Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας, η ιστορία του 15χρονου αθλητή ποδηλασίας Γιάννη Λούγγου έρχεται να φωτίσει μια πιο ουσιαστική πλευρά της νόσου: ότι με την κατάλληλη θεραπευτική υποστήριξη, σωστή ενημέρωση και σταθερή οικογενειακή στήριξη, οι ασθενείς μπορούν να συνεχίσουν να ονειρεύονται, να αθλούνται και να διεκδικούν τη ζωή τους με πολύ λιγότερους περιορισμούς.
Η πρωτοβουλία παρουσιάστηκε από τη Novo Nordisk με αφορμή τη φετινή ημέρα ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία, θέτοντας στο επίκεντρο ένα μήνυμα υπέρβασης, πρόσβασης στη φροντίδα και ενδυνάμωσης των ασθενών που ζουν με σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές.
Η ιστορία ενός παιδιού που δεν άφησε τη διάγνωση να γίνει όριο
Ο Γιάννης Λούγγος γεννήθηκε στα Τρίκαλα και διαγνώστηκε με σοβαρή αιμορροφιλία σε ηλικία μόλις 2 ετών. Για την οικογένειά του, η διάγνωση αποτέλεσε αρχικά ένα ισχυρό σοκ. Πολύ γρήγορα, όμως, η ανησυχία έδωσε τη θέση της στην αναζήτηση της κατάλληλης θεραπευτικής προσέγγισης, με στόχο ο Γιάννης να μεγαλώσει με όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική καθημερινότητα, αντίστοιχη με εκείνη κάθε παιδιού της ηλικίας του.
Η ποδηλασία μπήκε στη ζωή του στα 10 του χρόνια και εξελίχθηκε σε κάτι πολύ περισσότερο από ένα άθλημα. Έγινε καθημερινή άσκηση πειθαρχίας, προσωπικής υπέρβασης και διαρκούς προσπάθειας. Οι προπονήσεις, οι απαιτητικοί αγώνες στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, αλλά και η επαφή με τη φύση μέσα από τις διαδρομές στο βουνό και στον δρόμο, του έδωσαν μια αίσθηση ελευθερίας που ξεπερνά τα στενά όρια της νόσου.
Ο αθλητισμός ως δύναμη ζωής και καθημερινής διαχείρισης
Πέρα από τα χιλιόμετρα και τις ώρες στο ποδήλατο, ο αθλητισμός βοήθησε τον Γιάννη να καλλιεργήσει συνέπεια, υπευθυνότητα και αυτοπειθαρχία. Αυτά τα χαρακτηριστικά, όπως αναδεικνύεται και μέσα από την προσωπική του διαδρομή, δεν στηρίζουν μόνο την αθλητική του πορεία, αλλά και τη συνολική διαχείριση της αιμορροφιλίας στην καθημερινότητα.
Ο ίδιος δηλώνει ότι δεν επέτρεψε ποτέ στη νόσο να γίνει εμπόδιο στα σχέδιά του. Όπως λέει, «τα παιδιά της αιμορροφιλίας δεν πρέπει να σκέφτονται ότι έχουν αιμορροφιλία. Προσωπικά δεν στάθηκα σε αυτό και δεν το άφησα να με επηρεάσει ποτέ ή να με αποτρέψει από όσα ήθελα να κάνω. Ό,τι ήθελα να πετύχω, το κατάφερα».
Στο ίδιο μήκος κύματος κινούνται και οι γονείς του, οι οποίοι υπογραμμίζουν ότι ο Γιάννης έχει κερδίσει την εμπιστοσύνη τους μέσα από την υπευθυνότητά του. Τονίζουν, παράλληλα, ότι η πρόοδος που έχει καταγραφεί τις τελευταίες δύο δεκαετίες στις διαθέσιμες φαρμακευτικές και θεραπευτικές επιλογές για την αιμορροφιλία έχει αλλάξει ουσιαστικά την καθημερινότητα πολλών ασθενών. Όπως αναφέρουν, αυτή η εξέλιξη επιτρέπει σήμερα σε ένα παιδί όπως ο Γιάννης να ακολουθεί το άθλημα που αγαπά με σαφώς λιγότερο κίνδυνο σε σύγκριση με το παρελθόν.
Το πρότυπο των αθλητών και το μήνυμα της ενδυνάμωσης
Ιδιαίτερη θέση στην πορεία του Γιάννη έχει και η ποδηλατική ομάδα της Novo Nordisk, καθώς και οι αθλητές της που ζουν με χρόνια νοσήματα και αγωνίζονται σε διεθνές επίπεδο. Το παράδειγμά τους λειτουργεί για τον ίδιο ως πηγή έμπνευσης, όχι μόνο για να συνεχίσει να διεκδικεί προσωπικές διακρίσεις, αλλά και για να μεταφέρει το δικό του μήνυμα προς άλλους ανθρώπους που μπορεί να αισθάνονται ότι η νόσος ορίζει τις δυνατότητές τους.
Η εταιρεία αναφέρει ότι στέκεται ενεργά δίπλα στον νεαρό αθλητή και προβάλλει την ιστορία του ως ένα ζωντανό παράδειγμα δύναμης και υπέρβασης. Στο ίδιο πλαίσιο, επισημαίνει ότι το πλήρες βίντεο με την ιστορία του είναι διαθέσιμο στον ιστότοπο Changing Haemophilia®, όπου ασθενείς και φροντιστές μπορούν να αναζητήσουν ενημέρωση, στήριξη και πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή διαχείριση της νόσου.
Το μήνυμα της εταιρείας για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Η Χρύσα Παναγοπούλου, Associate Director Market Access & External Affairs της Novo Nordisk Ελλάδας και Κύπρου, σημείωσε ότι στόχος της εταιρείας είναι να υπερβαίνει τα όρια της καινοτομίας, ώστε τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες που βελτιώνουν την ποιότητα ζωής και την καθημερινότητά τους.
Όπως ανέφερε, η ιστορία του Γιάννη Λούγγου δείχνει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει ένας άνθρωπος με δυνατότητες, φιλοδοξίες και προσωπικούς στόχους, τον οποίο η κοινωνία και το σύστημα φροντίδας οφείλουν να στηρίζουν. Πρόσθεσε ακόμη ότι το μήνυμα που εκπέμπει ο νεαρός αθλητής ξεπερνά τα στενά όρια της αιμορροφιλίας και αφορά κάθε άνθρωπο που προσπαθεί να προχωρήσει και να εξελιχθεί παρά τις δυσκολίες που συναντά.
Η αιμορροφιλία και το διεθνές αποτύπωμα της νόσου
Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια κληρονομική διαταραχή του αίματος, κατά την οποία η πήξη δεν γίνεται φυσιολογικά. Η κατάσταση αυτή μπορεί να οδηγήσει σε παρατεταμένες αιμορραγίες ή και σε αυθόρμητες εσωτερικές αιμορραγίες. Η νόσος διακρίνεται κυρίως στους τύπους Α και Β και επηρεάζει κατά κύριο λόγο τους άνδρες.
Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρατίθενται στο υλικό της ανακοίνωσης, το 2024 καταγράφηκαν παγκοσμίως 459.606 άτομα με κάποια αιμορραγική διαταραχή, ενώ 271.918 είχαν διαγνωστεί με αιμορροφιλία. Τα δεδομένα αυτά αναδεικνύουν όχι μόνο τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης, αλλά και την ανάγκη διαρκούς βελτίωσης της πρόσβασης σε φροντίδα, θεραπεία και ενημέρωση.
Γιατί η 17η Απριλίου έχει ιδιαίτερο συμβολισμό
Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989 και τιμάται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου, ημερομηνία που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel, ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας. Η ημέρα λειτουργεί ως υπενθύμιση ότι οι σπάνιες αιμορραγικές διαταραχές χρειάζονται μεγαλύτερη ορατότητα, καλύτερη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και πιο σταθερή κοινωνική υποστήριξη.
Η παρουσία της Novo Nordisk στην Ελλάδα
Η Novo Nordisk δραστηριοποιήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα το 1979, αρχικά με τη διακριτική επωνυμία «Νόβο Ελλάς Φαρμακευτική Ε.Π.Ε.», εισάγοντας προϊόντα για τον σακχαρώδη διαβήτη. Από το 1991 φέρει την ονομασία Νόβο Νόρντισκ Ελλάς Ε.Π.Ε. και σήμερα διατηρεί παρουσία σε πεδία όπως ο σακχαρώδης διαβήτης, η παχυσαρκία, η αιμορροφιλία και οι διαταραχές ανάπτυξης.
Παράλληλα, η εταιρεία αναπτύσσει δραστηριότητα και στον τομέα των κλινικών μελετών στην Ελλάδα, υλοποιώντας προγράμματα για λογαριασμό της μητρικής εταιρείας. Σε διεθνές επίπεδο, η Novo Nordisk ιδρύθηκε το 1923 στη Δανία, απασχολεί περίπου 54.400 εργαζόμενους σε 80 χώρες και διαθέτει προϊόντα σε περισσότερες από 170 χώρες.
Κάντε like στη σελίδα μας στο facebook για να μαθαίνετε όλα τα νέα
Διαβάστε επίσης
Novo Nordisk και OpenAI: Συνεργασία για ταχύτερη ανακάλυψη φαρμάκων
Αιμορροφιλία: Το 75% των ασθενών παγκοσμίως είναι αδιάγνωστοι
