Η πρώτη μεγάλη τυχαιοποιημένη κλινική δοκιμή για το ARFID, μια συχνή παιδική διατροφική διαταραχή, δείχνει ότι δύο θεραπευτικές προσεγγίσεις μπορούν να βοηθήσουν παιδιά 6 έως 12 ετών. Η οικογενειακή θεραπεία βελτίωσε τα συμπτώματα και οδήγησε σε σημαντική αύξηση βάρους.
Η πρώτη τυχαιοποιημένη και ελεγχόμενη κλινική δοκιμή για μια συχνή παιδική διατροφική διαταραχή, γνωστή ως ARFID, δείχνει ότι οι θεραπευτές και οι γονείς διαθέτουν πλέον πιο καθαρή επιστημονική βάση για να βοηθήσουν παιδιά που δυσκολεύονται σοβαρά με το φαγητό.
Η μελέτη πραγματοποιήθηκε από επιστήμονες του Stanford Medicine, περιέλαβε 98 παιδιά ηλικίας 6 έως 12 ετών και δημοσιεύθηκε στο Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry. Όλα τα παιδιά πληρούσαν τα διαγνωστικά κριτήρια για avoidant/restrictive food intake disorder, δηλαδή διαταραχή αποφευκτικής ή περιοριστικής πρόσληψης τροφής, και ήταν λιποβαρή.
Τα αποτελέσματα δείχνουν ότι δύο θεραπευτικές προσεγγίσεις μπορούν να βελτιώσουν τα συμπτώματα του ARFID. Η οικογενειακή θεραπεία βοήθησε επιπλέον τα παιδιά να αυξήσουν σημαντικά το βάρος τους, στοιχείο που θεωρείται σημαντικός δείκτης αποκατάστασης σε παιδιά με χαμηλό βάρος.
Δεν είναι απλώς «δύσκολο παιδί στο φαγητό»
Το ARFID διαφέρει από πιο γνωστές διατροφικές διαταραχές, όπως η ανορεξία ή η βουλιμία. Τα παιδιά με ARFID δεν περιορίζουν το φαγητό επειδή θέλουν να αλλάξουν το σώμα τους ή επειδή έχουν διαστρεβλωμένη εικόνα για το βάρος τους.
Τρώνε πολύ λίγο ή αποφεύγουν πολλά τρόφιμα για άλλους λόγους. Μπορεί να έχουν χαμηλό ενδιαφέρον για το φαγητό, έντονη επιλεκτικότητα, φόβο ότι θα πνιγούν ή θα κάνουν εμετό, ή αποστροφή απέναντι σε συγκεκριμένες υφές, γεύσεις και μυρωδιές.
Η διαταραχή μπορεί να ξεκινήσει πολύ νωρίς στη ζωή. Εκτιμάται ότι επηρεάζει 2% έως 6% των παιδιών και εφήβων και μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη. Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι γονείς ζητούν βοήθεια από παιδίατρο και ακούν ότι πρόκειται για φυσιολογική επιλεκτικότητα που θα περάσει με τον χρόνο. Όμως στο ARFID, το πρόβλημα δεν υποχωρεί απαραίτητα μόνο του.
Η καθυστέρηση στη διάγνωση μπορεί να έχει συνέπειες. Παιδιά με ARFID μπορεί να παρουσιάσουν χαμηλό βάρος, ανεπαρκή ανάπτυξη, σοβαρές ελλείψεις βιταμινών, κόπωση, δυσκολίες στο σχολείο και κοινωνικό περιορισμό. Ένα παιδί μπορεί να αποφεύγει πάρτι, sleepovers, κατασκηνώσεις ή σχολικές εκδρομές επειδή φοβάται ότι δεν θα υπάρχει φαγητό που μπορεί να φάει.
Η πρώτη ισχυρή θεραπευτική βάση
Ο James Lock, MD, PhD, καθηγητής Ψυχιατρικής και Συμπεριφορικών Επιστημών στο Stanford και επικεφαλής συγγραφέας της μελέτης, τόνισε ότι πρόκειται για την πρώτη μελέτη παγκοσμίως που εξετάζει συστηματικά, τυχαιοποιημένα και με επαρκή ισχύ θεραπευτικές παρεμβάσεις για το ARFID.
Αυτό έχει σημασία επειδή, μέχρι σήμερα, οι επαγγελματίες υγείας βασίζονταν σε μικρότερες μελέτες, κλινική εμπειρία και προσεγγίσεις που είχαν αναπτυχθεί για άλλες διατροφικές διαταραχές. Η νέα δοκιμή δεν λύνει όλα τα ερωτήματα, αλλά προσφέρει ισχυρότερο σημείο εκκίνησης.
Η έρευνα συνέκρινε δύο θεραπείες. Και οι δύο περιλάμβαναν 14 συνεδρίες διάρκειας μίας ώρας μέσα σε τέσσερις μήνες. Όλες οι συνεδρίες έγιναν διαδικτυακά, γεγονός που επέτρεψε τη συμμετοχή οικογενειών από διαφορετικές περιοχές των Ηνωμένων Πολιτειών.
Η οικογενειακή θεραπεία βάζει τους γονείς στο κέντρο
Η πρώτη θεραπεία ήταν οικογενειακή θεραπεία για ARFID. Η προσέγγιση αυτή δίνει στους γονείς ενεργό ρόλο στη διαχείριση του φαγητού και της διατροφικής αποκατάστασης του παιδιού.
Στην αρχική φάση, οι γονείς καθοδηγούνται ώστε να αναλάβουν πιο αποφασιστικά την αλλαγή συμπεριφορών που συνδέονται με το ARFID: πολύ περιορισμένο ρεπερτόριο τροφών, μικρή ποσότητα φαγητού ή αποφυγή λόγω φόβου πνιγμού ή εμετού.
Η θεραπεύτρια δεν αντικαθιστά τους γονείς. Τους καθοδηγεί, τους υποστηρίζει και τους βοηθά να αξιοποιήσουν τη γνώση που έχουν για το παιδί, την οικογενειακή κουλτούρα γύρω από το φαγητό και τις καθημερινές συνήθειες του σπιτιού.
Ένα βασικό στοιχείο είναι ότι το παιδί δεν κατηγορείται για τη διαταραχή. Η θεραπεία διαχωρίζει το παιδί από το ARFID. Το μήνυμα προς την οικογένεια είναι ότι πρέπει να είναι σταθερή απέναντι στη διαταραχή, αλλά τρυφερή, υποστηρικτική και συμπονετική προς το παιδί που παλεύει με αυτή.
Στις συνεδρίες συμμετείχαν παιδιά, γονείς, αδέλφια και θεραπευτές. Καθώς το παιδί μεγαλώνει και αποκτά δυνατότητα ανάληψης ευθύνης, συμμετέχει σταδιακά περισσότερο στη διαχείριση των αλλαγών.
Η ατομική θεραπεία δουλεύει με το κίνητρο του παιδιού
Η δεύτερη προσέγγιση ήταν η psychoeducational motivational therapy, μια ατομική, παιγνιοκεντρική θεραπεία που βάζει το παιδί στο κέντρο της αλλαγής.
Σε αυτή τη θεραπεία, τα παιδιά έκαναν εννέα συνεδρίες με τον θεραπευτή και οι γονείς πέντε. Τα παιδιά μάθαιναν τι είναι το ARFID και γιατί οι γονείς τους ανησυχούν. Αυτό δεν είναι αυτονόητο, ειδικά στις μικρότερες ηλικίες. Ένα παιδί 6 ετών μπορεί να θεωρεί απλώς ότι «έτσι είναι»: τρώει μόνο συγκεκριμένο φαγητό, με συγκεκριμένο τρόπο, χωρίς να κατανοεί γιατί αυτό δημιουργεί πρόβλημα.
Ο θεραπευτής χρησιμοποιεί παιχνίδι και δημιουργικές δραστηριότητες για να βοηθήσει το παιδί να βρει δικά του κίνητρα. Μπορεί, για παράδειγμα, να σχεδιάσει ένα φανταστικό εστιατόριο, να φτιάξει λίστα με φαγητά που τρώει πάντα, μερικές φορές ή όχι ακόμη, ή να εξερευνήσει τρόφιμα από έναν τόπο που θα ήθελε να επισκεφθεί.
Οι γονείς, από την πλευρά τους, μαθαίνουν περισσότερα για το ARFID, για το πώς μπορούν να μειώσουν τις συγκρούσεις γύρω από το φαγητό και πώς να στηρίξουν τις αλλαγές που το ίδιο το παιδί αποφασίζει ότι θέλει να δοκιμάσει.
Τι έδειξαν τα αποτελέσματα
Στο τέλος της μελέτης, τα παιδιά που έλαβαν οικογενειακή θεραπεία είχαν πάρει στατιστικά σημαντικό βάρος. Αυτό θεωρήθηκε θετικό σημάδι αποκατάστασης, ιδίως επειδή όλα τα παιδιά της μελέτης ήταν λιποβαρή.
Τα παιδιά που έλαβαν την ατομική θεραπεία δεν εμφάνισαν αντίστοιχη σημαντική αύξηση βάρους. Επιπλέον, τα παιδιά με μεγαλύτερη βαρύτητα συμπτωμάτων ARFID φάνηκε να ωφελούνται περισσότερο από την οικογενειακή θεραπεία σε σχέση με την ατομική.
Ωστόσο, και οι δύο θεραπείες βελτίωσαν σημαντικά τα συμπτώματα του ARFID. Σε αυτό το επίπεδο, οι δύο προσεγγίσεις ήταν εξίσου ωφέλιμες.
Η Brittany Matheson, PhD, κλινική αναπληρώτρια καθηγήτρια Ψυχιατρικής και Συμπεριφορικών Επιστημών στο Stanford και συν-συγγραφέας της μελέτης, δήλωσε ότι πλέον υπάρχουν δύο θεραπείες που δουλεύουν για παιδιά 6 έως 12 ετών με ARFID. Η οικογενειακή θεραπεία φαίνεται να βοηθά τα παιδιά να πάρουν βάρος γρηγορότερα, αλλά και η ατομική θεραπεία μπορεί να είναι χρήσιμη.
Η ιστορία της Julia
Η εμπειρία της Julia Ceresnak δείχνει πώς μπορεί να λειτουργήσει η θεραπεία στην πράξη. Η Julia μπήκε στη μελέτη το 2020, όταν ήταν 10 ετών. Οι γονείς της, Karen και Scott Ceresnak, συμμετείχαν σε εκπαιδευτικές συνεδρίες, ενώ η ίδια δούλεψε με τη Brittany Matheson για να βρει στρατηγικές που θα την παρακινούσαν να δοκιμάσει νέα τρόφιμα.
Η δοκιμή νέων τροφών ήταν το πιο δύσκολο κομμάτι του ARFID για την Julia. Στη θεραπεία κρατούσε λίστες με τρόφιμα που έτρωγε «πάντα», «μερικές φορές» και «όχι ακόμη». Ένιωθε ικανοποίηση όταν έβλεπε ένα τρόφιμο να μετακινείται από το «όχι ακόμη» στο «μερικές φορές» ή από το «μερικές φορές» στο «πάντα».
Χρησιμοποιούσε επίσης ένα τετράδιο με αυτοκόλλητα για να παρακολουθεί την ποικιλία στα γεύματά της και τις νέες τροφές που δοκίμαζε. Όταν έφτασε τις 50 νέες δοκιμές, πήρε ως επιβράβευση ένα σετ ζωγραφικής για μωσαϊκό. Η ίδια, σήμερα 15 ετών, θυμάται ότι ως μικρό παιδί αυτό ήταν ιδιαίτερα παρακινητικό.
Με τη βοήθεια της θεραπείας, η Julia κατάφερε να σχεδιάσει στρατηγικές για κατασκήνωση, σχολικές εκδρομές στη Disneyland και στην Κόστα Ρίκα, αλλά και για νέες κοινωνικές εμπειρίες γύρω από το φαγητό. Στη λίστα των τροφών που πλέον απολαμβάνει μπήκαν το αβοκάντο, τα ρόδια, οι σπόροι chia, το γιαούρτι με φρούτα, το edamame και τα αυγά.
Γιατί η διάγνωση συχνά καθυστερεί
Το ARFID προστέθηκε στο Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders το 2013, κάτι που σημαίνει ότι πρόκειται για σχετικά πρόσφατα αναγνωρισμένη διάγνωση. Αυτό εξηγεί γιατί πολλοί γονείς και ακόμη και επαγγελματίες υγείας μπορεί να μην το αναγνωρίζουν άμεσα.
Η δυσκολία βρίσκεται στο ότι η επιλεκτικότητα στο φαγητό είναι συχνή στα μικρά παιδιά. Πολλά νήπια περνούν φάσεις όπου τρώνε λίγα τρόφιμα ή απορρίπτουν νέες γεύσεις. Στο ARFID, όμως, η συμπεριφορά είναι πιο έντονη, πιο επίμονη και έχει λειτουργικές ή ιατρικές συνέπειες.
Το παιδί μπορεί να μην παίρνει βάρος, να εμφανίζει ελλείψεις θρεπτικών συστατικών, να κουράζεται εύκολα, να μην τρώει στο σχολείο ή να απομονώνεται κοινωνικά. Η οικογένεια μπορεί να οργανώνει όλη την καθημερινότητα γύρω από τις περιορισμένες επιλογές του παιδιού. Διακοπές, έξοδοι, πάρτι και σχολικές δραστηριότητες γίνονται πηγή άγχους.
Πότε χρειάζεται μεγαλύτερη προσοχή
Δεν είναι κάθε επιλεκτικότητα ARFID. Ωστόσο, οι γονείς πρέπει να ζητούν αξιολόγηση όταν το παιδί τρώει εξαιρετικά περιορισμένο αριθμό τροφών, χάνει βάρος ή δεν αναπτύσσεται όπως αναμένεται, αποφεύγει φαγητό λόγω φόβου πνιγμού ή εμετού, παρουσιάζει έντονη δυσφορία με υφές ή μυρωδιές, ή όταν το φαγητό επηρεάζει σοβαρά το σχολείο, την κοινωνική ζωή και την οικογενειακή καθημερινότητα.
Ορισμένα παιδιά με ARFID μπορεί να παρουσιάσουν σοβαρές ελλείψεις, όπως πολύ χαμηλά επίπεδα βιταμίνης Α, που μπορεί να απειλήσουν την όραση, ή έλλειψη βιταμίνης C, δηλαδή σκορβούτο. Άλλα παιδιά μπορεί να χάσουν επικίνδυνα βάρος μετά από τραυματική εμπειρία, όπως πνιγμονή ή αλλεργική αντίδραση.
Σε πιο σοβαρές περιπτώσεις απαιτείται νοσηλεία. Το Stanford Medicine Children’s Health διαθέτει και ενδονοσοκομειακές υπηρεσίες για παιδιά και εφήβους με πιο βαριά νόσο, με ιατρικά επιβλεπόμενη επανασίτιση, διατροφική, εργοθεραπευτική και ψυχιατρική υποστήριξη.
ARFID και άλλες νευροαναπτυξιακές ή ψυχικές δυσκολίες
Το ARFID μπορεί να εμφανιστεί μαζί με άλλες καταστάσεις. Είναι συχνότερο σε παιδιά με διαταραχή ελλειμματικής προσοχής και υπερκινητικότητας, αγχώδεις διαταραχές και αυτισμό σε σχέση με τον γενικό παιδικό πληθυσμό.
Αυτό δεν σημαίνει ότι κάθε παιδί με αυτισμό ή άγχος έχει ARFID. Δείχνει όμως ότι η αξιολόγηση πρέπει να είναι προσεκτική και πολυπαραγοντική. Οι δυσκολίες στην αισθητηριακή επεξεργασία, η ανάγκη για προβλεψιμότητα, οι φόβοι γύρω από το σώμα και η δυσκολία αλλαγής ρουτίνας μπορούν να κάνουν το φαγητό ιδιαίτερα φορτισμένο πεδίο.
Η θεραπεία, επομένως, δεν αφορά μόνο το «να φάει το παιδί». Αφορά την ασφάλεια, την εμπιστοσύνη, την έκθεση σε νέες εμπειρίες με ελεγχόμενο τρόπο και τη σταδιακή οικοδόμηση ευελιξίας.
Τι αλλάζει για οικογένειες και γιατρούς
Η νέα μελέτη δίνει στους κλινικούς γιατρούς ένα πιο καθαρό μήνυμα. Για παιδιά 6 έως 12 ετών με ARFID και χαμηλό βάρος, η οικογενειακή θεραπεία φαίνεται ιδιαίτερα σημαντική όταν στόχος είναι η γρήγορη αποκατάσταση βάρους, ειδικά σε πιο σοβαρά περιστατικά.
Η ατομική θεραπεία, από την άλλη, μπορεί να βοηθήσει στην κατανόηση της διαταραχής, στη μείωση του φόβου, στην αύξηση της ποικιλίας και στην ανάπτυξη κινήτρων από το ίδιο το παιδί. Για ορισμένες οικογένειες και παιδιά, αυτή η προσέγγιση μπορεί να είναι πολύτιμη, ιδιαίτερα όταν το βασικό πρόβλημα είναι η δοκιμή νέων τροφών και όχι μόνο η πρόσληψη βάρους.
Το σημαντικότερο είναι ότι η έρευνα μετακινεί το ARFID από το πεδίο της παρεξήγησης στο πεδίο της τεκμηριωμένης φροντίδας. Τα παιδιά δεν είναι «κακομαθημένα» ούτε οι γονείς «υπερβολικοί». Πρόκειται για μια πραγματική διατροφική διαταραχή, που μπορεί να αντιμετωπιστεί όταν αναγνωριστεί εγκαίρως και όταν η οικογένεια λάβει κατάλληλη υποστήριξη.
Μια διαταραχή που τα παιδιά δεν θέλουν
Ο James Lock σημειώνει ότι, με έναν τρόπο, το ARFID μπορεί να είναι ευκολότερο στη θεραπεία από άλλες διατροφικές διαταραχές, επειδή τα παιδιά δεν θέλουν πραγματικά να το έχουν. Δεν προσπαθούν να διατηρήσουν χαμηλό βάρος για λόγους εικόνας σώματος. Συχνά θέλουν να πάνε σε πάρτι, σε κατασκήνωση, σε ταξίδια και να συμμετέχουν σε δραστηριότητες όπως οι συνομήλικοί τους.
Αυτό δημιουργεί θεραπευτικό περιθώριο. Όταν το παιδί νιώσει ασφάλεια, όταν η οικογένεια αποκτήσει σαφές πλαίσιο και όταν οι αλλαγές γίνονται σταδιακά, το φαγητό μπορεί να πάψει να είναι πεδίο φόβου και σύγκρουσης.
Η νέα μελέτη δεν προσφέρει μία λύση για όλα τα παιδιά. Προσφέρει, όμως, κάτι που έλειπε: τεκμηριωμένη κατεύθυνση. Και για οικογένειες που ζουν καθημερινά με το άγχος του «τι θα φάει σήμερα το παιδί», αυτό είναι ένα σημαντικό βήμα.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Διαταραχές Πρόσληψης Τροφής: Καμπανάκι για έξαρση σε παιδιά και εφήβους
DAGRILAN στην κατάθλιψη και την ιδεοψυχαναγκαστική διαταραχή
