Από τα 12 της χρόνια μέχρι τη διάγνωση στα 24, η Laura Jones έζησε περισσότερο από μία δεκαετία με έντονο πόνο χωρίς να γνωρίζει την αιτία. Σήμερα, στα 32 της, περιγράφει μια καθημερινότητα που εξαρτάται από ισχυρά παυσίπονα, δυσκολία στο περπάτημα, τρεις αποτυχημένες προσπάθειες εξωσωματικής και έναν δύσκολο συνδυασμό ενδομητρίωσης, αδενομύωσης και άλλων γυναικολογικών προβλημάτων.
Για τη Laura Jones, ο πόνος δεν είναι ένα σύμπτωμα που εμφανίζεται ορισμένες ημέρες τον μήνα. Είναι το σταθερό υπόβαθρο της καθημερινότητάς της.
Η 32χρονη, που ζει σήμερα στο Μάντσεστερ, διαγνώστηκε με ενδομητρίωση το 2019, όμως τα προβλήματα είχαν αρχίσει όταν απέκτησε περίοδο σε ηλικία μόλις 12 ετών.
Χρειάστηκαν περίπου 12 χρόνια συμπτωμάτων μέχρι κάποιος γιατρός να θέσει για πρώτη φορά σοβαρά το ενδεχόμενο ενδομητρίωσης.
Σήμερα η Jones περιγράφει πόνο στη μέση, στους γοφούς, στην κοιλιά και στα πόδια, δυσκολία τόσο στην ορθοστασία όσο και στην παρατεταμένη καθιστή θέση και τέτοιο περιορισμό στην κίνηση ώστε πλέον χρησιμοποιεί μπαστούνι.
«Δεν μπορώ να πιστέψω ότι οι άνθρωποι κυκλοφορούν χωρίς να πονάνε», λέει, περιγράφοντας πόσο μακριά έχει μετακινηθεί η δική της αίσθηση του «φυσιολογικού».
Η καθημερινότητα εξαρτάται από τα παυσίπονα
Η Jones αναφέρει ότι δυσκολεύεται να περάσει την ημέρα χωρίς co-codamol, συνδυασμό παρακεταμόλης και κωδεΐνης που χρησιμοποιείται για την αντιμετώπιση πιο έντονου πόνου.
Η ανάγκη της για συνεχή αναλγησία έχει επηρεάσει και τον τρόπο με τον οποίο βλέπει τον εαυτό της.
Όπως περιγράφει, έχει φτάσει να αναρωτηθεί ακόμη και αν έχει μετατραπεί σε «drug addict», επειδή χρειάζεται φάρμακα για να μπορέσει να λειτουργήσει.
Τις ημέρες που προσπαθεί να μην πάρει παυσίπονο, λέει ότι ο πόνος γίνεται τόσο έντονος ώστε δυσκολεύεται να συνεχίσει τις καθημερινές της δραστηριότητες.
Η συγκεκριμένη περιγραφή φωτίζει ένα λιγότερο συζητημένο πρόβλημα της ενδομητρίωσης: τη μακροχρόνια διαχείριση του χρόνιου πόνου και το ψυχολογικό βάρος που μπορεί να συνοδεύει τη συστηματική χρήση αναλγητικών.
Η ανάγκη για παυσίπονο δεν ισοδυναμεί από μόνη της με εθισμό
Η φράση της Jones εκφράζει το πώς αισθάνεται η ίδια και όχι ιατρική διάγνωση εξάρτησης.
Η τακτική λήψη ενός φαρμάκου που περιέχει κωδεΐνη χρειάζεται ιατρική παρακολούθηση, επειδή τα οπιοειδή μπορεί να προκαλέσουν ανοχή, σωματική εξάρτηση και, σε ορισμένες περιπτώσεις, διαταραχή χρήσης.
Ωστόσο, το γεγονός ότι ένας άνθρωπος με χρόνιο πόνο χρειάζεται συνταγογραφούμενη αναλγητική αγωγή δεν σημαίνει αυτομάτως ότι είναι «εθισμένος».
Η διάκριση είναι σημαντική, ιδιαίτερα σε μια νόσο όπου ο πόνος μπορεί να είναι σοβαρός και μακροχρόνιος.
Τι είναι η ενδομητρίωση
Η ενδομητρίωση είναι χρόνια πάθηση κατά την οποία ιστός παρόμοιος με το ενδομήτριο αναπτύσσεται έξω από τη μήτρα.
Οι βλάβες μπορούν να προκαλέσουν φλεγμονή, συμφύσεις και έντονο πόνο.
Η κλινική εικόνα διαφέρει σημαντικά από γυναίκα σε γυναίκα.
Ορισμένες έχουν σχετικά ήπια συμπτώματα, ενώ άλλες αντιμετωπίζουν σοβαρό πυελικό πόνο, επώδυνη περίοδο, πόνο κατά τη σεξουαλική επαφή, γαστρεντερικά ή ουρολογικά συμπτώματα και προβλήματα γονιμότητας.
Σύμφωνα με το Endometriosis UK, περίπου 1,5 εκατομμύριο γυναίκες στη Βρετανία ζουν με τη νόσο, ενώ συχνά αναφέρεται ότι επηρεάζει περίπου μία στις δέκα γυναίκες.
Δώδεκα χρόνια μέχρι να ακουστεί η υποψία της ενδομητρίωσης
Η Jones θυμάται ότι είχε έντονο πόνο ήδη από την έναρξη της περιόδου της.
Παρά τα συμπτώματα, πέρασε περισσότερο από μία δεκαετία χωρίς διάγνωση.
Η καμπή ήρθε το 2019, όταν ταξίδευε στην Αυστραλία με τον σύζυγό της.
Ο πόνος έγινε τόσο σοβαρός ώστε, όπως περιγράφει, βρέθηκε διπλωμένη στα δύο και ανίκανη να σηκωθεί από το κρεβάτι.
Εκεί επισκέφθηκε γιατρό και για πρώτη φορά άκουσε την ερώτηση: «Μήπως είναι ενδομητρίωση;»
Ήταν τότε 24 ετών.
Ακολούθησε λαπαροσκοπική επέμβαση και η διάγνωση επιβεβαιώθηκε.
Η καθυστέρηση στη διάγνωση παραμένει μεγάλο πρόβλημα
Η περίπτωση της Jones δεν αποτελεί απλώς προσωπική ιστορία.
Οργανώσεις ασθενών επισημαίνουν εδώ και χρόνια ότι πολλές γυναίκες περιμένουν μεγάλο διάστημα μέχρι να λάβουν σωστή διάγνωση.
Στο διάστημα αυτό μπορεί να επισκέπτονται επανειλημμένα γιατρούς, να αντιμετωπίζουν τα συμπτώματα ως «δύσκολη περίοδο» ή να λαμβάνουν θεραπείες χωρίς να έχει αναγνωριστεί η πραγματική αιτία.
Η Faye Farthing, επικεφαλής εκστρατειών του Endometriosis UK, χαρακτηρίζει απαράδεκτο το γεγονός ότι άνθρωποι με ενδομητρίωση εξακολουθούν να περνούν χρόνια με πόνο και αβεβαιότητα πριν πάρουν διάγνωση.
Η οργάνωση ζητά σαφή δέσμευση ώστε ο μέσος χρόνος διάγνωσης να μειωθεί σε ένα έτος ή λιγότερο μέχρι το 2030.
Η γονιμότητα έγινε δεύτερο μεγάλο μέτωπο
Όταν διαγνώστηκε, η Jones αναφέρει ότι ενημερώθηκε πως δεν θα μπορούσε να συλλάβει φυσιολογικά.
Από το 2019 έχει υποβληθεί σε τρεις ανεπιτυχείς κύκλους εξωσωματικής γονιμοποίησης – IVF, ενώ έχει βιώσει και μία αποβολή.
Η προσπάθεια απόκτησης παιδιού έχει επομένως εξελιχθεί σε δεύτερη, παράλληλη πορεία με εκείνη της αντιμετώπισης του πόνου.
Και οι δύο, όπως περιγράφει, έχουν επηρεάσει σοβαρά τη σωματική και ψυχική της υγεία.
Όταν η θεραπεία γονιμότητας συνδέθηκε με PMDD
Η Jones αναφέρει ότι η διαδικασία της IVF πυροδότησε ή επιδείνωσε προεμμηνορροϊκή δυσφορική διαταραχή – PMDD.
Πρόκειται για σοβαρή κατάσταση που σχετίζεται χρονικά με τον εμμηνορροϊκό κύκλο και μπορεί να προκαλεί έντονη κατάθλιψη, ευερεθιστότητα, άγχος και μεγάλες μεταβολές στη διάθεση.
Στην περίπτωση της Jones, τα συμπτώματα περιλάμβαναν, όπως η ίδια περιγράφει, αυτοκτονικό ιδεασμό.
Η ίδια υποστηρίζει ότι, όταν ενημέρωσε επαγγελματίες Υγείας για το πόσο σοβαρά ήταν τα ψυχικά συμπτώματα, δεν έλαβε την υποστήριξη και τη συμβουλευτική που θεωρούσε ότι χρειαζόταν.
Prostap και προσωρινή «χημική εμμηνόπαυση»
Η Jones διεκδίκησε τη χορήγηση του Prostap, θεραπείας που καταστέλλει τη λειτουργία των ωοθηκών και μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε συγκεκριμένες γυναικολογικές καταστάσεις.
Λαμβάνει την ένεση κάθε τρεις μήνες.
Η αγωγή προκαλεί μια προσωρινή κατάσταση παρόμοια με την εμμηνόπαυση, μειώνοντας δραστικά την παραγωγή οιστρογόνων.
Αυτό μπορεί να βοηθήσει ορισμένα ορμονοεξαρτώμενα συμπτώματα, συνοδεύεται όμως από επιπτώσεις που πρέπει να σταθμίζονται προσεκτικά, ιδιαίτερα σε μια γυναίκα που εξακολουθεί να επιθυμεί εγκυμοσύνη.
Η Jones λέει ότι, για εκείνη, η ανακούφιση από τα σοβαρά ψυχικά συμπτώματα είχε μεγαλύτερη άμεση προτεραιότητα.
Δεύτερη λαπαροσκόπηση το 2022
Τρία χρόνια μετά την πρώτη επέμβαση, η Jones υποβλήθηκε σε δεύτερη λαπαροσκοπική επέμβαση στη Βρετανία, τον Δεκέμβριο του 2022.
Όπως αναφέρει, της ειπώθηκε τότε ότι οι θεραπευτικές δυνατότητες ήταν περιορισμένες όσο συνέχιζε την προσπάθεια γονιμότητας.
Συζητήθηκε ακόμη και η δυνατότητα υστερεκτομής.
Για την ίδια, όμως, η αφαίρεση της μήτρας θα σήμαινε την απώλεια της δυνατότητας να κυοφορήσει παιδί και επομένως δημιουργούσε μια εξαιρετικά δύσκολη προσωπική και ιατρική επιλογή.
Τελικά, λέει ότι της προσφέρθηκε κυρίως περισσότερη φαρμακευτική αγωγή για τον νευροπαθητικό πόνο.
Μήνες καθηλωμένη στο κρεβάτι
Η κατάσταση επιδεινώθηκε δραματικά τον προηγούμενο χρόνο.
Η Jones αναφέρει ότι για μήνες δυσκολευόταν ακόμη και να σηκωθεί από το κρεβάτι λόγω του πόνου.
Οι γονείς της την πίεσαν τότε να προχωρήσει σε ιδιωτική μαγνητική τομογραφία, η οποία κόστισε περίπου 800 λίρες.
Η εξέταση, σύμφωνα με την ίδια, αποκάλυψε ότι η ενδομητρίωση δεν ήταν το μοναδικό πρόβλημα.
Αδενομύωση, ινομύωμα και πρόπτωση
Η μαγνητική τομογραφία φέρεται να έδειξε επίσης αδενομύωση, ινομύωμα και πρόπτωση του τραχήλου — ευρήματα που, όπως αναφέρει η Jones, δεν είχαν αναγνωριστεί στις προηγούμενες εξετάσεις της.
Η αδενομύωση είναι διαφορετική κατάσταση από την ενδομητρίωση.
Στην αδενομύωση, ιστός παρόμοιος με το ενδομήτριο βρίσκεται μέσα στο μυϊκό τοίχωμα της μήτρας και μπορεί να συνδέεται με έντονο πόνο και βαριά εμμηνορρυσία.
Η συνύπαρξη διαφορετικών γυναικολογικών παθήσεων μπορεί να περιπλέξει ακόμη περισσότερο τόσο τη διάγνωση όσο και την επιλογή θεραπείας.
Ο πόνος έχει αλλάξει την κινητικότητά της
Η Jones περιγράφει ότι πλέον δεν μπορεί να στέκεται ή να κάθεται για μεγάλο χρονικό διάστημα χωρίς σημαντική επιδείνωση του πόνου.
Το περπάτημα έχει επίσης γίνει δύσκολο.
Στα 32 της χρησιμοποιεί μπαστούνι, κάτι που, όπως λέει, δεν φανταζόταν ποτέ ότι θα χρειαζόταν σε αυτή την ηλικία.
Η σωματική επιβάρυνση της ενδομητρίωσης δεν περιορίζεται επομένως στην περίοδο ή στην αναπαραγωγική λειτουργία.
Σε σοβαρές περιπτώσεις μπορεί να επηρεάσει την εργασία, την κινητικότητα, την κοινωνική ζωή, τον ύπνο και σχεδόν κάθε πλευρά της καθημερινότητας.
Η ενδομητρίωση δεν μετριέται μόνο από το «στάδιο» της νόσου
Ένα από τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της ενδομητρίωσης είναι ότι η ένταση των συμπτωμάτων δεν αντιστοιχεί πάντοτε ευθέως στην έκταση των ορατών βλαβών.
Μια γυναίκα μπορεί να έχει σχετικά περιορισμένη ανατομική νόσο και πολύ έντονο πόνο, ενώ κάποια άλλη μπορεί να έχει εκτεταμένες βλάβες με λιγότερα συμπτώματα.
Ο χρόνιος πόνος μπορεί επίσης με τον χρόνο να αποκτήσει πολύπλοκους νευρολογικούς και μυοσκελετικούς μηχανισμούς.
Για τον λόγο αυτό η αντιμετώπιση συχνά χρειάζεται να είναι πολυπαραγοντική και όχι αποκλειστικά χειρουργική.
Γιατί η υστερεκτομή δεν αποτελεί απλή «θεραπεία της ενδομητρίωσης»
Η αναφορά στην υστερεκτομή χρειάζεται επίσης προσοχή.
Η αφαίρεση της μήτρας μπορεί να έχει θέση στην αντιμετώπιση ορισμένων συμπτωμάτων, ιδιαίτερα όταν συνυπάρχει αδενομύωση και όταν έχει ολοκληρωθεί η επιθυμία τεκνοποίησης.
Δεν αποτελεί όμως αυτομάτως θεραπεία για κάθε μορφή ενδομητρίωσης, καθώς οι ενδομητριωσικές βλάβες βρίσκονται εκτός της μήτρας και μπορεί να παραμείνουν.
Η απόφαση είναι επομένως εξατομικευμένη και εξαρτάται από την εντόπιση της νόσου, τα συμπτώματα, την ηλικία, τη γονιμότητα και τις προτεραιότητες της ασθενούς.
Αναζητά πλέον δεύτερες γνώμες στο εξωτερικό
Η Jones έχει πλέον στραφεί και εκτός Βρετανίας για νέες ιατρικές απόψεις.
Αναζητά, όπως αναφέρει, δεύτερες γνώμες και δυνατότητες θεραπείας στη Ζιμπάμπουε και την Κίνα.
Η επιλογή της αντανακλά την απογοήτευσή της από μια πορεία κατά την οποία αισθάνεται ότι αναγκάστηκε επανειλημμένα να διεκδικήσει μόνη της εξετάσεις, διαγνώσεις και θεραπευτικές επιλογές.
«Έπρεπε να βρω μόνη μου διέξοδο»
Η ίδια περιγράφει τη δημόσια αφήγηση της ιστορίας της ως τρόπο ψυχολογικής αποφόρτισης.
Μιλώντας για την εμπειρία της, λέει ότι ελπίζει να βοηθήσει άλλες γυναίκες να διεκδικήσουν νωρίτερα διάγνωση και φροντίδα.
Παράλληλα, οι αναφορές της σε συνεχή αυτοκτονικό ιδεασμό υπογραμμίζουν ότι ο χρόνιος γυναικολογικός πόνος δεν είναι μόνο σωματικό ζήτημα.
Μπορεί να έχει βαθιά επίπτωση στην ψυχική υγεία, ιδιαίτερα όταν συνδυάζεται με υπογονιμότητα, επαναλαμβανόμενες θεραπείες, αποβολές και αίσθηση ότι ο ασθενής δεν ακούγεται από το σύστημα.
Το NHS παραδέχεται ότι χρειάζεται καλύτερη φροντίδα
Εκπρόσωπος του NHS ανέφερε ότι το βρετανικό σύστημα Υγείας είναι αποφασισμένο να βελτιώσει την αντιμετώπιση των γυναικείων προβλημάτων Υγείας και ειδικά καταστάσεων όπως η ενδομητρίωση και η αδενομύωση.
Σύμφωνα με την επίσημη τοποθέτηση, αναπτύσσονται περισσότερες εξειδικευμένες υπηρεσίες στην κοινότητα, ώστε οι γυναίκες να έχουν ταχύτερη πρόσβαση σε διάγνωση, θεραπεία και υποστήριξη.
Το NHS ενθαρρύνει γυναίκες με αντίστοιχα συμπτώματα να απευθύνονται στον γιατρό τους για αξιολόγηση και διαχείριση του πόνου.
Η μεγάλη πρόκληση δεν είναι μόνο η διάγνωση
Η ιστορία της Jones αναδεικνύει δύο διαφορετικά προβλήματα.
Το πρώτο είναι η καθυστέρηση μέχρι να τεθεί η διάγνωση.
Το δεύτερο αρχίζει μετά τη διάγνωση.
Ακόμη και όταν η ενδομητρίωση έχει πλέον αναγνωριστεί, η ανακούφιση από τον χρόνιο πόνο, η διατήρηση της γονιμότητας, η αντιμετώπιση συνυπαρχουσών παθήσεων και η προστασία της ψυχικής υγείας μπορούν να παραμείνουν εξαιρετικά δύσκολα.
Όταν ο χρόνιος πόνος γίνεται η νέα «κανονικότητα»
Ίσως η πιο δυνατή φράση της 32χρονης δεν αφορά ούτε μια χειρουργική επέμβαση ούτε ένα φάρμακο.
Είναι η απορία της για το πώς είναι δυνατόν άλλοι άνθρωποι να περνούν μια ολόκληρη ημέρα χωρίς να πονάνε.
Για έναν ασθενή με χρόνια νόσο, ο πόνος μπορεί σταδιακά να μετατραπεί από εξαίρεση σε καθημερινό σημείο αναφοράς.
Και εκεί βρίσκεται ίσως η ουσία της ιστορίας της: η ενδομητρίωση δεν είναι απλώς μια «επώδυνη περίοδος». Σε ορισμένες γυναίκες μπορεί να γίνει μια χρόνια, πολυσυστηματική και βαθιά περιοριστική εμπειρία, με συνέπειες στην εργασία, στις σχέσεις, στην κίνηση, στη γονιμότητα και στην ψυχική υγεία.
Η έγκαιρη διάγνωση είναι κρίσιμη.
Αλλά για γυναίκες όπως η Laura Jones, είναι μόνο η αρχή.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Ενδομητρίωση: Υστερεκτομή 33 μετά από επτά αποβολές
Ενδομητρίωση: Νέο ορμονικό τεστ εντόπισε το 95% των ασθενών
