Με το μήνυμα «Δεν είναι μόνο πόνος στη μέση — Είναι ο φόβος για την επόμενη μέρα», η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας, στις 2 Μαΐου 2026, αναδεικνύει την πραγματικότητα μιας χρόνιας, συχνά αόρατης νόσου που επηρεάζει βαθιά την καθημερινότητα, την εργασία, την ψυχική υγεία και την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Η ημέρα τιμάται κάθε χρόνο το πρώτο Σάββατο του Μαΐου από την ASIF, την Axial Spondyloarthritis International Federation, και στην Ελλάδα από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, την ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., αποκλειστικό μέλος της ASIF στη χώρα. Η φετινή δράση υλοποιείται με την ευγενική χορηγία των εταιρειών UCB και Φαρμασερβ-Lilly.
Μια χρόνια νόσος που συχνά κρύβεται πίσω από τον «πόνο στη μέση»
Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα, παλαιότερα γνωστή κυρίως ως αγκυλοποιητική σπονδυλαρθρίτιδα, αποτελεί χρόνια φλεγμονώδη αυτοάνοση πάθηση. Προσβάλλει κυρίως τις ιερολαγόνιες αρθρώσεις και τη σπονδυλική στήλη, όμως η επίδρασή της δεν περιορίζεται εκεί. Μπορεί να επηρεάσει τα ισχία, τα γόνατα, τους ώμους, τους τένοντες και τους συνδέσμους, προκαλώντας πόνο, δυσκαμψία και έντονη κόπωση.
Αυτό που τη διαφοροποιεί από έναν κοινό μηχανικό πόνο στη μέση είναι η φλεγμονώδης φύση των συμπτωμάτων. Ο πόνος επιδεινώνεται με την ακινησία και συχνά γίνεται πιο έντονος τις πρώτες πρωινές ώρες, ενώ βελτιώνεται με την κίνηση και την άσκηση. Η πρωινή δυσκαμψία που διαρκεί πάνω από 30 λεπτά αποτελεί ένα από τα πιο χαρακτηριστικά σημάδια.
Η νόσος εμφανίζεται κυρίως σε άτομα κάτω των 45 ετών, με μέση ηλικία έναρξης μεταξύ 25 και 45 ετών. Παρά τα χαρακτηριστικά της, η διάγνωση καθυστερεί συχνά 7 έως 8 χρόνια, επειδή τα συμπτώματα αποδίδονται σε κοινά μυοσκελετικά προβλήματα, σε κόπωση ή σε τραυματισμούς.
Γιατί η έγκαιρη διάγνωση αλλάζει την πορεία της νόσου
Η καθυστέρηση στη διάγνωση δεν αποτελεί απλή στατιστική. Για τον ασθενή σημαίνει χρόνια πόνου, αβεβαιότητας, περιορισμών και αναζήτησης απαντήσεων. Επίμονος πόνος στη μέση ή στα ισχία, που δεν υποχωρεί με την ανάπαυση και συνοδεύεται από πρωινή δυσκαμψία, πρέπει να οδηγεί σε αξιολόγηση από ρευματολόγο.
Η έγκαιρη διάγνωση δίνει στον ασθενή πρόσβαση σε θεραπευτικές επιλογές, σε φυσικοθεραπεία, σε εξατομικευμένη άσκηση και σε παρακολούθηση που μπορεί να περιορίσει την εξέλιξη της νόσου. Παράλληλα, μειώνει την ψυχολογική επιβάρυνση που δημιουργεί η χρόνια αβεβαιότητα, όταν ο ασθενής βιώνει συμπτώματα χωρίς σαφή εξήγηση.
Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα δεν είναι μόνο ένας πόνος που επιμένει. Είναι μια νόσος που μπορεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο ο άνθρωπος κινείται, εργάζεται, κοιμάται και σχεδιάζει το μέλλον του.
Οι εξωαρθρικές επιπλοκές και η ψυχική επιβάρυνση
Η νόσος μπορεί να συνοδεύεται από εκδηλώσεις πέρα από τις αρθρώσεις. Η φλεγμονή στα μάτια, γνωστή ως ραγοειδίτιδα, εμφανίζεται στο 30% έως 40% των ασθενών. Σε άλλες περιπτώσεις παρατηρούνται δερματολογικές εκδηλώσεις, όπως η ψωρίαση, ή φλεγμονώδης νόσος του εντέρου.
Εξίσου σημαντική είναι η ψυχική διάσταση. Το χρόνιο άλγος, η δυσκαμψία, η κόπωση και ο φόβος για την επόμενη έξαρση επηρεάζουν την ψυχολογία. Το άγχος και η κατάθλιψη συχνά συνοδεύουν τη νόσο, χωρίς πάντα να αναγνωρίζονται εγκαίρως. Έτσι, ο ασθενής δεν χρειάζεται μόνο φαρμακευτική αντιμετώπιση, αλλά συνολική υποστήριξη.
Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας αποτυπώνει ακριβώς αυτή την αόρατη πλευρά. Δεν περιγράφει μόνο το σύμπτωμα, αλλά τον φόβο, την ανασφάλεια και την καθημερινή διαπραγμάτευση με μια χρόνια πάθηση.
Σύγχρονες θεραπείες και νέα θεραπευτικά δεδομένα
Αν και δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία, η σύγχρονη ιατρική έχει αλλάξει σημαντικά τις δυνατότητες αντιμετώπισης της αξονικής σπονδυλοαρθρίτιδας. Η φυσικοθεραπεία και η τακτική άσκηση παραμένουν βασικοί πυλώνες της φροντίδας. Τα μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα, τα ΜΣΑΦ, αποτελούν συνήθως την πρώτη γραμμή θεραπείας.
Για τους ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται επαρκώς, οι βιολογικοί παράγοντες έχουν αλλάξει την πορεία της νόσου τα τελευταία χρόνια. Στις διαθέσιμες κατηγορίες περιλαμβάνονται οι αναστολείς TNF-α, όπως adalimumab, etanercept, infliximab, golimumab και certolizumab, καθώς και οι αναστολείς IL-17, όπως secukinumab, ixekizumab και bimekizumab.
Παράλληλα, οι αναστολείς JAK, όπως tofacitinib και upadacitinib, προσφέρουν από του στόματος θεραπευτική επιλογή για ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται στους βιολογικούς παράγοντες. Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσιάζονται στην ανακοίνωση, κλινικές μελέτες έχουν δείξει βελτίωση σε έως 56% των ασθενών. Στον ερευνητικό ορίζοντα, το bimekizumab, το οποίο αναστέλλει ταυτόχρονα τις IL-17A και IL-17F, εμφανίζει ενθαρρυντικά κλινικά και απεικονιστικά αποτελέσματα.
Το μήνυμα της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.: Να δούμε πέρα από τα στερεότυπα
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. καλεί την κοινωνία να δει πέρα από την απλουστευτική εικόνα του πόνου στη μέση και να ακούσει τις πραγματικές εμπειρίες των ασθενών. Η Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., Καίτη Αντωνοπούλου, τόνισε ότι το φετινό μήνυμα αποτελεί πρόσκληση προς όλους να αναγνωρίσουν πως η νόσος δεν είναι «μόνο ένας πόνος στη μέση» και να ενισχύσουν την κατανόηση, την έγκαιρη διάγνωση και τη σωστή υποστήριξη.
Η Νάντια Μάλλιου, ασθενής με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα, Αντιπρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και Γενική Γραμματέας της ASIF, επισήμανε ότι πίσω από κάθε ασθενή υπάρχει ένας άνθρωπος που αντιμετωπίζει καθημερινά τον φόβο για την επόμενη ημέρα. Όπως υπογράμμισε, οι ασθενείς χρειάζονται κατανόηση, αποδοχή και πρόσβαση στη σωστή φροντίδα.
Η προσωπική μαρτυρία της Άννας-Μαρίας Παπαχαραλάμπους
Ιδιαίτερο βάρος δίνει στη φετινή καμπάνια η μαρτυρία της ηθοποιού Άννας-Μαρίας Παπαχαραλάμπους, η οποία ζει με την ασθένεια και περιγράφει τη δυσκολία της διάγνωσης. Η ίδια ανέφερε ότι αρχικά πίστευε πως ο πόνος συνδεόταν με τη μέση της, καθώς είχε ήδη υποβληθεί σε δύο χειρουργεία στη σπονδυλική στήλη.
Η φράση της «Είχα να κοιμηθώ χρόνια» αποτυπώνει τη σιωπηλή επιβάρυνση που μπορεί να βιώνει ένας ασθενής πριν φτάσει στη σωστή διάγνωση. Η δημόσια μαρτυρία της λειτουργεί ως υπενθύμιση ότι η ενημέρωση μπορεί να επισπεύσει την αναγνώριση των συμπτωμάτων και να βοηθήσει άλλους ανθρώπους να ζητήσουν νωρίτερα ιατρική καθοδήγηση.
«Περπάτησε μαζί μου»: Έκκληση για συλλογική δράση
Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα στέλνει ένα μήνυμα συλλογικής ευθύνης. Η αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα χρειάζεται περισσότερη ενημέρωση, ταχύτερη διάγνωση και ίση πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία. Κάθε χρόνος καθυστέρησης μπορεί να σημαίνει περισσότερος πόνος, μεγαλύτερη λειτουργική επιβάρυνση και βαθύτερη αβεβαιότητα.
Το κάλεσμα «Περπάτησε μαζί μου» δεν αφορά μόνο τους ασθενείς. Αφορά τους πολίτες, τους επαγγελματίες υγείας, τους φορείς και την Πολιτεία. Η ενημέρωση, η ακρόαση και η δράση μπορούν να μειώσουν το στίγμα, να ενισχύσουν τη φροντίδα και να δώσουν στους ασθενείς τη δυνατότητα να ζουν με λιγότερο φόβο και περισσότερη στήριξη.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. και ο ρόλος της στην Ελλάδα
Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός οργανισμός, αναγνωρισμένος από το κράτος. Ιδρύθηκε το 1978 στην Αθήνα και αριθμεί περισσότερα από 10.000 μέλη, κυρίως άτομα που ζουν με ρευματικά αυτοάνοσα νοσήματα, ρευματολόγους, γιατρούς άλλων ειδικοτήτων και πολίτες που στηρίζουν τους ασθενείς.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. διαθέτει επιστημονική επιτροπή με καθηγητές Ρευματολογίας και γιατρούς ειδικοτήτων που σχετίζονται με τα ρευματικά νοσήματα, ενώ έχει 11 υποκαταστήματα σε μεγάλες πόλεις της Ελλάδας. Συνεργάζεται στρατηγικά με τους συλλόγους ΙΑΣΙΣ, ΘΑΛΕΙΑ, ΚΑΛΥΨΩ και ΕΟΣ – ΣΠΑΝΟΠΑ.
Η οργάνωση εκπροσωπεί την Ελλάδα στην EULAR και στην EULAR PARE, έχει διακριθεί επανειλημμένα σε ευρωπαϊκά συνέδρια ασθενών και συμμετέχει σε διεθνή δίκτυα και ομοσπονδίες, μεταξύ των οποίων οι Sjogren Europe, AGORA Federation, Pain Alliance Europe, World Patient Alliance, World Lupus Federation, Lupus Europe, Vasculitis International, ASIF και EURORDIS.
Η ASIF και η διεθνής διάσταση της νόσου
Η ASIF, Axial Spondyloarthritis International Federation, αποτελεί τη διεθνή ομοσπονδία οργανώσεων ασθενών με αξονική σπονδυλοαρθρίτιδα. Ιδρύθηκε το 1988 και λειτουργεί ως παγκόσμια ομπρέλα για 56 οργανώσεις ασθενών από 45 χώρες.
Η αποστολή της είναι η ενίσχυση της δημόσιας ευαισθητοποίησης, η διάδοση της γνώσης για τη νόσο και η υποστήριξη της έρευνας. Μέσα από πρωτοβουλίες όπως ο Διεθνής Χάρτης Αξονικής Σπονδυλοαρθρίτιδας, IMAS, η ASIF έχει συγκεντρώσει δεδομένα από χιλιάδες ασθενείς σε 27 χώρες, με στόχο την καλύτερη κατανόηση της νόσου και των αναγκών των ανθρώπων που ζουν με αυτήν.
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. αποτελεί το αποκλειστικό μέλος της ASIF για την Ελλάδα, μεταφέροντας στη χώρα τη διεθνή εμπειρία και ενισχύοντας τη φωνή των Ελλήνων ασθενών στο παγκόσμιο δίκτυο.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
ΕΟΠΥΥ: Απαγορεύονται οι επιπλέον χρεώσεις στην αξονική στεφανιογραφία
AbbVie: Πες το Δυνατά – Μίλα για την Αξονική Σπονδυλοαρθρίτιδα
