Η διάγνωση του καρκίνου αλλάζει βίαια τη ζωή ενός ανθρώπου. Όμως, για πολλούς ασθενείς, η πιο δύσκολη ψυχολογική φάση δεν έρχεται απαραίτητα την ημέρα της διάγνωσης ή στη διάρκεια της θεραπείας. Έρχεται όταν οι θεραπείες τελειώνουν, οι ιατρικές επισκέψεις αραιώνουν και ο ασθενής μένει να επεξεργαστεί όσα συνέβησαν στο σώμα, στην ψυχή και στην καθημερινότητά του.
Αυτό περιγράφει η Zoe Yessian, 37 ετών, νοσηλεύτρια ψυχικής υγείας από το Λονδίνο, η οποία διαγνώστηκε με καρκίνο μαστού σταδίου 2 όταν ήταν 34 ετών.
Μετά από έναν χρόνο χειρουργικών επεμβάσεων, διαδικασίας διατήρησης γονιμότητας, χημειοθεραπείας και ακτινοθεραπείας, η Yessian βρέθηκε αντιμέτωπη με μια νέα πραγματικότητα: είχε περάσει την οξεία φάση της θεραπείας, αλλά δεν της προσφέρθηκε οργανωμένη ψυχολογική υποστήριξη για να διαχειριστεί το τραύμα.
«Ήμουν σε λειτουργία επιβίωσης»
Η ίδια περιγράφει ότι όσο βρισκόταν μέσα στη θεραπεία, λειτουργούσε σαν να ήταν σε κατάσταση επιβίωσης.
«Όσο είσαι μέσα σε αυτό, προσωπικά ένιωθα ότι είμαι απλώς σε survival mode», ανέφερε. «Αλλά μετά βρίσκεσαι σε έναν γκρεμό καρκίνου και λες: τι μου συνέβη, τι πέρασα;»
Αυτό το κενό μετά τη θεραπεία είναι κάτι που αναγνωρίζουν πολλοί επιζώντες καρκίνου. Κατά τη διάρκεια των θεραπειών, υπάρχει πρόγραμμα, ιατρική ομάδα, εξετάσεις, οδηγίες και σαφής στόχος. Όταν όλα αυτά σταματούν ή μειώνονται, ο ασθενής καλείται να επιστρέψει στη ζωή του, ενώ συχνά δεν αισθάνεται ούτε σωματικά ούτε ψυχικά έτοιμος.
Η Yessian τονίζει ότι εκεί ακριβώς χρειάζεται υποστήριξη, ώστε ο άνθρωπος να μπορέσει να επεξεργαστεί το τραύμα.
Το σώμα μετά τη θεραπεία
Η Zoe Yessian βρίσκεται σε ύφεση, όμως συνεχίζει να λαμβάνει ορμονική και στοχευμένη θεραπεία με στόχο να μειωθεί ο κίνδυνος υποτροπής.
Η θεραπεία αυτή την οδήγησε σε μια κατάσταση που η ίδια περιγράφει ως «medical crash menopause», δηλαδή απότομη, ιατρικά προκαλούμενη εμμηνόπαυση σε πολύ νεαρή ηλικία.
Όπως εξηγεί, οι περισσότερες γυναίκες δυσκολεύονται ακόμη και με τη φυσιολογική εμμηνόπαυση, στην οποία τα επίπεδα των ορμονών μειώνονται σταδιακά. Στη δική της περίπτωση, η αλλαγή ήταν απότομη: «Σαν να σβήνουν όλες οι ορμόνες σου μέσα σε μια νύχτα».
Οι συνέπειες δεν είναι μόνο γυναικολογικές. Επηρεάζονται οι αρθρώσεις, η κόπωση, η ενέργεια, τα μαλλιά, η διάθεση, η σεξουαλική επιθυμία και η γενική αίσθηση του σώματος.
Για μια νέα γυναίκα, οι επιπτώσεις είναι ακόμη πιο σύνθετες. Η θεραπεία μπορεί να επηρεάσει τις σχέσεις, τη γονιμότητα, την προοπτική τεκνοποίησης, την εικόνα σώματος και την ψυχική υγεία.
«Έπρεπε να διεκδικήσω βοήθεια»
Η Yessian αναφέρει ότι χρειάστηκε να διεκδικήσει ενεργά τη βοήθεια που χρειαζόταν.
«Πραγματικά έπρεπε να κάνω advocacy για να πάρω βοήθεια και υποστήριξη», είπε. «Δεν μου προσφέρθηκε απλώς, παρότι κάποιες υπηρεσίες υπάρχουν».
Τελικά παραπέμφθηκε σε κλινική εμμηνόπαυσης και της προσφέρθηκε πρόγραμμα γνωσιακής συμπεριφορικής θεραπείας, CBT, για την εμμηνόπαυση.
Ωστόσο, όπως επισημαίνει, το πρόβλημα παραμένει ευρύτερο: δεν υπάρχουν αρκετές υπηρεσίες, επενδύσεις και δομές για την αντιμετώπιση των συνεπειών μετά τον καρκίνο.
Σύμφωνα με την ίδια, οργανώσεις όπως η Future Dreams και άλλες φιλανθρωπικές οργανώσεις για τον καρκίνο μαστού καλύπτουν στην πράξη το κενό ανάμεσα σε αυτό που χρειάζονται οι ασθενείς και σε αυτό που προσφέρεται ή είναι διαθέσιμο μέσα από το NHS.
Ένα «postcode lottery» στην ψυχολογική στήριξη
Η φιλανθρωπική οργάνωση Future Dreams πραγματοποίησε έρευνα μέσω αιτημάτων Freedom of Information σε 81 NHS Trusts που παρέχουν οξεία ογκολογική φροντίδα.
Τα ευρήματα δείχνουν έντονες ανισότητες στην πρόσβαση σε υποστήριξη μετά τη θεραπεία.
Σχεδόν τα μισά Trusts δεν είχαν επίσημη διαδρομή επιβίωσης ή aftercare που να περιλαμβάνει ψυχολογική υποστήριξη. Ένα στα επτά δεν παρείχε καμία υποστήριξη μετά τη θεραπεία.
Η εικόνα αυτή περιγράφεται ως «postcode lottery», δηλαδή πρόσβαση που εξαρτάται από την περιοχή όπου ζει ο ασθενής. Με άλλα λόγια, δύο άνθρωποι με παρόμοια εμπειρία καρκίνου μπορεί να λάβουν τελείως διαφορετική φροντίδα μετά τη θεραπεία, ανάλογα με το τοπικό NHS Trust.
Μεγάλες διαφορές ανά περιοχή
Τα στοιχεία δείχνουν σημαντικές γεωγραφικές διαφορές.
Στη νοτιοδυτική Αγγλία, 88% των Trusts ανέφεραν ότι διαθέτουν επίσημη διαδρομή επιβίωσης. Στην ανατολική Αγγλία, το ποσοστό αυτό πέφτει στο 20%.
Στο Λονδίνο, λιγότερα από τα μισά Trusts που αναλύθηκαν ανέφεραν ότι διαθέτουν επίσημη διαδρομή επιβίωσης που περιλαμβάνει ψυχολογική υποστήριξη μετά τη θεραπεία.
Στα Midlands, 57% των Trusts προσέφεραν επίσημη διαδρομή επιβίωσης, ενώ στο North East and Yorkshire και στη νοτιοανατολική Αγγλία το ποσοστό ήταν 53%. Στη βορειοδυτική Αγγλία, μόλις 38% των Trusts προσέφεραν επίσημη aftercare μετά τη θεραπεία.
Οι διαφορές αυτές δείχνουν ότι η φροντίδα μετά τον καρκίνο δεν είναι ενιαία, ούτε αυτονόητη. Εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από το πού βρίσκεται ο ασθενής και ποιες υπηρεσίες έχει αναπτύξει η κάθε τοπική δομή.
Περιορισμένη διάρκεια υποστήριξης
Ακόμη και όπου υπάρχει ψυχολογική υποστήριξη, αυτή δεν είναι πάντα μακροπρόθεσμη.
Για 22% των Trusts, η πρόσβαση σε ψυχολογική βοήθεια ήταν χρονικά περιορισμένη. Σε ορισμένες περιοχές, η υποστήριξη έληγε λίγους μήνες μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας ή μετά από συγκεκριμένο αριθμό συνεδριών.
Άλλα Trusts περιέγραψαν την υποστήριξη ως συνεχιζόμενη, βασισμένη στις ανάγκες του ασθενούς ή διαθέσιμη για αρκετά χρόνια μετά τη θεραπεία.
Η διαφορά έχει μεγάλη σημασία. Ο ψυχολογικός αντίκτυπος του καρκίνου δεν ακολουθεί πάντα το χρονοδιάγραμμα του νοσοκομείου. Για πολλούς ασθενείς, η ανάγκη για συναισθηματική στήριξη μπορεί να εμφανιστεί ή να κορυφωθεί μήνες ή και χρόνια μετά το τέλος της βασικής θεραπείας.
Οι ανάγκες συνεχίζονται χρόνια μετά
Η Future Dreams πραγματοποίησε και έρευνα σε περισσότερους από 5.000 εγγεγραμμένους χρήστες της μεταξύ Νοεμβρίου και Δεκεμβρίου του προηγούμενου έτους.
Σύμφωνα με τα ευρήματα, 76% των επιζώντων αναζήτησαν συναισθηματική υποστήριξη περισσότερο από δύο χρόνια μετά την ολοκλήρωση της βασικής θεραπείας.
Το στοιχείο αυτό αμφισβητεί την ιδέα ότι η ψυχολογική ανάγκη περιορίζεται στην περίοδο της διάγνωσης ή της θεραπείας. Αντίθετα, δείχνει ότι η επιβίωση από τον καρκίνο είναι μια μακρά διαδρομή, με φάσεις ανασφάλειας, φόβου, προσαρμογής και επαναπροσδιορισμού.
Ο φόβος της υποτροπής, οι παρενέργειες των θεραπειών, οι αλλαγές στην εργασία, οι επιπτώσεις στις σχέσεις, η γονιμότητα, η σεξουαλικότητα και η εικόνα σώματος μπορούν να παραμένουν ενεργά ζητήματα για μεγάλο διάστημα.
Ο ρόλος των φιλανθρωπικών οργανώσεων
Η έρευνα της Future Dreams έδειξε ότι 12% των Trusts βασίζονταν σε εξωτερικές διαδρομές παραπομπής για ψυχολογική υποστήριξη μετά τη θεραπεία.
Παράλληλα, φιλανθρωπικές οργανώσεις όπως οι Macmillan, Maggie’s και Tree of Life αποτελούσαν βασικό μέρος της υποστήριξης μετά τη θεραπεία. Πάνω από το ένα τρίτο των Trusts, συγκεκριμένα 38%, ανέφεραν οργανώσεις του τρίτου τομέα ως μέρος της προσφοράς στήριξης.
Η συμβολή των οργανώσεων αυτών είναι σημαντική. Παρέχουν ενημέρωση, ψυχοκοινωνική υποστήριξη, κοινότητα, πρακτικές συμβουλές και χώρους όπου οι ασθενείς μπορούν να μιλήσουν χωρίς να αισθάνονται ότι πρέπει να φαίνονται «δυνατοί».
Ωστόσο, η εξάρτηση από φιλανθρωπικές οργανώσεις εγείρει και ένα κρίσιμο ερώτημα: πρέπει η ψυχολογική φροντίδα μετά τον καρκίνο να βασίζεται στην τύχη της τοπικής διαθεσιμότητας ή πρέπει να αποτελεί σταθερό, οργανωμένο μέρος της ογκολογικής φροντίδας;
Το National Cancer Plan και η υπόσχεση για εξατομικευμένη στήριξη
Τα ευρήματα δημοσιοποιούνται σε μια περίοδο κατά την οποία η βρετανική κυβέρνηση αναπτύσσει το νέο National Cancer Plan.
Σύμφωνα με τον σχεδιασμό, κάθε ασθενής με καρκίνο θα πρέπει να λαμβάνει εξατομικευμένο σχέδιο υποστήριξης που θα καλύπτει τις σωματικές, συναισθηματικές και πρακτικές ανάγκες του, τόσο κατά τη διάρκεια όσο και μετά τη θεραπεία.
Η δέσμευση αυτή κινείται προς τη σωστή κατεύθυνση, όμως οι οργανώσεις ασθενών ζητούν να μετατραπεί σε πραγματική υπηρεσία για όλους, ανεξάρτητα από περιοχή, τύπο καρκίνου ή δυνατότητα του ασθενούς να αναζητήσει μόνος του βοήθεια.
Η εμπειρία της Yessian δείχνει ότι ακόμη και άνθρωποι με γνώση του συστήματος υγείας, όπως μια νοσηλεύτρια ψυχικής υγείας, μπορεί να χρειαστεί να παλέψουν για να βρουν την υποστήριξη που χρειάζονται.
«Η επιβίωση πρέπει να γίνει βασικό μέρος της φροντίδας»
Η Sam Jacobs, CEO της Future Dreams, τόνισε ότι η υποστήριξη των επιζώντων πρέπει να γίνει βασικό μέρος της ογκολογικής φροντίδας.
Όπως ανέφερε, η οργάνωση βλέπει καθημερινά ότι ο συναισθηματικός αντίκτυπος του καρκίνου μαστού μπορεί να συνεχίζεται πολύ μετά το τέλος της θεραπείας.
Η ίδια υπογράμμισε ότι, καθώς η κυβέρνηση αναπτύσσει το National Cancer Plan, η επιβίωση και η μετέπειτα στήριξη δεν πρέπει να παραμένουν κάτι που οι ασθενείς καλούνται να αναζητήσουν μόνοι τους.
Το μήνυμα είναι σαφές: ο καρκίνος δεν τελειώνει τη στιγμή που τελειώνει η ακτινοθεραπεία, η χημειοθεραπεία ή το χειρουργείο. Για πολλούς ανθρώπους, τότε ξεκινά η προσπάθεια να καταλάβουν τι συνέβη, πώς άλλαξε το σώμα τους και πώς θα ζήσουν με τον φόβο, τις παρενέργειες και τις νέες ανάγκες.
Η θέση του NHS
Εκπρόσωπος του NHS ανέφερε ότι το σύστημα εργάζεται για να διασφαλίσει ότι κάθε άνθρωπος που επηρεάζεται από τον καρκίνο λαμβάνει υποστήριξη για την ψυχολογική του ευεξία.
Στο πλαίσιο του νέου National Cancer Plan, όλες οι τοπικές ομάδες υγείας θα συνεργάζονται με κάθε ασθενή με καρκίνο για την ανάπτυξη προσωπικού σχεδίου φροντίδας. Το σχέδιο αυτό θα καλύπτει όχι μόνο τη θεραπεία, αλλά και τις ευρύτερες σωματικές, ψυχικές και κοινωνικές ανάγκες του ασθενούς.
Η πρόκληση θα είναι η εφαρμογή. Οι εξαγγελίες πρέπει να μετατραπούν σε διαθέσιμες υπηρεσίες, εκπαιδευμένο προσωπικό, σταθερές παραπομπές και ισότιμη πρόσβαση.
Η φροντίδα μετά τη θεραπεία δεν είναι πολυτέλεια
Η υπόθεση της Zoe Yessian και τα στοιχεία της Future Dreams αναδεικνύουν ένα κενό που συχνά παραμένει αόρατο στη δημόσια συζήτηση για τον καρκίνο.
Η επιτυχία της θεραπείας μετριέται συνήθως με όρους ύφεσης, επιβίωσης, υποτροπής και κλινικών αποτελεσμάτων. Όμως για τον άνθρωπο που έζησε τον καρκίνο, η πραγματική αποκατάσταση περιλαμβάνει και κάτι άλλο: τη δυνατότητα να επεξεργαστεί το τραύμα, να ξαναχτίσει την καθημερινότητά του, να αντιμετωπίσει τις αλλαγές στο σώμα του και να βρει τρόπο να ζει χωρίς να καθορίζεται από τον φόβο.
Η ψυχολογική στήριξη μετά τον καρκίνο δεν είναι πρόσθετη παροχή. Είναι μέρος της φροντίδας.
Όταν ένας ασθενής τελειώνει τη θεραπεία, δεν πρέπει να μένει μόνος μπροστά στον «γκρεμό» που περιγράφει η Yessian. Το τέλος της θεραπείας πρέπει να συνοδεύεται από ένα νέο, οργανωμένο στάδιο φροντίδας: σωματικής, ψυχολογικής, κοινωνικής και πρακτικής.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Από τη διάγνωση στην έρευνα: Έξι προσωπικές ιστορίες ανάπτυξης φαρμάκων
FDA: Πράσινο φως στο Tzield για παιδιά με διάγνωση διαβήτη τύπου 1
