Με στόχο την ενδυνάμωση των ασθενών, ο οργανισμός Promitheas παρουσιάζει το MyPBCVoice. Η νέα πλατφόρμα λειτουργεί ως κοινότητα γνώσης και συμμετοχής για μια σπάνια αυτοάνοση ηπατική νόσο που επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα.
Ένα νέο microsite με επίκεντρο τον ασθενή φέρνει στο προσκήνιο η κοινότητα σπάνιων παθήσεων. Η πλατφόρμα MyPBCVoice φιλοδοξεί να καλύψει το μεγάλο κενό ενημέρωσης και υποστήριξης γύρω από την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα (PBC), μια χρόνια αυτοάνοση ηπατική νόσο που συχνά διαγιγνώσκεται καθυστερημένα και επιβαρύνει σημαντικά την καθημερινότητα.
Τι είναι το MyPBCVoice
Ο οργανισμός Promitheas ανακοίνωσε την έναρξη λειτουργίας του MyPBCVoice, ενός ψηφιακού κόμβου πληροφόρησης και συμμετοχής για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα. Η πλατφόρμα δημιουργήθηκε για να προσφέρει αξιόπιστη και κατανοητή επιστημονική ενημέρωση, αλλά και για να δώσει φωνή στους ίδιους τους ασθενείς.
Το εγχείρημα δεν λειτουργεί ως μια απλή ενημερωτική ιστοσελίδα. Αντίθετα, συγκεντρώνει εμπειρίες, ανάγκες και δεδομένα από την καθημερινότητα των ασθενών, ενισχύοντας τη συλλογική εκπροσώπηση και τη διασύνδεση της κοινότητας.
Έμφαση στην εμπειρία του ασθενούς
Η δομή του microsite βασίστηκε σε πραγματικές μαρτυρίες και ερωτηματολόγια ανθρώπων που ζουν με τη νόσο. Έτσι, το περιεχόμενο ανταποκρίνεται στις καθημερινές δυσκολίες που βιώνουν ασθενείς και φροντιστές.
Παράλληλα, προσφέρει εργαλεία συμμετοχής, μέσα από τα οποία οι χρήστες μπορούν να καταγράφουν εμπειρίες και ανάγκες, συμβάλλοντας στη χαρτογράφηση της πραγματικής εικόνας της νόσου στην Ελλάδα.
Στόχος είναι η δημιουργία μιας ενεργής κοινότητας αλληλοϋποστήριξης, όπου οι ασθενείς δεν παραμένουν απομονωμένοι αλλά αποκτούν συλλογική παρουσία.
Η νόσος πίσω από την πρωτοβουλία
Η Πρωτοπαθής Χολική Χολαγγειίτιδα αποτελεί σπάνια αυτοάνοση πάθηση του ήπατος που εξελίσσεται σταδιακά και μπορεί να οδηγήσει σε κίρρωση. Τα συμπτώματα συχνά δεν αναγνωρίζονται έγκαιρα και περιλαμβάνουν έντονη κόπωση, κνησμό, ξηροδερμία, κοιλιακή δυσφορία και σημαντική ψυχολογική επιβάρυνση.
Η καθυστερημένη διάγνωση και η περιορισμένη ενημέρωση αποτελούν βασικά προβλήματα, τα οποία το MyPBCVoice επιχειρεί να αντιμετωπίσει μέσα από τεκμηριωμένη γνώση και δικτύωση.
Ο ρόλος του Promitheas
Ο Promitheas δραστηριοποιείται στην προάσπιση της δημόσιας υγείας με παρεμβάσεις πρόληψης, έγκαιρης διάγνωσης και πρόσβασης σε φροντίδα, με έμφαση στους ευάλωτους πληθυσμούς. Η νέα πλατφόρμα εντάσσεται σε αυτή τη στρατηγική, ενισχύοντας τη διαφάνεια και την ισότητα στο σύστημα υγείας.
Το πρόγραμμα υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της Ipsen.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Ipsen: Έγκριση στο elafibranor για την Πρωτοπαθή Χολική Χολαγγειίτιδα
IPSEN: Στο πλευρό των ασθενών με σπάνιες ηπατικές παθήσεις
