Την ανάγκη να επανεξεταστούν τα όρια της διάγνωσης του αυτισμού θέτει η καθηγήτρια Dame Uta Frith, μία από τις σημαντικότερες διεθνώς ερευνήτριες στο πεδίο της γνωστικής ανάπτυξης και του αυτιστικού φάσματος.
Η ομότιμη καθηγήτρια του University College London υποστηρίζει ότι η έννοια της διαταραχής αυτιστικού φάσματος έχει διευρυνθεί σε τέτοιο βαθμό, ώστε πλέον περιλαμβάνει ανθρώπους με εξαιρετικά διαφορετικά χαρακτηριστικά, λειτουργικότητα και ανάγκες υποστήριξης.
Κατά την άποψή της, αυτή η διεύρυνση μπορεί να δυσκολεύει την ακριβή διάγνωση και να οδηγεί ορισμένους ανθρώπους σε υπηρεσίες ή παρεμβάσεις που δεν ανταποκρίνονται στις πραγματικές αιτίες της δυσφορίας τους.
Οι απόψεις της, οι οποίες δημοσιεύθηκαν στο επιστημονικό περιοδικό Psychological Medicine, προκάλεσαν αντιδράσεις από οργανώσεις αυτιστικών ατόμων. Οι τελευταίες τονίζουν ότι το φάσμα δεν πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια απλή γραμμή από τον «ήπιο» στον «σοβαρό» αυτισμό και προειδοποιούν ότι η κατάτμησή του μπορεί να δημιουργήσει νέους αποκλεισμούς.
Από τη στενή κλινική έννοια στο ευρύ φάσμα
Όταν ο αυτισμός περιγράφηκε για πρώτη φορά τη δεκαετία του 1940, ο όρος αφορούσε μια μικρή ομάδα παιδιών με έντονες δυσκολίες στην κοινωνική αλληλεπίδραση, στην επικοινωνία και στη συμπεριφορά.
Στις επόμενες δεκαετίες, η επιστημονική γνώση εξελίχθηκε σημαντικά. Οι ειδικοί αναγνώρισαν ότι ο αυτισμός μπορεί να εκδηλωθεί με πολύ διαφορετικούς τρόπους και ότι δεν συνοδεύεται πάντοτε από γλωσσικές, μαθησιακές ή νοητικές δυσκολίες.
Η ευρύτερη κατανόηση του φάσματος επέτρεψε σε πολλούς ανθρώπους, ιδιαίτερα γυναίκες και ενηλίκους με υψηλή λειτουργικότητα, να λάβουν μια διάγνωση που παλαιότερα θα είχε παραβλεφθεί.
Η Frith αναγνωρίζει αυτή την πρόοδο. Θεωρεί, ωστόσο, ότι η σύγχρονη κατηγορία έχει αποκτήσει τόσο μεγάλη εσωτερική ποικιλία, ώστε μία ενιαία διάγνωση μπορεί να μην αποτυπώνει πλέον με επάρκεια τις διαφορετικές κλινικές εικόνες.
Σήμερα, η διάγνωση μπορεί να αφορά τόσο ένα παιδί με σημαντική νοητική αναπηρία και περιορισμένη λεκτική επικοινωνία όσο και έναν ανεξάρτητο ενήλικο με μέση ή υψηλή νοημοσύνη, ο οποίος αντιμετωπίζει κοινωνική εξάντληση, αισθητηριακές δυσκολίες ή ανάγκη για αυστηρή ρουτίνα.
Τι εννοεί με τη φράση «οποιοσδήποτε μπορεί να διαγνωστεί»
Η φράση της καθηγήτριας ότι σήμερα «οποιοσδήποτε, ανεξάρτητα από ηλικία ή επίπεδο νοημοσύνης, μπορεί να διαγνωστεί με αυτισμό» προκάλεσε ιδιαίτερη δημοσιότητα.
Η διατύπωση δεν σημαίνει ότι η διάγνωση αποδίδεται χωρίς συγκεκριμένα κριτήρια. Αναφέρεται στο γεγονός ότι ο αυτισμός δεν περιορίζεται πλέον σε παιδιά με σοβαρές και άμεσα εμφανείς δυσκολίες, αλλά μπορεί να διαγνωστεί σε ανθρώπους κάθε ηλικίας και νοητικού επιπέδου, εφόσον πληρούνται τα προβλεπόμενα κλινικά κριτήρια.
Το βασικό ερώτημα που θέτει η Frith είναι εάν μία κατηγορία μπορεί να εξυπηρετεί με την ίδια ακρίβεια ανθρώπους των οποίων οι ανάγκες διαφέρουν ριζικά.
Κατά την ίδια, χωρίς μεγαλύτερη διαγνωστική ακρίβεια υπάρχει κίνδυνος να παρερμηνεύονται οι δυσκολίες ορισμένων ανθρώπων και να κατευθύνεται λανθασμένα η διαθέσιμη φροντίδα.
Ο ρόλος των κοινωνικών δικτύων
Η Uta Frith αναφέρεται επίσης στον τρόπο με τον οποίο τα κοινωνικά δίκτυα, οι κινηματογραφικές παραγωγές και οι διαδικτυακές κοινότητες έχουν μεταφέρει τον αυτισμό από το στενό ιατρικό πλαίσιο στη μαζική κουλτούρα.
Η εξέλιξη αυτή έχει θετικές πλευρές. Οι αυτιστικοί άνθρωποι απέκτησαν τη δυνατότητα να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, να αμφισβητήσουν παλαιότερα στερεότυπα και να δημιουργήσουν κοινότητες αλληλοϋποστήριξης.
Παράλληλα, περισσότεροι ενήλικοι αναγνώρισαν χαρακτηριστικά στον εαυτό τους και αναζήτησαν επαγγελματική αξιολόγηση, αφού για χρόνια είχαν λάβει διαφορετικές ή ελλιπείς εξηγήσεις για τις δυσκολίες που αντιμετώπιζαν.
Η καθηγήτρια προειδοποιεί, όμως, ότι το ίδιο περιβάλλον μπορεί να διαδίδει απλουστευμένες ή παραπλανητικές ιδέες.
Βίντεο μικρής διάρκειας και λίστες με «χαρακτηριστικά αυτισμού» μπορεί να παρουσιάζουν κοινές ανθρώπινες εμπειρίες, όπως η κοινωνική κόπωση, η αμηχανία, η προτίμηση στη ρουτίνα ή η ευαισθησία στους ήχους, ως επαρκείς ενδείξεις διάγνωσης.
Η προσωπική αναγνώριση μπορεί να αποτελέσει αφετηρία για αναζήτηση βοήθειας. Δεν μπορεί, ωστόσο, να αντικαταστήσει την ολοκληρωμένη αξιολόγηση από εξειδικευμένους επαγγελματίες.
Η αυτοδιάγνωση και η αναζήτηση ταυτότητας
Σύμφωνα με την Frith, η αυξανόμενη δημοτικότητα της έννοιας του αυτισμού έχει ενισχύσει και την αυτοδιάγνωση, ιδιαίτερα μεταξύ εφήβων και νεαρών ενηλίκων.
Για ορισμένους ανθρώπους, η ταύτιση με την αυτιστική κοινότητα προσφέρει ένα ερμηνευτικό πλαίσιο για χρόνια αισθήματα απομόνωσης, διαφορετικότητας ή κοινωνικής αποτυχίας.
Η διάγνωση μπορεί επίσης να προσφέρει ανακούφιση, επειδή μετατοπίζει την εξήγηση από μια υποτιθέμενη προσωπική ανεπάρκεια σε μια διαφορετική νευροαναπτυξιακή λειτουργία.
Η καθηγήτρια θεωρεί, ωστόσο, ότι η ανάγκη για εξήγηση, συμπερίληψη ή ταυτότητα δεν πρέπει να υποκαθιστά την κλινική τεκμηρίωση.
Η θέση αυτή αποτελεί ένα από τα πλέον αμφιλεγόμενα σημεία της παρέμβασής της, καθώς πολλοί αυτιστικοί ενήλικοι υποστηρίζουν ότι στράφηκαν στην αυτοαναγνώριση ακριβώς επειδή οι υπηρεσίες διάγνωσης ήταν απρόσιτες, ακριβές ή ανεπαρκώς εξοικειωμένες με τις διαφορετικές εκδηλώσεις του αυτισμού.
Το masking στο επίκεντρο της συζήτησης
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στο masking, δηλαδή στην προσπάθεια ενός αυτιστικού ανθρώπου να αποκρύπτει ή να καταστέλλει ορισμένα χαρακτηριστικά του, ώστε να προσαρμόζεται στις κοινωνικές προσδοκίες.
Το masking μπορεί να περιλαμβάνει την απομίμηση κοινωνικών συμπεριφορών, την καταστολή επαναλαμβανόμενων κινήσεων, την προετοιμασία διαλόγων ή την απόκρυψη αισθητηριακής δυσφορίας.
Η αναγνώριση του φαινομένου συνέβαλε σημαντικά στην καλύτερη κατανόηση του αυτισμού σε γυναίκες, κορίτσια και ενηλίκους που δεν ανταποκρίνονταν στην παλαιότερη, στερεοτυπική εικόνα.
Η Frith εκφράζει την ανησυχία ότι, όταν η απουσία εμφανών χαρακτηριστικών αποδίδεται αυτομάτως σε επιτυχημένο masking, γίνεται δυσκολότερη η διαφοροποίηση του αυτισμού από άλλες καταστάσεις.
Άγχος, κατάθλιψη, διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας, κοινωνική φοβία ή τραυματικές εμπειρίες μπορεί να προκαλούν δυσκολίες που σε ορισμένες περιπτώσεις μοιάζουν με στοιχεία του αυτιστικού φάσματος.
Οι οργανώσεις αυτιστικών ατόμων απαντούν ότι το masking αποτελεί πραγματική και συχνά εξαντλητική εμπειρία, η οποία μπορεί να προκαλέσει άγχος, επαγγελματική εξουθένωση και καθυστέρηση της διάγνωσης.
Διαφορετικές ανάγκες πίσω από την ίδια διάγνωση
Ένα από τα κεντρικά επιχειρήματα της Frith αφορά τη μεγάλη απόσταση ανάμεσα στις πρώιμες και στις όψιμες διαγνώσεις.
Οι άνθρωποι που διαγιγνώσκονται στην παιδική ηλικία μπορεί να εμφανίζουν σαφείς δυσκολίες στην επικοινωνία, στη μάθηση ή στην αυτονομία και να χρειάζονται εκτεταμένη υποστήριξη σε ολόκληρη τη ζωή τους.
Αντίθετα, πολλοί άνθρωποι που λαμβάνουν διάγνωση στην εφηβεία ή στην ενήλικη ζωή διαθέτουν μέση ή υψηλή νοημοσύνη, ζουν ανεξάρτητα και αντιμετωπίζουν κυρίως αισθητηριακές, κοινωνικές ή ψυχικές δυσκολίες.
Η καθηγήτρια υποστηρίζει ότι οι δύο αυτές ομάδες μπορεί να χρειάζονται εντελώς διαφορετικές παρεμβάσεις.
Ένας ενήλικος με αισθητηριακή υπερφόρτωση ή αυτιστική εξουθένωση μπορεί να ωφεληθεί από προσαρμογές στον χώρο εργασίας και στοχευμένη υποστήριξη. Ένας άλλος άνθρωπος μπορεί να χρειάζεται θεραπεία για άγχος ή κατάθλιψη.
Αντίστοιχα, ένα παιδί με σοβαρή νοητική αναπηρία και περιορισμένη επικοινωνία μπορεί να χρειάζεται εντατική, μακροχρόνια και πολυεπίπεδη φροντίδα.
Η κοινή διαγνωστική ονομασία δεν σημαίνει ότι οι ανάγκες είναι κοινές.
Πρόταση για διαχωρισμό του φάσματος
Η Frith ζητεί μια νέα προσπάθεια επιστημονικού προσδιορισμού σαφέστερων υποομάδων μέσα στο αυτιστικό φάσμα.
Κατά την άποψή της, ο διαχωρισμός θα μπορούσε να αποτρέψει λανθασμένες διαγνώσεις και να επιτρέψει την ανάπτυξη πιο στοχευμένων παρεμβάσεων.
Η ίδια επισημαίνει ότι οι αισθητηριακές δυσκολίες, η εξουθένωση, το άγχος, η κατάθλιψη και η μειωμένη ανθεκτικότητα απέναντι στο κοινωνικό στρες μπορούν να αντιμετωπιστούν με διαφορετικούς τρόπους.
Τέτοιες προσεγγίσεις, υποστηρίζει, δεν είναι απαραίτητα κατάλληλες για ανθρώπους που διαγνώστηκαν πολύ νωρίς και εμφανίζουν διαφορετικό προφίλ αναγκών.
Η πρότασή της δεν συνοδεύεται ακόμη από ένα έτοιμο νέο διαγνωστικό σύστημα. Αποτελεί πρόσκληση για επιστημονική έρευνα και αναθεώρηση των υφιστάμενων κατηγοριών.
Τι απαντά το National Autistic Society
Το National Autistic Society απορρίπτει τη λογική ότι το φάσμα πρέπει να αντιμετωπίζεται ως μια γραμμική κλίμακα, με ορισμένους ανθρώπους να θεωρούνται «περισσότερο» και άλλους «λιγότερο» αυτιστικοί.
Όπως επισημαίνει, κάθε αυτιστικός άνθρωπος εμφανίζει έναν μοναδικό συνδυασμό χαρακτηριστικών, δυνατών σημείων, δυσκολιών και αναγκών υποστήριξης.
Η επικεφαλής πολιτικής της οργάνωσης, Mel Merritt, προειδοποίησε ότι όροι όπως «ηπιότερα χαρακτηριστικά» μπορεί να αποδειχθούν παραπλανητικοί.
Ένας άνθρωπος μπορεί να επικοινωνεί λεκτικά, να εργάζεται ή να ζει ανεξάρτητα, αλλά να αντιμετωπίζει σημαντική αισθητηριακή επιβάρυνση, κοινωνική εξάντληση, άγχος ή δυσκολίες στην καθημερινή λειτουργία.
Η εξωτερική εικόνα δεν αποτυπώνει πάντοτε το πραγματικό επίπεδο προσπάθειας ή υποστήριξης που απαιτείται.
Παράλληλα, η οργάνωση τονίζει ότι η αναγνώριση των ανθρώπων που λαμβάνουν όψιμη διάγνωση δεν πρέπει να αποδυναμώνει τη φροντίδα για όσους έχουν υψηλές ανάγκες υποστήριξης.
Η αντιπαράθεση μεταξύ των δύο ομάδων αποτελεί, σύμφωνα με το National Autistic Society, μια ψευδή επιλογή.
Περίπου ένα εκατομμύριο αυτιστικοί άνθρωποι στη Βρετανία
Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο άνθρωποι στο Ηνωμένο Βασίλειο βρίσκονται στο αυτιστικό φάσμα.
Παράλληλα, περίπου 240.000 άνθρωποι βρίσκονται σε λίστες αναμονής του NHS για διαγνωστική αξιολόγηση.
Οι μεγάλες καθυστερήσεις σημαίνουν ότι παιδιά, έφηβοι και ενήλικοι μπορεί να περιμένουν μήνες ή ακόμη και χρόνια μέχρι να ολοκληρώσουν τη διαδικασία.
Η έλλειψη έγκαιρης αξιολόγησης μπορεί να στερήσει από τους ανθρώπους υποστήριξη στην εκπαίδευση, στην εργασία, στην ψυχική υγεία και στην καθημερινή ζωή.
Το National Autistic Society υποστηρίζει ότι η βασική συζήτηση πρέπει να αφορά τις χρόνιες ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι αυτιστικοί άνθρωποι και όχι την αντιπαράθεση γύρω από το ποιος θεωρείται «αρκετά αυτιστικός».
Η έννοια της νευροδιαφορετικότητας
Η Frith αναφέρεται επίσης στη νευροδιαφορετικότητα, μια προσέγγιση που αντιμετωπίζει τον αυτισμό ως μορφή ανθρώπινης νευρολογικής ποικιλομορφίας και όχι αποκλειστικά ως διαταραχή.
Η έννοια έχει συμβάλει στη μείωση του στίγματος και στην αναγνώριση ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται μόνο μέσα από τις δυσκολίες τους.
Παράλληλα, έχει ενισχύσει το αίτημα για αποδοχή, εύλογες προσαρμογές και μεγαλύτερη συμμετοχή των ίδιων των αυτιστικών ανθρώπων στις αποφάσεις που τους αφορούν.
Η καθηγήτρια θέτει, ωστόσο, ένα δύσκολο ερώτημα: εάν ο αυτισμός θεωρείται αποκλειστικά μια ουδέτερη διαφορά και όχι μια διαταραχή, ποια είναι η θέση της ιατρικής διάγνωσης;
Για πολλούς εκπροσώπους της αυτιστικής κοινότητας, οι δύο προσεγγίσεις δεν αλληλοαναιρούνται.
Ένας άνθρωπος μπορεί να θεωρεί τον αυτισμό βασικό μέρος της ταυτότητάς του και ταυτόχρονα να χρειάζεται ουσιαστική υποστήριξη για δυσκολίες ή αναπηρίες που επηρεάζουν τη ζωή του.
Ο κίνδυνος της λανθασμένης διάγνωσης
Η Frith προειδοποιεί ότι μια υπερβολικά ευρεία κατηγορία μπορεί σε ορισμένες περιπτώσεις να συγκαλύπτει την πραγματική αιτία της ψυχικής δυσφορίας.
Εάν ένας άνθρωπος αντιμετωπίζει κυρίως αγχώδη διαταραχή, κατάθλιψη, τραυματικές εμπειρίες ή σοβαρό κοινωνικό στρες, η αποκλειστική εστίαση στον αυτισμό μπορεί να καθυστερήσει μια αποτελεσματικότερη παρέμβαση.
Η λανθασμένη διάγνωση επηρεάζει όχι μόνο τη θεραπεία, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο ο άνθρωπος ερμηνεύει τον εαυτό του, τις σχέσεις του και τις εμπειρίες του.
Από την άλλη πλευρά, η αποτυχία αναγνώρισης του αυτισμού μπορεί επίσης να έχει σοβαρές συνέπειες. Πολλοί ενήλικοι αναφέρουν ότι πριν από τη διάγνωση έλαβαν ανεπαρκείς εξηγήσεις ή θεραπείες που δεν ανταποκρίνονταν στις ανάγκες τους.
Το κρίσιμο ζήτημα δεν είναι επομένως να αυξηθούν ή να μειωθούν αυθαίρετα οι διαγνώσεις. Είναι να βελτιωθεί η ποιότητα και η ακρίβεια της αξιολόγησης.
Μια συζήτηση χωρίς εύκολες απαντήσεις
Η παρέμβαση της Uta Frith ανοίγει μια δύσκολη συζήτηση για τη σχέση ανάμεσα στην κλινική ακρίβεια, την κοινωνική αποδοχή, την προσωπική ταυτότητα και την πρόσβαση στη φροντίδα.
Η μεγάλη ετερογένεια του αυτιστικού φάσματος αποτελεί πραγματικότητα. Το ίδιο πραγματικές είναι, όμως, οι ανάγκες των ανθρώπων που παλαιότερα έμεναν αδιάγνωστοι επειδή δεν ανταποκρίνονταν στα στενά και συχνά ανδροκεντρικά στερεότυπα.
Η αναζήτηση μεγαλύτερης ακρίβειας δεν πρέπει να μετατραπεί σε μέσο αποκλεισμού. Αντίστοιχα, η συμπερίληψη δεν πρέπει να οδηγήσει στην υποβάθμιση των σημαντικών διαφορών μεταξύ των αυτιστικών ανθρώπων.
Η επιστημονική έρευνα καλείται να εξετάσει εάν μπορούν να προσδιοριστούν αξιόπιστες υποομάδες, χωρίς να δημιουργηθούν νέες ιεραρχίες ή να περιοριστεί η πρόσβαση σε υποστήριξη.
Μέχρι τότε, η αξιολόγηση κάθε ανθρώπου πρέπει να παραμένει ολοκληρωμένη και εξατομικευμένη, με έμφαση όχι μόνο στη διαγνωστική ετικέτα αλλά και στις συγκεκριμένες ανάγκες, στις δυσκολίες και στις δυνατότητές του.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Νέα στροφή του CDC για εμβόλια και αυτισμό – Επιστημονικές αντιδράσεις
Νέος στόχος για τον αυτισμό το μονοπάτι mTOR
