Η ιδέα ότι ο αυτισμός εκτείνεται πάνω σε μία μόνο γραμμή, από τις «ήπιες» έως τις «σοβαρές» μορφές, ίσως απλουστεύει υπερβολικά μια πολύ πιο σύνθετη πραγματικότητα.
Νέα επιχειρηματολογία από ειδικούς υποστηρίζει ότι ο αυτισμός δεν αποτυπώνεται σωστά με στατικές κατηγορίες, καθώς τα χαρακτηριστικά, οι ανάγκες και το απαιτούμενο επίπεδο υποστήριξης διαφέρουν σημαντικά από άνθρωπο σε άνθρωπο.
Οι φράσεις «αυτιστικό φάσμα» ή «στο φάσμα» έχουν περάσει πια στην καθημερινή γλώσσα. Συχνά χρησιμοποιούνται σχεδόν ως συνώνυμο του όρου «νευροδιαφορετικός», αποτελώντας έναν ευρύ και βολικό τρόπο περιγραφής εμπειριών που δεν ταιριάζουν στις παραδοσιακές αντιλήψεις περί νευροτυπικότητας.
Ο όρος «αυτιστικό φάσμα» εισήχθη τη δεκαετία του 1980 από την ψυχίατρο Dr Lorna Wing, της οποίας το έργο άλλαξε βαθιά τον τρόπο με τον οποίο γινόταν κατανοητός ο αυτισμός στο Ηνωμένο Βασίλειο. Εκείνη την εποχή, η σύλληψη αυτή θεωρήθηκε εξαιρετικά προοδευτική, επειδή απομάκρυνε την επιστημονική σκέψη από την ιδέα ότι ο αυτισμός είναι μια σπάνια και στενά ορισμένη κατάσταση και αναγνώρισε ένα πολύ ευρύτερο φάσμα χαρακτηριστικών και εμπειριών.
Όμως σήμερα, η ιδέα ενός και μόνο φάσματος, που απλώνεται από το «ήπιο» έως το «σοβαρό», αμφισβητείται όλο και περισσότερο. Ορισμένοι ειδικοί στον αυτισμό υποστηρίζουν ότι ο όρος έχει πλέον εξαντλήσει τη χρησιμότητά του και ότι ίσως περισσότερο μπερδεύει παρά φωτίζει.
Γιατί η εικόνα μιας ευθείας γραμμής είναι παραπλανητική
Όταν οι περισσότεροι άνθρωποι ακούν τη λέξη «φάσμα», είναι πιθανό να φαντάζονται μια ευθεία γραμμή, όπως αυτή που οργανώνει τα χρώματα από το κόκκινο έως το ιώδες. Αν αυτή η μεταφορά εφαρμοστεί στον αυτισμό, δημιουργεί την εντύπωση ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι μπορούν να ταξινομηθούν από «λιγότερο αυτιστικοί» έως «περισσότερο αυτιστικοί».
Αυτό, όμως, σύμφωνα με την Aimee Grant, δεν περιγράφει σωστά την πραγματικότητα. Ο αυτισμός αποτελείται από πολλά διαφορετικά χαρακτηριστικά, ανάγκες και τρόπους λειτουργίας, τα οποία εμφανίζονται σε μοναδικούς συνδυασμούς σε κάθε άτομο.
Ορισμένοι αυτιστικοί άνθρωποι βασίζονται έντονα στη ρουτίνα. Άλλοι βρίσκουν ανακούφιση σε επαναλαμβανόμενες κινήσεις, τις γνωστές ως “stimming”. Άλλοι εμφανίζουν εξαιρετικά έντονη εστίαση σε συγκεκριμένα αντικείμενα ή θεματικές, κάτι που οι ερευνητές περιγράφουν με τον όρο “monotropism”.
Υπάρχουν επίσης γνωστές συνδέσεις με σωματικές καταστάσεις, όπως η υπερκινητικότητα των αρθρώσεων ή η υπερκινητικότητα του συνδετικού ιστού. Εφόσον ο αυτισμός περιλαμβάνει τόσα διαφορετικά στοιχεία που συνδυάζονται κάθε φορά διαφορετικά, η ιδέα ότι κάθε άτομο μπορεί να τοποθετηθεί σε μία μόνο γραμμή καθίσταται προβληματική.
Τα διαγνωστικά επίπεδα και τα όριά τους
Παρά τις αντιρρήσεις αυτές, η ανάγκη για ταξινόμηση παραμένει ισχυρή. Το διαγνωστικό εγχειρίδιο της American Psychiatric Association χωρίζει τον αυτισμό σε τρία επίπεδα, ανάλογα με την εκτίμηση του βαθμού υποστήριξης που χρειάζεται ένα άτομο.
Τα επίπεδα αυτά ξεκινούν από το επίπεδο 1, που περιγράφεται ως «χρειάζεται υποστήριξη», συνεχίζουν στο επίπεδο 2, που ορίζεται ως «χρειάζεται ουσιαστική υποστήριξη», και καταλήγουν στο επίπεδο 3, που αποδίδεται σε όσους «χρειάζονται πολύ ουσιαστική υποστήριξη».
Ωστόσο, έρευνες υποστηρίζουν ότι αυτές οι κατηγορίες είναι ασαφείς και εφαρμόζονται με ασυνέπεια. Επιπλέον, δεν αντανακλούν πάντοτε την πραγματική εμπειρία ζωής του κάθε ανθρώπου.
Οι ανάγκες δεν είναι στατικές
Ένα από τα βασικά προβλήματα αυτών των ταξινομήσεων είναι ότι υπονοούν σταθερότητα, ενώ οι ανάγκες των ανθρώπων αλλάζουν. Ένα αυτιστικό άτομο που συνήθως τα καταφέρνει καλά μπορεί να περάσει περιόδους αυτιστικής εξουθένωσης, του γνωστού “burnout”, και τότε να χρειάζεται πολύ περισσότερη υποστήριξη, ειδικά αν για μεγάλο διάστημα οι ανάγκες του παραμένουν ακάλυπτες.
Η ίδια η συγγραφέας του άρθρου σημειώνει ότι σε πρόσφατη ερευνητική δημοσίευση, η ίδια και οι συνεργάτες της έδειξαν πως μεταβατικές φάσεις ζωής, όπως η εμμηνόπαυση, μπορούν να αυξήσουν τις ανάγκες υποστήριξης. Ένα στατικό «επίπεδο» δεν μπορεί να αποτυπώσει αυτή τη δυναμική φύση.
Με άλλα λόγια, ο αυτισμός δεν είναι μόνο πολυδιάστατος, αλλά και μεταβαλλόμενος. Η υποστήριξη που χρειάζεται ένα άτομο εξαρτάται όχι μόνο από τα νευροαναπτυξιακά του χαρακτηριστικά, αλλά και από το περιβάλλον, τις απαιτήσεις της ζωής, τη σωματική υγεία και τις κοινωνικές συνθήκες.
Η συζήτηση για τον όρο “profound autism”
Πιο πρόσφατα, προτάθηκε από την επιτροπή του The Lancet ο όρος “profound autism” για τους αυτιστικούς ανθρώπους με νοητική αναπηρία ή πολύ υψηλές ανάγκες υποστήριξης.
Ωστόσο, άλλοι ειδικοί αντιδρούν, υποστηρίζοντας ότι ο συγκεκριμένος όρος δεν προσφέρει πραγματική κλινική ή κοινωνική σαφήνεια. Δεν εξηγεί ποιες ακριβώς είναι οι προκλήσεις του συγκεκριμένου ατόμου ούτε τι είδους υποστήριξη χρειάζεται. Αντί να φωτίζει, μπορεί να λειτουργεί ως νέος γενικευτικός χαρακτηρισμός.
Η κριτική αυτή συνδέεται με μια ευρύτερη ανησυχία: ότι κάθε προσπάθεια να τοποθετηθούν οι αυτιστικοί άνθρωποι σε σταθερές ιεραρχίες κινδυνεύει να μετατρέψει την περιγραφή σε αξιολογική κρίση.
Η κληρονομιά του όρου Άσπεργκερ
Η Dr Lorna Wing εισήγαγε επίσης στο Ηνωμένο Βασίλειο τον όρο «σύνδρομο Άσπεργκερ». Όπως και η έννοια του “profound autism”, έτσι και αυτός ο όρος διαχώριζε ουσιαστικά τους αυτιστικούς ανθρώπους σε εκείνους με μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης και σε εκείνους με διάγνωση Άσπεργκερ, που συχνά θεωρούνταν ότι είχαν χαμηλότερες ανάγκες υποστήριξης.
Όμως η ονομασία αυτή συνδέεται με τον Αυστριακό γιατρό Hans Asperger, ο οποίος τη δεκαετία του 1940 είχε περιγράψει μια υποομάδα παιδιών που αποκαλούσε “autistic psychopaths”. Κατά τη ναζιστική περίοδο, ο Asperger συνδέθηκε με τη γενοκτονική πολιτική απέναντι σε αυτιστικούς ανθρώπους με υψηλότερες ανάγκες υποστήριξης.
Για τον λόγο αυτό, πολλοί αυτιστικοί άνθρωποι δεν χρησιμοποιούν πλέον τον όρο, ακόμη κι αν αυτή ήταν η αρχική διάγνωση που είχαν λάβει.
Ο κίνδυνος της ιεράρχησης της ανθρώπινης αξίας
Κάτω από όλες αυτές τις διαγνωστικές και εννοιολογικές συζητήσεις υπάρχει μια βαθύτερη ανησυχία: ότι η κατάταξη των αυτιστικών ανθρώπων σε κατηγορίες ή η τοποθέτησή τους πάνω σε ένα υποτιθέμενο φάσμα μπορεί εύκολα να οδηγήσει σε κρίσεις για την αξία τους μέσα στην κοινωνία.
Στην ακραία του μορφή, αυτό το είδος ιεραρχίας μπορεί να αποανθρωποποιεί ιδιαίτερα όσους έχουν μεγαλύτερες ανάγκες υποστήριξης. Όπως προειδοποιούν ορισμένοι αυτιστικοί ακτιβιστές, μια τέτοια λογική μπορεί να τροφοδοτήσει επικίνδυνες πολιτικές ατζέντες.
Η συγγραφέας αναφέρει ότι, στο χειρότερο σενάριο, άνθρωποι που κρίνονται ως λιγότερο «χρήσιμοι» για την κοινωνία γίνονται πιο ευάλωτοι απέναντι σε μελλοντικές μορφές θεσμικής βίας ή ακόμη και γενοκτονικών πολιτικών. Το ενδεχόμενο αυτό μπορεί να ακούγεται ακραίο, όμως για πολλούς αυτιστικούς ανθρώπους οι σημερινές πολιτικές τάσεις, ιδιαίτερα στις ΗΠΑ, προκαλούν πραγματική ανησυχία.
Το πολιτικό πλαίσιο και η νέα ανησυχία στις ΗΠΑ
Η Aimee Grant συνδέει αυτή την ανησυχία και με πρόσφατες δημόσιες τοποθετήσεις του Αμερικανού υπουργού Υγείας, Robert F. Kennedy Jr., ο οποίος δήλωσε ότι θα «αντιμετωπίσει την εθνική επιδημία του αυτισμού».
Σύμφωνα με το άρθρο, μέχρι στιγμής αυτή η κατεύθυνση έχει συμπεριλάβει και ισχυρισμούς που έχουν απορριφθεί έντονα, όπως ότι η χρήση παρακεταμόλης στην εγκυμοσύνη συνδέεται με τον αυτισμό στα παιδιά, με αποτέλεσμα να καλούνται έγκυες γυναίκες να αποφεύγουν το συγκεκριμένο παυσίπονο.
Η πολιτική χρήση του αυτισμού ως πεδίου «αντιμετώπισης» ή «επιδημίας» εντείνει για πολλούς τον φόβο ότι η δημόσια συζήτηση μετακινείται από την κατανόηση και την υποστήριξη προς την παθολογικοποίηση και τη στοχοποίηση.
Προς μια πιο ακριβή και ανθρώπινη κατανόηση
Το κεντρικό επιχείρημα του άρθρου δεν είναι ότι πρέπει απλώς να αλλάξει η ορολογία. Είναι ότι χρειάζεται ένας πιο ακριβής, πολυδιάστατος και ανθρώπινος τρόπος κατανόησης του αυτισμού.
Ο αυτισμός δεν χωρά εύκολα σε γραμμές, κουτάκια ή ιεραρχίες. Οι ανάγκες υποστήριξης δεν είναι σταθερές, τα χαρακτηριστικά δεν ακολουθούν μία μόνο λογική διαβάθμιση και η εμπειρία κάθε ανθρώπου παραμένει μοναδική. Αν η επιστήμη και η κοινωνία θέλουν να υποστηρίξουν ουσιαστικά τους αυτιστικούς ανθρώπους, ίσως χρειάζεται να απομακρυνθούν από τα απλοποιητικά σχήματα και να στραφούν σε πιο εξατομικευμένες, περιγραφικές και ευέλικτες προσεγγίσεις.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Μελέτη ανατρέπει δεδομένα: Ο αυτισμός εμφανίζεται εξίσου σε γυναίκες και άνδρες
Αυτισμός: Η έκθεση σε καπνό πυρκαγιών στην κύηση στο μικροσκόπιο
