύπαρξη θεραπευτικών επιλογών δεν αρκεί, εάν δεν συνοδεύεται από έγκαιρη, ισότιμη και πρακτικά εφαρμόσιμη πρόσβαση.
Οι τρεις ενότητες του Forum
Το πρόγραμμα του 1ου Εθνικού Forum για το Πάρκινσον διαμορφώθηκε σε τρεις βασικές ενότητες.
Η πρώτη ενότητα ανέδειξε τη νόσο Πάρκινσον ως ζήτημα δημόσιας υγείας και πολιτικής προτεραιότητας. Στο επίκεντρο βρέθηκαν η ανάγκη εθνικής στρατηγικής, ο συντονισμός των φορέων, η πρόσβαση στην καινοτομία και η δημιουργία αξιόπιστου μηχανισμού καταγραφής και παρακολούθησης των πραγματικών αναγκών των ασθενών.
Η δεύτερη ενότητα επικεντρώθηκε στους βασικούς πυλώνες διαχείρισης της νόσου. Συζητήθηκαν οι εξελίξεις στην επιστημονική έρευνα, οι βιοδείκτες, η διαδρομή του ασθενούς από τη διάγνωση έως την κλινική φροντίδα και η σημασία των μη φαρμακευτικών παρεμβάσεων. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην ανάγκη για οργανωμένες δομές ολιστικής φροντίδας, με διεπιστημονική συνεργασία και προσβασιμότητα ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας.
Η τρίτη ενότητα, με τίτλο «Ζώντας με Πάρκινσον – Κοινότητα & Δράση», έδωσε τον λόγο στους ίδιους τους ασθενείς και στους φροντιστές τους. Το βασικό μήνυμα ήταν ότι καμία πολιτική για τη νόσο Πάρκινσον δεν μπορεί να θεωρείται ολοκληρωμένη χωρίς τη συμμετοχή των ανθρώπων που βιώνουν τη νόσο και των οικογενειών τους.
Υπόμνημα στο Υπουργείο Υγείας για τα επόμενα βήματα
Το 1ο Εθνικό Forum φιλοδοξεί να αποκτήσει σταθερή ετήσια παρουσία και να λειτουργεί ως σημείο αναφοράς για την αποτύπωση της προόδου, των αναγκών και των προτεραιοτήτων γύρω από τη νόσο Πάρκινσον στην Ελλάδα.
Τα συμπεράσματα της φετινής διοργάνωσης θα αποτυπωθούν σε υπόμνημα, το οποίο θα κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας και στην Ομάδα Εργασίας για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης. Στόχος είναι να συμβάλουν στη διαμόρφωση των επόμενων βημάτων πολιτικής και φροντίδας.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την πρώτη παρουσίαση του τραγουδιού «Είμαστε εδώ» από τη Χορωδία Μελωδικό Βήμα, μεταφέροντας μήνυμα παρουσίας, ενότητας και ελπίδας.
Οι βασικοί ομιλητές και η επιστημονική συμβολή
Στις κύριες εργασίες του Forum συμμετείχαν, μεταξύ άλλων, η Ειρήνη Αγαπηδάκη, ο Dr João Breda, η Λαμπρίνα Μπαρμπετάκη, ο καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ Λεωνίδας Στεφανής, ο Σταύρος Ευαγγελάτος, ο νευρολόγος Παντελής Στάθης, ο ομότιμος καθηγητής Εργοφυσιολογίας Ιωάννης Κουτεντάκης, η Μαρία Σταμέλου, η Χρύσα Χρυσοβιτσάνου, ο κοινωνικός λειτουργός Μάρκος Ζαχαρής, η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Μέμη Τσεκούρα, η Ευγενία Καραντινού και η Λίλα Κεσανοπούλου.
Η σύνθεση των ομιλητών αποτύπωσε τον πολυπαραγοντικό χαρακτήρα της νόσου Πάρκινσον. Η νευρολογία, η δημόσια υγεία, η φαρμακευτική πολιτική, η αποκατάσταση, η κοινωνική φροντίδα, οι φροντιστές και οι ίδιοι οι ασθενείς συνθέτουν ένα ενιαίο πεδίο δράσης, που χρειάζεται κοινή κατεύθυνση και συνέχεια.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Τρόμος στα χέρια: πότε μπορεί να είναι σημάδι Πάρκινσον
MHRA: Επανεξετάζει τα φάρμακα για Πάρκινσον μετά τις ανησυχίες για τζόγο
